Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

В EURORDIS создали ролик на русском языке к этому дню...

http://www.youtube.com/watch?v=9cPdCDp9nDA&feature=youtube_gdata_player

   Натали ! Спасибо за возможность увидеть этот замечательный ролик ! Ролик получился просто суперский !!!Главной идеей этого ролика является лозунг-"Вместе-мы сила !" Так и есть на самом деле !

Замечательный ролик!!!!Спасибо!

Для нас этот день особенный,потому что у нашего маленького Сашеньки День Рождения!!!!Мы будем отмечать сразу два праздника!!!!!!!!!!

28 февраля - РЕДКИЙ ДЕНЬ для РЕДКИХ ДЕТЕЙ. ПРАВО НА ЖИЗНЬ.

По традиции в конце февраля во многих странах мира проводится РЕДКИЙ ДЕНЬ, как символ солидарности с пациентами с редкими заболеваниями. Несмотря на термин редкий, с учетом огромного количества таких заболеваний - более 6 000, количество пациентов только в России составляет сотни тысяч человек. В большинстве случаев такие заболевания являются генетически обусловленными и могут проявляться в различном возрасте, часто остаются нераспознанными, маскируясь по д достаточно известные состояния. В зависимости от пораженных органов и систем выделяют различные группы редких заболеваний.  Диагноз редкого заболеваниям, ввиду низкой частоты встречаемости отдельно каждого заболевания и, вследствие этого, низкой осведомленности медицинского сообщества, поставить непросто. Необходима настороженность врача общей практики, педиатра, консультация генетика, важна своевременная и доступная лабораторная диагностика редких заболеваний. Наличие специализированных медицинских центров, доступных географически и желательно бесплатных для пациентов, оснащенных современным медицинским оборудованием и имеющим в штате высокопрофессиональных врачей, медсестер, психологов, владеющими информацией и практическими навыками оказания первой помощи, лечения и наблюдения «редких» пациентов, также важный аспект в решении вопросов пациентов с редкими заболеваниями.



Некоторые редкие заболевания требуют симптоматического лечения, некоторые требуют хирургической коррекции, некоторые же необходимо лечить на протяжении всей жизни пациента дорогостоящими лекарственными средствами. Для лечения многих заболеваний, на данный момент, к сожалению, лекарств направленного на причину заболевания, пока не найдено.



Что важно для пациентов на данный момент, это формирование инфраструктуры системы здравоохранения, направленной на своевременную помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями. Говорят, что по состоянию системы здравоохранения для «редких» пациентов в стране можно судить о состоянии системы здравоохранения в целом.  Помощь «редким» больным может быть зеркалом, мерилом помощи обычным пациентам. Если принять за основу этот постулат, то наша отечественная система здравоохранения все еще находится в достаточно плачевном состоянии. Диагностика редких наследственных болезней в целом по стране проходит пока еще только в одном месте в Москве - в Генетическом научном центре РАМН. Катастрофичность и трагичность ситуации в том, что это единственная в своем роде диагностическая лаборатория в стране, охватывающая диагностику большей части редких заболеваний, и здесь, в казалось бы государственном учреждении, проведение подобных тестов проходит за деньги пациентов, а в лучшем случае за счет средств фармацевтических компаний, накладывающих массу условностей и ограничений для проведения подобных анализов.  Профессиональная медицинская помощь больным редкими заболеваниями, оказывается, к сожалению, в настоящее время только лишь в нескольких клиниках. Причем без явной государственной поддержки, такие центры образовались благодаря доброй воле и энтузиазму главных врачей, руководителей отделений, узких специалистов и настойчивым просьбам лидеров общественных организаций и отдельных пациентов.  Круг этих людей пока еще мал, но и мена их хорошо известны - Елена Алексеевна Лукина, Ольга Станиславовна Гундобина, Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова, Александр Григорьевич Румянцев, Петр Васильевич Новиков, Светлана Витальевна Михайлова, Ольга Игоревна Симонова, Захарова Екатерина Юрьевна, Снежана Александровна Митина и многие другие. Несмотря на значительный вклад в дело помощи пациентам, ситуация в регионах России все еще остается печальной. Пациенты со сравнительно «новыми» для нашей страны заболеваниями - заболеваниями, которые лишь совсем недав но стали лечить медикаментозно, все еще остаются в тяжелом состоянии по причине недостаточной информированности врачей или недоступности лечения, из-за высокой стоимости и несовершенства системы государственного обеспечения лекарственными средствами. Опасная ситуация, несмотря на ряд принятых законов и постановлений в 2011-12 годах, остается во многих «недружественных» для «редких» пациентов регионах. Это Санкт-Петербург, Челябинск, Новосибирск, Нижний Новгород, где таким пациентам, причем и детям и взрослым, местные органы власти отказывают в лечении жизненно важными лекарственными средствами, без которых их ждут, либо прогрессирующая инвалидность, либо смерть. Решения судов затягиваются с выполнением или игнорируются, как будто в ожидании, что вопрос решится сам собой со смертью пациента, а врачи запугиваются местными органами власти. Законодательные инициативы, провозглашенные с высоких трибун, просто не выполняются. Делаются громкие заявления, даются обещания первых лиц государства, а на практике внимание и забота достаются в большей степени играм и китам, нежели больным детям и взрослым с редкими заболеваниями - все еще гражданам великой страны Россия.



