Давайте познакомимся!

Автор Снежана, 21 мая 2010, 12:36:39

« предыдущая - следующая »

Снежана

16 ноября 2010, 21:43:44 #15 Последнее редактирование: 17 ноября 2010, 11:33:54 от Снежана
ТАТЬЯНА, СПАСИБО ЗА ПОДРОБНЫЙ РАССКАЗ. ОТВЕТА ЖДЕМ С НЕТЕРПЕНИЕМ (ХОТЯ ОТВЕТЯТ ТО, КОНЕЧНО, ЧТО РАБОТАЮТ НЕ ПОКЛАДАЯ РУК, И ДАЖЕ НАШИ РАЗРАБОТКИ "МУТЯТ" ... А ПРАВДА В ТОМ, ЧТО ПРЕПАРАТ ДЛЯ 3-А БУДЕТ В СТРАНЕ В 2013 ГОДУ )
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Татьяна Бервинова

Конечно напишу что мне ответят.
Я если честно думала когда шла на прием к меру что мне откажут, но была очень удивлена что мне и материально помогли.
И еще было бы очень хорошо чтобы хотя бы в 2013 году у нас было лекарство, будем делать все возможное и невозможное чтобы до него ДОЖИТЬ.

Алекс

Здравствуйте!Я Макашов Алексей,28 лет (МПС-6).До сих пор я был просто читателем всей информации на форуме, мне было очень интересно читать и радоваться за тех, кто уже получает лекарство. Я только мечтал об этом. И вот случилось чудо! Два месяца назад я начал принимать долгожданный Наглазим. Хочу поделиться своими, пока еще не значительными, но улучшениями. Во-первых, только то, что я принимаю этот препарат, я уже чувствую себя увереннее. У меня появилось желание работать над собой больше и больше. Я почувствовал, что возвращаются силы в руки, ходить я стал больше и меньше уставать. Хочется что то делать, а не просто сидеть или лежать.
Хочется поблагодарить всех кто принимал участие в решении этого вопроса, а особенно Снежану. Спасибо ей огромное и низкий поклон!

TAISA

Здорово!!! Мы рады за Вас также !!!! :) :) :)
рассказывайте о Вашей жизни и ощущениях побольше !
Это помогает мамам маленьких больных детей понимать своих чад лучше !!!!
С любовью и добрыми пожеланиями

Натали Буртаева

Привет всем! Меня зовут Наталья,мы живем в Ульяновской области, в рабочем поселке Николаевка, моему сыну Даниилу сейчас 7 лет,диагноз МПС 4А нам поставили в 5 лет, конечно для меня это был такой шок,просто не предать словами, никогда бы не подумала,что бывают такие диагнозы.

Снежана

Татьяна! Вы умница!  ;D ;D ;D
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

альфия

Здравствуйте! Я бабушка Ниязова Даниса , Данису 6 лет, диагноз МПС-4А
Мы тоже были в шоке в непередаваемом! Но сейчас появилась надежда скоро и наш тип будет лечиться!!!

Снежана

А давайте маленькие рассказы -презентации про наших деток в дневник выложим?
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Вика (Костя МПС 3А)

Давайте! С фотографиями от мала до велика)))))

Снежана

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

поля

Здравствуйте, меня зовут Полина, доченьку Даша - 10,5 лет. У нас генетический синдром Кауфмана, у нас другие проблемы, но мы хотим быть с Вами!  :) Хотим быть рядом. Митино.

Снежана

А у нас в Митино Артёмка, а на Ангеловом переулке Саша ;D рядышком!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

morestry

16 января 2011, 02:20:39 #27 Последнее редактирование: 16 января 2011, 02:24:12 от morestry
Здравствуйте!

Сразу оговорюсь, что я и не из России, и не мама малыша.

Меня зовут Маша. Я из очень красивого города у Черного моря, из Одессы.  :)
В 2009 году жизнь меня столкнула с одной очень хорошей семьёй. Так вышло, что я помогала их сыну Димочке.
На недавнем плановом осмотре Димы врач заподозрил, что Алёшу (старшего малыша в семье) нужно проверить.
В конце 2010 года выяснилось, что у него MPS III A, синдром Санфилиппо.
Сейчас единственный препарат, который Алёшенька применяет - Креон. Больше никаких назначений. Уже почитала и изучила ваш опыт применения SOYFEM. Буду узнавать у врачей и заказывать в польской аптеке (спасибо за подробное описание в одной из тем!).
Я, признаюсь, и сейчас мало знаю что нужно делать, куда бежать. До сих пор не могу найти врача в Одессе с практикой ведения таких малышей.
Очень надеюсь, что у вас я найду поддержку, совет.
Вот, собственно, моя история и мои маленькие друзья - Димочка (2 года) и Алёша (4,6 лет), - и их мама Света.


А это я


Рада знакомству!
У ребёнка моей подруги MPS III A. Я стараюсь им помочь.

алена

16 января 2011, 03:13:53 #28 Последнее редактирование: 17 января 2011, 18:35:52 от алена
Здравствуйте!!!! Меня зовут Алена, моя доченька Анютка вильямсенок- у нее синдром Вильямса, родилась она в 2004 году, проблемы у нас начались сразу с рождения.  Мы очень хотим быть с вами- вместе легче!!!!!!!!!!!!!
Живем на 15 Парковой, м Щелковская

Снежана

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!