Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

=> Мероприятия => Тема начата: Вика (Костя МПС 3А) от 05 марта 2011, 15:13:08

Название: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 05 марта 2011, 15:13:08
В рамках реализации мероприятий календарного плана работ региональных общественных советов на 2011 год, в период с 07.02 по 22.03, в 25ти регионах России пройдут серии круглых столов.

Вопросы, которые будут обсуждаться в рамках круглых столов:

1. Текущие вопросы;

2. Новые и инновационные средства оказания медицинской помощи и лечения;

3. Качество медицинской продукции.

График:
10 марта   Четверг   Воронеж
11 марта   Пятница   Брянск
      
14 марта   Понедельник   Иркутск
15 марта   Вторник   Красноярск
16 марта    Среда   Кемерово
17 марта   Четверг   Новосибирск
18 марта   Пятница   Омск
      
21 марта   Понедельник   Тверь
22 марта   Вторник   Калуга
      




А так же:
Уважаемые коллеги, в Приволжском федеральном округе стартуют круглые столы РОСЗДРАВНАДЗОРА.

Просьба, по возможности оперативно определить возможное участие представителей Ваших организаций в указанных городах, способных рассказать о проблемах.

Далее из представленных кандидатов, мы определим человека который, на основании предоставленных материалов о ситуации в регионе в целом по редким заболеваниям, сможет также выступить от лица СПИПОРЗ.

График проведения круглых столов РОСЗДРАВНАДЗОРА по ВОЛГЕ:
Казань - 14 марта
Чебоксары - 15 марта
Н Новгород - 16 марта
Йошкар Ола - 17 марта
Киров - 18 марта
Пермь - 21 марта
Ижевск - 22 марта
Уфа - 23 марта
Ульяновск - 24 марта
Саратов - 28 марта
Пенза - 29 марта
Саранск - 30 марта
Самара - 31 марта
Оренбург - 14 апреля


Друзья!!!!! На каждый круглый стол нужен представитель от нашей организации. Те, кто живет в выше перечисленных городах или рядом с ними, СРОЧНО свяжитесь со мной!!!
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Татьяна Г. от 05 марта 2011, 17:35:43
В Екатеринбурге я поняла ничего нет. Жаль, мы бы пошли.
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Снежана от 05 марта 2011, 18:39:48
надо в местный Росздравнадзор позвонить и дату уточнить, а мы в списки Вас подадим и Вы сходите ;D
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Оксана(Петя МПС2) от 06 марта 2011, 18:45:09
Вика, мы живем в Орле и Брянск не так далеко от нас. Я отправила тебе на мэйл сообщение.
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Татьяна Бервинова от 06 марта 2011, 20:54:16
А в Великом Новгороде будет круглый стол?
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Titanik от 06 марта 2011, 21:19:25
Я беру на себя Тверь! Татьяна Дмитриева
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Снежана от 07 марта 2011, 01:53:19
Цитата: Татьяна Бервинова от 06 марта 2011, 20:54:16
А в Великом Новгороде будет круглый стол?
Надо в местном росздравнадзоре уточнить
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Наталья от 08 марта 2011, 08:25:51
а у нас в Перми кто в Москву уезжает,кто ещё не приехал,а мы на реобилитации.Может наш  врач-генетик сможет поучаствовать?
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Снежана от 08 марта 2011, 11:33:22
Надо рассказать всем нашим саратникам, а то в списках не будет человека и не пустят его слово молвить :(
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Натали от 09 марта 2011, 17:07:00
Вниманию тех, кто будет слово молвить и пойдет представлять свой регион от МБОО "Хантер синдром" на круглом столе. Пишите мне в личку и я сброшу необходимые документы...
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Оксана(Петя МПС2) от 09 марта 2011, 21:22:03
Я сегодня звонила в наше управление Росздравнадзора (по Орловской области) мне сказали,что у нас круглый стол будет проходить в мае. И сказали, что для участия нужна будет заявка.
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 11 марта 2011, 09:46:42
Я  тоже хочу хоть что то сделать но очень боюсь- что у меня не получится ((все забуду что надо сказать.
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Вика (Костя МПС 3А) от 11 марта 2011, 10:27:26
сможете! запишите все на бумажке....... и читайте.....
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Татьяна Бервинова от 11 марта 2011, 13:05:52
В Великом новгороде вообще были удивлены моему звонку в Росздравнадзор, и что такое круглый стол и откуда я взяла такую информацию.
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Админ от 11 марта 2011, 18:27:36
Люблю Родину!

Друзья мои! Для понимания масштаба бедствия прошу всех, для кого препараты ФЗТ есть написать краткую справку для круглого стола в личку Снежане на snmitina@mail.ru, где указать фио ребенка, родителя, полный адрес с индексом, телефон для связи, полный анализ ситуации (дата рождения, установление диагноза, назначение фермента и даты отказов и моивировка отказа в лечении от местных властей). Письма нужны срочно. По Казани до вечера субботы
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 15 марта 2011, 17:50:36
Цитата: Натали от 09 марта 2011, 17:07:00
Вниманию тех, кто будет слово молвить и пойдет представлять свой регион от МБОО "Хантер синдром" на круглом столе. Пишите мне в личку и я сброшу необходимые документы...

Сбросте мне пожалуйста)
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: sergei от 15 марта 2011, 19:56:40
здравствуйте Наталья!!!Сбросьте и нам пожалуйста,Азарьевой Розе,г.оренбург,,.
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Лилиана от 15 марта 2011, 22:00:41
Скажите, пожалуйста, в Казани тоже есть пациенты с МПС??? Я узнавала, вроде никого нет.
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Лунеза от 15 марта 2011, 22:44:43
Мне звонила мама из Казани. У нее девочка с МПС-1...
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Лилиана от 16 марта 2011, 00:18:17
Интересно было бы с ней познакомиться :) все-таки родной город ))
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Лунеза от 16 марта 2011, 01:21:54
Серьезно?! Ты из Казани? я поищу телефон!
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Снежана от 16 марта 2011, 09:39:45
У нас в Казани  мама Венера и мама Ирина в Набережных Челнах
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Лилиана от 17 марта 2011, 14:04:31
Я родилась в Казани, вся родня там, в РБ мы одни ))
Название: Re: В России пройдет серия круглых столов
Отправлено: Бабушкины мпс-2 от 19 марта 2011, 15:35:34
Я вчера была на собрании круглого стола в Кирове, который не состоялся- верней сказали что круглые столы отменили и те пресудствующие которых не успели предупридить собрались и поделились своими проблемами и предложениям-это человек10.(((