Международный «РЕДКИЙ ДЕНЬ»-28 февраля, в этом году по приглашению Московской Патриархии, группа детей с редкими болезнями, проведет в Патриаршем - Данилов Ставропигиальном мужском монастыре г. Москвы в 13:00 по адресу г. Москва, ул. Даниловский вал, 22 . В сложившейся ситуации детям с орфанными заболеваниями и их родителям приходится надеяться только на помощь высших сил.



Мы просим наше правительство, нашего президента и всех жителей нашей огромной страны оказать помощь и проявить сочувствие к пациентам с редкими заболеваниями в области реализации принятых законов, федерального финансирования лечения и улучшения качества жизни инвалидов с редкими заболеваниями в России.

(http://s59.radikal.ru/i165/1302/18/dbd84c3da199.jpg) (http://www.radikal.ru)

Вот и наступил очередной "редкий" день! К сожалению, наше общество не готово принимать "редких" детей за равных, но именно мы должны  добиваться равенства для особых детей! День редких болезней и существует для того, чтобы говорить о проблемах и надеждах самых редких...Давайте же вместе бороться за их права!

Здравствуйте ! Всех с днем "редких". Надеюсь, что у всех все будет хорошо.
У нас в Санкт-Петербурге слава богу все нормально. Все структуры стараются работать слаженно, выдавать лекарство вовремя. Да было время, что нам родителям приходилось их потеребить, но сейчас все хорошо)))) Мы за структурами следим и если, что поддадим)))  Опасной ситуации у нас пока не наблюдается! Всех вам благ форумчани!!!! 

Всех форумчан с Днем редких болезней!!! Здоровья всем, бодрости и исполнения мечты!!!

 Всех форумчан с нашим Днем редких !!! Всем родителям редких деток желаю огромного терпения, стойкости духа в борьбе за право наших деток как на здоровье , так и на жизнь !!! Только вместе, но не в одиночку , мы победим эту редкую болезнь ! Вместе-мы сила!!!

Цитата: Анастасия Дерендяева от 14 февраля 2013, 14:52:44
Для нас этот день особенный,потому что у нашего маленького Сашеньки День Рождения!!!!Мы будем отмечать сразу два праздника!!!!!!!!!!

С редким днем и днем рождения редкого мальчика - Сашеньку!

День редких заболеваний

Международный день редких болезней отмечается во всём мире 29 февраля. Если год не високосный, редкие больные не остаются без Своего Дня. День внимания к редким болезням в этом случае проходит 28 февраля.

Мы надеемся, что жизнь людей с редкими болезнями и особенностями, а так же их семей будет только улучшаться. Появятся новые лекарства, способные улучшить качество жизни, а редкие люди во всём мире будут окружены особенным теплом и заботой.

Здоровья всем и много радостных моментов!

