МПС-3А И МПС-4!!!

[Снежана]

Катёник, простите, для чего ЧТО ДЕЛАТЬ? КАК ПОСПОСОБСТВОВАТЬ? Для того, чтобы ЧТО?

[Светлана (Катя МПС-3а)]

чтобы попасть в группу. может дополнительно нужно какие-нибудь документы отправить?

[Снежана]

Девочки, давайте договоримся так:  как только у меня появляется информация, я сразу её выкладываю. У меня просили анализы детей и обещали до января сообщить о результатах, возможно в октябре. Январь и октябрь еще не наступили. Дёргать профессора, который согласился рассмотреть возможность участия наших детей я не буду. Вам нечем заняться? Расскажите о своем ребенке, какой он, что любит, когда диагностирован, чем занимается и пр. Выложим в дневник. Все порадуются

[Ana]

Я прошу прощение что поднимаю старую тему, и я не знаю, возможно то что я пишу вам уже известно, но я вышла в интернете клинические исследования, для которых сейчас набирают пациентов в МПС-3А.
Если нужно я могу перевести на русский.
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01155778?term=mps&rank=4

[Ana]

Я связалась с представителями того медицинского исследования, на кот. давала ссылку в предыдущем посте. Они закончили набор пациентов. Посоветовали встать на учет в своей стране - так больше шансов попасть на следующие исследования так как они в первую очередь связываются со специалистами и центрами в каждой стране и ищут пациентов через них.

[Снежана]

Ana, Вы правы 1000 раз! Если ребенок не обследован и не учтён специалистами, шансов на помощь и лечение практически нет.

[Светлана (Катя МПС-3а)]

quote author=Снежана link=topic=594.msg4093#msg4093 date=1280100399]
Девочки, давайте договоримся так:  как только у меня появляется информация, я сразу её выкладываю. У меня просили анализы детей и обещали до января сообщить о результатах, возможно в октябре. Январь и октябрь еще не наступили. Дёргать профессора, который согласился рассмотреть возможность участия наших детей я не буду. Вам нечем заняться? Расскажите о своем ребенке, какой он, что любит, когда диагностирован, чем занимается и пр. Выложим в дневник. Все порадуются
[/quote]

Снежана, извините за назойливость, октябрь прошел и январь тоже, может что-нибудь прояснильсь? Нет новостей?

[Снежана]

Снежана, извините за назойливость, октябрь прошел и январь тоже, может что-нибудь прояснильсь? Нет новостей?
[/quote]
Новости есть всегда. Сейчас они не очень радостные. испытания  проводятся, эффективность достаточно хорошая, но привведении препарата необходим наркоз, а мпс-детям он опасен. При оченке польза-вред (фермент-наркоз) стрелка очень колеблется и эффективность фермента, преодолевающего барьер кровь-мозг нивелируется опасностью и побочками от наркоза. Кченые ищут другие пути. Я соглашаюсь рекомендовать наших детей только на БЕЗОПАСНЫЕ мероприятия.

[Светлана (Катя МПС-3а)]

Снежана большое спасибо за информацию.

[Elu]

Если я правильно поняла, то в сентябре начинаются клинические испытания генной терапии для Санфилиппо во Франции
http://www.lysogene.com/en

[Артемий]

добрый день, я про Францию... я им тоже писала , у них там были отобраны 4 ребенка и маленькие детки,  старше 5 лет они не берут.. с слов их профессора.. вот такие дела

[Семья Никиты (ирландия)]

Ребёнку Карен Аиах (мама которая всё это организовала) 7 лет и помойму они подняли возвраст до 8 лет. Арнелла (дочка Карен) учавствует в эксперимнте. Эксперимент планировали начать на прошлой неделе, но изза организаторких проблем перенесли на следующую неделю. На первую и вторую фазу дети уже расписаны! На 3ию фазу набор ещё не начался! Сейчас зависит от того какие резултаты покажет первая фаза от неё и будет зависить через сколько начнётся вторая! Так что помолитесь за этих деток, они сейчас под большим риском! Но дай Бог, всё будет хорошо! Терапия очень много обещающая! Карина

[Татьяна Бервинова]

Молимся и верим что все пройдет хорошо

[Снежана]

Господи, помоги!

[Татьяна, мама Юли]

Господи, пусть все получится!!!!!!!!!!!!!!!!!!