По данным Forbes... не знаю грустить или радоваться

[Снежана]

http://news.mail.ru/society/3421075/
НЬЮ-ЙОРК, 23 фев -- РИА Новости, Лариса Саенко. Годовой курс лечения некоторыми редкими фармацевтическими препаратами обходится пациентам в сотни тысяч долларов, сообщает журнал Forbes.

Самым дорогим лекарством в мире признан препарат «Солирис» (Soliris) компании Alexion Pharmaceutical. Годовой курс лечения этим лекарством стоит 409,5 тысяч долларов. «Солирис» помогает тем, кто страдает уникальным расстройством иммунной системы: когда человек спит, у него в крови разрушаются красные кровяные тельца (paroxysymal nocturnal hemoglobinuria). Препарат появился на рынке два года назад.

Расстройством иммунной системы, при котором прописан «Солирис», в США страдают 8 тысяч человек. Тем не менее, продажи препарата в 2009 году достигли почти 300 миллионов долларов.

Чем реже встречается болезнь, тем дороже препарат, который разрабатывают фармацевты. Всего 500 человек страдают в США генетическим заболеванием, известным как синдром Хантера. Разработанное для этих пациентов лекарство «Илэпрейз» (Elaprase) стоит 375 тысяч долларов в год. Только американский рынок «Илэпрейз», разработанного компанией Shire Pharmaceuticals, составил в прошлом году 353 миллиона долларов.

Еще один редкий препарат -- «Нэглэйзим» (Naglazyme) от компании BioMarin Pharmaceuticals. Он применяется при редко встречающихся расстройствах метаболических процессов и обходится пациентам в 365 тысяч долларов в год.

В список самых дорогих лекарств мира попали девять наименований, годовой курс лечения которыми стоит свыше 200 тысяч долларов.

[КатяМ]

Грустно, что стоимость препаратов огромная и, что не все имеют возможность получать лечение.
А радостно, что такие препараты существуют, ведь благодаря им наши дети будут жить!!!

[Семья Никиты (ирландия)]

Если медикамент для редкого заболевания,он всегда будуе дорог!Просто затраты научных исследований и работы-очень велики.Для того,чтобы только инфецировать животное МПС надо 3млн. евро.Всё в мире имеет свою цену,кроме человеческой жизни!Если бы не российский сайт,я бы никогда не узнала цену этих препоратов-это дело Министерство здравохранения,которое в свою очередь должно обеспечивать лечением нуждающихся , и это должно решаться конфидициально,чтобы не драконить Никоновых и не ранить ценой нуждающихся.Но пока это в Росии по другому-ну что же-пока так...

[Лилиана]

Присоединяюсь к мнению предыдущего оратора.

Наглазим - 365 тыс. долл. в год. Если бы!  Вот мне интересно, откуда они такую цифру взяли?
Как тогда охарактеризовать сумму в 800 тыс. в год и не долларов, а евро? Как Самые-пресамые дорогие лекарства, о котором даже мечтать не нужно? Не знаю, может кому-то радостно, а мне лично очень грустно

[Анна]

Видимо это какая-то средняя цена. Количество препарата расчитывается из мг на вес  :)

[Семья Никиты (ирландия)]

Да просто забудте про цену!Главное,что это уже есть!И это помогает!
Лилиана!Обязательно для Вас откроется помощь-мы в это верим и молимся за Вас!!!Я думаю другие форумчане обязательно Вас  и  других,нуждающихся в помощи, поддерживают!

[Асия]

Лилиана! Не отчаивайтесь! Слушая Ваше выступление на конференции в Москве, читая ваши высказывания на форуме,
я еще раз убедилась , что Вы неутомимый борец за справедливость,за свое право на достойную Вас жизнь! Главное не
теряйте Надежды и Веры в то,что у Вас все получится! Ведь за темной полосой жизни всегда приходит светлая!
А что цена у этих лекарств не такая как на самом деле,то это взята средняя цена для стран Европы и Америки и здесь
видно было расчитано на маленький вес больного. Ведь за два месяца до смерти сына,когда появился этот лучик надеж-
ды ,что нам привезут Элапраза в Казахстан ,в департаменте Фармации начали считать во сколько обойдется закупка
препарата на год и у них получилось почти такая же сумма как у Вас-800 тыс евро из расчета 5 тыс евро за 1 ампулу
(здесь цена+налоги+пошлины+транспортировка) и взависимости от веса сына нужно было вливать 3 ампулы в неделю.
Очень больно осознавать ,что цена жизни больных Мукополисахаридозом зависит от цены 1 ампулы препаратов,считаю-
щихся по данным Forbes самыми дорогими в мире.