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9754/222450541.2/0_c0dc2_5d34b565_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/789954/)
«День редких болезней... (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/789954/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9895/222450541.2/0_c0dc5_2bb65053_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/789957/)
«Участие в Редком дне (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/789957/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

ДОРОГИЕ МАМОЧКИ!!!
Объединим усилия для повышения качества помощи!!!
Это слоган, приуроченный ко Дню Редких Заболеваний, который будет проводиться в этом году 28 февраля.
Добавляйте фото, видео или рассказывайте о своих детках на официальном сайте  Rare Disease Day и распространяйте информацию!!!

ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!!!

PS Это не займет у вас много времени
http://www.rarediseaseday.org/

Журбенко Арсений
http://www.flickr.com/photos/rarediseaseday/12394492054/

Наши детки :) :) :)
http://www.flickr.com/photos/rarediseaseday/12518503503/

Я тоже загрузила фото Даньки на сайте,но почему то теперь не найду её.

Объединим усилия для повышения качества помощи!
Смотрите и распространяйте видеоролик, выпущенный ко Дню больных РЗ 2014!

Видео, выпущенное ко Дню больных редкими заболеваниями, уже доступно для просмотра - смотрите его и помогите посмотреть другим. В этом году основной темой Дня больных редкими заболеваниями станет "Помощь и забота" (Care). Предлагаемое вашему вниманию видео наглядно показывает, в какой именно поддержке нуждаются и какой поддержки заслуживают больные редкими заболеваниями, и как их родители, родственники, врачи и все люди, занимающиеся решением проблемы редких заболеваний, объединяют усилия для обеспечения необходимого лечения и ухода.

http://youtu.be/TLzNABIyhto

http://www.rarediseaseday.org/article/rare-disease-day-2014-official-video

Цитата: Натали Буртаева от 15 февраля 2014, 14:19:07
Я тоже загрузила фото Даньки на сайте,но почему то теперь не найду её.

Натали, мне на следующий день на электронку пришло письмо с ссылкой  ;)

Спасибо Ирина,буду ждать ;)

Мамочки, у кого есть желание присылайте мне по 1-2 фото с вашими детками, с фамилией и именем, а еще укажите тип МПС. А то всех не знаю, к сожалению. Попробую сделать видеоролик  :)
Моя почта usovairina75@mail.ru
Можно В Контакте или Фейсбуке- Усова Ирина

Буртаев Даниил
http://www.flickr.com/photos/rarediseaseday/12536804423/

Девятков Вова
http://www.flickr.com/photos/rarediseaseday/12541321463/in/photostream/

22 февраля в центре "Эврика-Бутово" состоится праздник посвященный масленице и дню редких болезней. В программе мероприятия фотосессия, веселые старты и игры, а так же чаепитие, на котором вы сможете оценить кулинарные творчества наших мамочек.
Ждем  вас в 14,00 по адресу: Старобитцевская ул., 21-а, Юго-Западный АО, город Москва, метро "Бульвар Дмитрия Донского"

Мамочки, у кого есть желание присылайте мне по 1-2 фото с вашими детками, с фамилией и именем, а еще укажите тип МПС. А то всех не знаю, к сожалению. Попробую сделать видеоролик  Улыбающийся
Моя почта usovairina75@mail.ru
Можно В Контакте или Фейсбуке- Усова Ирина

Смотрим обещанный видеоролик с нашими самыми чудесными и самыми замечательными детками!!!

http://www.youtube.com/watch?v=VMB72k8AhvE

ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ НАШИМ ДЕТКАМ!!!!!!!!!!

здорово получилось,спасибо ;)

Очень красивый видеоролик,спасибо тебе большое Ирина! :-*

 Ириночка какая ты умничка! Видео ролик получился  очень красивый! А детки наши какие красивые!

Ирин спасибо, очень красивый, потрясающий фильм!!!

Чудесный ролик,спасибо :)

Друзья!!!
Основное празднование посвященное 28 февраля у нас прошло 22, а традиционный запуск фиолетовых шариков пройдет 1 марта в Коломенском (Москва) в 13,00. Так же там будут масленичные гулянья, поэтому скучно не будет. Приглашаем всех желающих присоединиться к нам, подробности у Наташи Корелиной.

