ФЛЕШМОБ

[Снежана]

Некоторое время назад проходил всероссийский теле-радио-марафон, можно было задать вопрос Президенту. Я предложила всем, кто готов (МПС-родителям и своим друзьям) задать вопрос Президенту про детей с редкими заболеваниями, с МПС, с синдромом Хантера. Многие включились. Думаю, что говорить о том, что я сама писала смысла нет - понятно. Так вот, мне никакие ответы не пришли, а одной славной девочке Лене пришел ответик. Смортрите ниже, пишет ЛЕНА:

ПРЕВЕД от Президента
Dec. 19th, 2007 at 10:52 PM
Пока я разъезжала по делам в Москве, в нашей квартире раздался телефонный звонок...Это была тётушка из местной детской поликлиники. Трубку взял папа. Она у него и спрашивает: "Квартира Запара (это фамилия наша)? Вы отец? Ребёночек с синдромом Хантера. На вашего ребёнка по распоряжению Президента бесплатные лекарства пришли".


Папа, конечно же, ни черта не понял и сказал, что лучше бы маме звонили. Позвонила тётушка маме на мобильный. Мама, чего и следовало ожидать, тоже мало что поняла. Решила, что имеют в виду племянницу мою, она ведь ребёнок Запара, дала их телефон. Только вот никак не могла врубиться, причём здесь Президент.
После того, как она положила трубку, вдруг вспомнила, что я в октябре, когда Президенту задавали вопросы, тоже писала гаранту нашему. Перезвонила она этой тётушке поликлинической и сказала, что я в больнице волонтёрю, это скорей всего вопрос ко мне, по поводу какого-то другого ребёнка, не нашего.
Возвращаюсь я, значится, домой, на меня набрасываются мама с папой, суют телефон некой Людмилы Даниловны и спрашивают, чего я такого написала Президенту, что в нашей семье завёлся ребёнок с синдромом Хантера :)

Когда ВВ задавали вопросы, я писала ему в инете по просьбе Снежаны hunter_syndrome, мамы Павлика. Павлик это тот самый, который в нашей школе "Дорога в мир" учится, чудесный, мистер Каша :) У него синдром Хантера как раз. Нужно лечиться, лекарство делают в Великобритании, а в России оно не зарегестрировано. В общем, просьба была временно разрешить его у нас, ибо ждать долго нету никакой возможности.
Звоню я этой тётушке, а она мне: "Да! Здрасьте! Мне тут Минздрав приказывает ребёнка Запара от синдрома Хантера лечить". Я ей всё объяснила. В трубке послышался ОЧЕНЬ громкий вздох облегчения. Я дала координаты Снежаны, и теперь бумаги, которые пришли в нашу поликлинику на "моего" ребёнка, отправятся в Москву к Павлику. 
Вот так-то! Не знаю, что там за бумаги "по распоряжению Президента" и выйдет ли из этого чего хорошее, но сама история - просто прикол года. Добрый дядя Президент и его команда откликаются на все просьбы, только не утруждаются выяснять подробностей.
Штука ещё и в том, что это письмо про хантерят не одна я отправляла, а многие друзья Павлика и Снежаны.
Вот теперь и думаю, неужто они во все поликлиники по месту жительства писавших эти бумаги посылают???!!! Я фигею, дорогая редакция! (с) =)
Товарищи, вам ещё не звонили?! =)

Вот такая вышла история... =)
Больше всего волнений и непоняток досталось моим родителям.
Жить с ненормальной взрослой дочкой - это ТЯЖЁЛЫЙ труд и ежедневный экстрим! Зато без меня им скучно %)
Ни дня без открытия! :)

P.S. Снежана, напишешь в комменты, что из этого получилось? Очень-очень интересно! Буду ждать! :)

[alexfj]

Добрый  день  Снежана,

  Похоже   , что  звонок  Вам из  Горздрава, с  просьбой  дать  наши  координаты  : 
Цитата : Для всех, кто не в теме:
Мне сегодня пришлось тревожить Алексея, т.к. Горздрав пытается дать ответ на обращение Алексея к Президенту, но адреса ни в клинике, ни в других местах найти не смогли. Пришлось бедным труженникам Горздрава через  меня искать адрес ребенка, который должны бы уж были хоть в больнице наизусть знать, раз в Горздраве не знают. ЧуднО.