Ирина, ролик замечательный! Спасибо!)))

    Ирина! Огромнейшее спасибо за такой чудесный , классный видеоролик !!! А какую красивую песню Вы подобрали к этому ролику!!!
        Вы-настоящий режиссер !!! МОЛОДЧИНА !!! СПАСИБО !!!


                                                                     (http://s58.radikal.ru/i162/1402/f1/1979cfff7f43.gif) (http://www.radikal.ru)

                Огромнейшее спасибо тебе Ирина,за очень прекрасный фильм!!!             (http://s018.radikal.ru/i528/1402/61/74f5493309c5.jpg) (http://www.radikal.ru)
                 



                               
                                     
               

Не стоит благодарности. Очень рада, что Вам понравилось. :) :) :) Это наши общие детки и хочется, чтобы мы всегда оставались большой дружной семьей МПС,  несмотря ни на что. Ведь вместе намного легче.
И еще я хотела бы попросить прощения у тех, чьи фотографии я находила сама и использовала в видео. Просто кто-то проигнорировал, кто-то не ответил на сообщения, а мне хотелось охватить как много больше наших МПСочек  и показать, что нас много по всей России и что вместе мы сила!!!

Ира,огромнейшее Вам СПАСИБО,за видеоролик! :-*

Ира, какой трогательный видеоролик, наши дети самые лучшие и красивые, лапочки! Огромное Вам спасибо!

спасибо огромное за такой великолепный видеоролик! :-* :) ;)

    Всех форумчан, Всех наших родителей МПС-очек-с Днем Редких !Этот год проходит под лозунгом "Помощи и участия пациентам с редкими заболеваниями !" Очень рада ,что есть у нас такой День, когда все больше  и больше людей узнают о наших редких детках,о тех проблемах с которыми сталкиваются ,как наши дети ,так и мы сами,их родители! Тяжело справляться с таким коварным заболеванием в одиночку, но когда мы Вместе-МЫ СИЛА!!! А Помощь и Участие со стороны нашего общества,тех же чиновников,от которых зависит вердикт"Лечить или Нет" ,делает жизнь пациентов с редкими заболеваниями намного легче !!!

От всей души хочу поздравить весь коллектив МБОО"Хантер Синдром" и прежде всего его президента нашу дорогую Снежану с Днем Редких !!! Спасибо Вам за ту колоссальную работу ,которую Вы делали и делаете уже на протяжении многих лет на благо общества !!! Главной целью Вашей организации,как мы знаем является ни только осведомленность нашего общества о редких заболеваниях и их проблемах с которыми сталкиваются пациенты и их родители , но и конкретная помощь,непосредственное участие в судьбе каждого МПС-ки, победы в судебных исках и достигаете главного результата-начала лечения !!! СПАСИБО,ЧТО ВЫ ЕСТЬ У НАС !!!

                                                          (http://s005.radikal.ru/i212/1402/ac/cbf11345c215.gif) (http://www.radikal.ru)

всех форумчан и деток с праздником!!!!! Мы с Вовой сегодня ходили на очередную капельницу полечились ,и поздравили докторов и медсестёр с праздником.Подарили скромные подарки,их сделала моя сестра Лариса(небольшие календарики)        Фото выложить не смогла,если кто может пожалуйста выудите их они в контакте в нашей группе Фиолетовое счастье) ;) ;) ;) ;) ::) ::) ::)

(http://s57.radikal.ru/i157/1402/2b/114ea388b394.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s020.radikal.ru/i721/1402/20/30598d0e7593.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s52.radikal.ru/i137/1402/a8/5e8736c773be.jpg) (http://www.radikal.ru)

Ирина огромное спасибо,вы настоящий ;D ;D ;D друг ! Календарик делала моя сестра,на фото наш участковый доктор Елена Леонидовна мы её очень любим,и наша медсестра Света она нам делаем массаж перед капельницей

Сегодня - самый редкий день в году. Это Международный день редких заболеваний. На сегодняшний день их более 6 тысяч и они считаются неизлечимыми.  Я думаю мало, кто об этом знает. Я тоже не знала до определенного момента. Но 4,5 года назад мне пришлось услышать страшное для меня слово «мукополисахаридоз». Сказать, что мир рухнул в этот момент, это ничего не сказать. В какой-то степени нам повезло, так как диагноз Арсению поставили довольно рано. Но не повезло со страной, в которой на тот момент уже было зарегистрировано лекарство на территории Российской Федерации, а мне пришлось 2 года вести переписку с Департаментом Здравоохранения и Администрацией Краснодарского края, с Министерством Здравоохранения и с уполномоченными по правам детей ... а потом и судиться с Департаментом края, чтобы ребенка обеспечили жизненно важным препаратом. Повезло, что позвонили врачи из НИИ Педиатрии и Детской Хирургии и пригласили участвовать в клинических испытаниях и мы, не задумываясь, уехали жить и лечиться в Москву. Наверное, это был самый счастливый год в моей жизни. Врачи были рядом и можно было не бояться. И тем более началось долгожданное лечение.
В этом году Международный день редких заболеваний проходит под девизом "Объединим усилия для повышения качества помощи", который призывает всех неравнодушных людей сообща искать пути решения проблем, связанных с предоставлением необходимой медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями.
Хочется надеяться, что жизнь редких пациентов и их семей  будет только улучшаться.
Здоровья всем и радуйтесь каждому моменту в вашей жизни!!!
Спасибо всем, кто помогал и помогает в этой борьбе!!!

(http://i062.radikal.ru/1402/d6/aeb47cf4911c.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i630/1402/15/d262e8acb025.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i642/1402/3b/8ff370518ce6.jpg) (http://www.radikal.ru)

Мы с Данькой тоже хотим поздравить всех детишек и их родителей с Международным днем редких заболеваний,желаем им здоровья,счастья,удачи и сил!Еще хотим поздравить коллектив МБОО"Хантер Синдром" и нашу дорогую,глубокоуважаемую  Снежану с Днем Редких !!! Огромного вам здоровья,сил и удачи,везде и во всем!Спасибо вам за то,что вы у нас есть и всегда нам помогаете!
(http://s017.radikal.ru/i443/1402/30/45d6069b642d.jpg) (http://www.radikal.ru)

Всех с Днем редких! Мы тоже отметили этот день, вывесив в ОДКБ  стенгазету, правда для этого пришлось раскурочить новый Редкий журнал :-\. В ОДКБ мы с Илюхой попали с острым бронхитом, он решил так, я бы сказала традиционно, отметить свое 15-ти летие. Еще мы раздавали врачам и всем кто с нами календари из Москвы. Врачи нашего отделения тоже поздравили Илюшку (всетаки не чужие - 3 года глаза мозолим ;)) и подарили бльшую сумку с детским питанием - овощи, мясо и фруктовые коктейли , так как Илюха ест только протертую пищу. Я была очень тронута, спасибо.

Наша семья поздравляет всех мам, пап, детишек МПСочек и всех, кто столкнулся с редкими заболеваниями с Днем редких болезней! Желаю всем здоровья, счастья, терпения, всегда получать лечение, которое жизненнонеобходимо, а тем кто еще не получает - скорее его получить. Пусть побыстрее ученые  придумают лекарства для тех болезней, для которых оно еще не придумано!Низкий поклон нашей Снежане за ее тяжелый труд, огромное материнское спасибо Вам! Здоровья Вам и всей Вашей семье!

Пишет Альфия...

Присоединяюсь и я к поздравлениям к Международному дню редких заболеваний!
Мы с Данисом отметили его в реабилитационном центре "Лювена". Рассказали почему у редких-фиолетовый цвет, и что за заболевание Мукополисахаридоз! и почему фиолетовый мишка,а затем показали видео-ролик Ирины Усовой "Редкие,но сильные вместе!" В честь Редкого праздника Даниске надарили подарков! и ещё на плакате написали много разных пожеланий!

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9813/222450541.3/0_c41c6_c44169f1_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803270/)
«Данис в реабилитационном центре (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803270/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9806/222450541.3/0_c41c7_f529d2a3_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803271/)
«Данис (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803271/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9740/222450541.3/0_c41c8_2f53e683_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803272/)
«Редкий день (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803272/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

Пишет Наталья Девяткова, мама Вовы из Перми...