Из  той  же  серии .  Посмотрим .  С  Уважением   Алексей.

[Снежана]

Самое грустное во всей этой белиберде, это то, что в Краснознаменске сказали: "срочно ведите вашего хантера - Президент велел лечить", а в Москве - мне велели искать пути лечения сына, а не письма писать - отвлекая людей от дел.
Про Валюшку - надо перед Президентом отчитаться, что ребенок лечение получает. Правда ни врачи, ни кто другой об этом Н Е    З Н А Ю Т.
Да и звонят за комментариями (после беседы с докторами, которые ничего не знают) не родителям, а кому угодно, только не тем, кто в теме(((
Какая-то я Алиса, и все это моё зазеркалье(((

[Лилиана]

Наверное, мысль моя наивна, и скорее всего вы уже все это сделали, но может быть снова написать в администрацию Президента и разъяснить им кто, куда и зачем. Раз врачи небольшой шумок подняли, значит им реально надо отчитаться о проделанной работе. Так может на этой волне что-нибудь получится?

[Снежана]

Лилианочка, мне вчера попенял работник горздрава, что за 2006 год у них на меня папка из 21 письма, а за 2007 из 27 - работать мешаю >:( ;D
к ВВП обращалась раз 9-12  ::) ??? :o, только ответы от его администрации: "поручено разобраться" или "поставлено на контроль", или "обеспечить лекарством", на что горздрав в свою очередь пишет: не представляется возможным обеспечить лечение в связи с отсутствием регистрации указанного препарата на территории РФ...
я могу каждый день писать, только это - хождение по замкнутому кругу (чем собственно и занимаюсь :-[)

[alexfj]

Добрый  день  Снежана,

  Похоже   , что  звонок  Вам из  Горздрава, с  просьбой  дать  наши  координаты  : 
Цитата : Для всех, кто не в теме:
Мне сегодня пришлось тревожить Алексея, т.к. Горздрав пытается дать ответ на обращение Алексея к Президенту, но адреса ни в клинике, ни в других местах найти не смогли. Пришлось бедным труженникам Горздрава через  меня искать адрес ребенка, который должны бы уж были хоть в больнице наизусть знать, раз в Горздраве не знают. ЧуднО.

Из  той  же  серии .  Посмотрим .  С  Уважением   Алексей.

Добрый  день. 

Во  время нашего   нахождения  в  Польше   пришло  письмо  из  Департамента   Здравоохранения  г. Москвы .   В  ответ  на  обращения   на  прямую линию президента  РФ , нам  сообщают... . И в  письме  нам  сообщают, что  после   прохождения  обследования  в  НИИ  педиатрии  и  лечения   препаратами  зарегистрированными   на  терретории РФ ( в  марте  2007 года)  мы  ожидаем  поездку  в  Польшу  , для  прохождения  курса лечения   незарегистрированным  препаратом  на  деньги  полученные  в ходе  акциии "Под флангом  добра".

Вообщем, все  красиво. Если  бы  я  был  начальником, того   исполнителя, что  отчитывался  перед своим  начальником. Но  для  нас  такое  письмо  было  просто оскорбительно. Т.к. поездку в  Польшу нам  не  то, что  никто не  организовывал , но и тем  более не оплачивал. Деньги от акции мы не использовали.  Еще  более  обидно  , что  нам просто   перечислили  наши  действия  , которым   ни  один   сотрудник  Департамента   Здравоохранения  г. Москвы  не  приложил ни  малую толику  усилий. И даже не  до  конца  разобравшись  , для  чего  и на  какие  средства  мы  туда  едем!  Для  этого  как минимум  надо  было   этим интересоваться   ,  не  говоря  уже  о помощи и организации в  поездке.  Ну да  бог им  судья . Самое  главное, что  ответ никакого  отношения  к  вопросу,  который мы  задавали президенту не имеет! Он так остается  без  ответа. 

Лучше бы ничего не отвечали, чем такое!

С  Уважением  Алексей.     

[Снежана]

А может им "спасибку" написать? Типа съездили за свой счет, организовав поездку самостоятельно, за что и благодарны Господу Богу, а Вас проси сказать доколе! И копию президенту, а то ведь ему же точно такой же ответ отправили поди. Врут ему все про нас - собаки!