Сегодня мы с Вовой ходили на очередную капельницу.Поздравили наших докторов и медсестёр с праздником и подарили им небольшие подарки.Это наш участковый доктор Елена Леонидовна и медсестра Света ,она нам делает массаж перед капельницей.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9932/222450541.3/0_c41ca_c05393e7_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803274/)
«Девятков Вова и врач (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803274/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/6704/222450541.3/0_c41cb_be47d078_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803275/)
«девятков Вова и массажист (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803275/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

Пишет Дельгира Зольванова, мама Айланы...

Поздравляем всех деток, родителей с Международным днём редких заболеваний!!! Желаем Вам счастья , здоровья, успехов в нелёгкой борьбе за жизнь.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9753/222450541.3/0_c41c9_481c9b29_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803273/)
«Айлана (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803273/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

Мы тоже присоединяемся ко все замечательным, трогательным словам и поздравлениям с Редким днем. Мы редкие, нас мало, но вместе мы - сила!!!
Мы тоже не остались в стороне и нашим маленьким и дружным, семейным коллективом отметили "редкий день", запускали в небо фиолетовые шары...

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9491/222450541.3/0_c41cc_8b3195a4_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803276/)
«Димка и его команда (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803276/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9060/222450541.3/0_c41cd_f864968f_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803277/)
«на фоне церкви им. Петра и Февроньи (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803277/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9740/222450541.3/0_c41ce_eecf57e2_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803278/)
«Димка (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/803278/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

Мы поздравляем Всех замечательным праздником! К сожалению не могу предоставить фото, так как заболели. Хочу просто написать искрение слова СПАСИБО ВАМ!   

Пишет Ирина - мама Семена:
Самый веселый и бурный праздник, проходивший на Руси считался Масленицей! И мы не хотели пропустить его с нашими детками. Спасибо семье Корелиных, они подбили нас на веселое приключение в «Коломенское». Так как этот год не високосный, то мы решили в обязательном порядке 1 марта по традиции: встретится и отпустить в небо наши фиолетовые шарики- символ Дня Редких болезней. В час дня мы подъехали к « Коломенское». Погода была не передать: яркое солнце, голубое-голубое небо, ни ветерка. Настроение подняло огромное облако фиолетовых шаров, появившееся из машины Вити. Дети, родители, проходившие мимо нас были очарованы ярким фиолетовым облаком. Мы дошли до места проведения Масленицы, праздник был подготовлен на «Ура»! Сначала мы решили отпустить наше фиолетовой облако в небо, как это было красиво! Они взлетали по одному и так долго переливались в лучах солнца. Все завораживало. Затем мы включились в проводы Масленицы. Блины, чай, мед, варенье- все раздавали. Конечно, надо было постоять, но девчонки у нас бравые и быстро все организовали! Что было особенно интересно, то, что были установлены колеса от телеги, и когда ты участвуешь в играх тебе вручают ленты, и ты должен привязать свою ленту к колесу. А колесо не просто колесо, а символ хвори, неудач, бед. И в конце дня эти колеса сжигают с твоими бедами. Вот эта радость! Дальше было и заколачивание Витей гвоздей, и перетягивание каната Натальей, Арсюшей, нашего друга Пауля с Юляшкой на его плечах. Конечно, победа была за нами! А по- другому не получится! Арсюша тренировался в меткости и забрасывал валенки в солнечную колесницу! Старался!!! Да, вот такие встречи красят нашу жизнь в солнечные яркие лучи! Давайте же чаще видеться! Это так вдохновляет! С праздниками!
(http://s003.radikal.ru/i204/1403/7a/fbc76529a0fb.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s005.radikal.ru/i209/1403/ed/386842d35b0c.jpg) (http://www.radikal.ru)
URL=http://www.radikal.ru](http://s019.radikal.ru/i640/1403/97/f40c8dbd77ac.jpg)[/URL]

URL=http://www.radikal.ru](http://s020.radikal.ru/i710/1403/28/c4a45b8a0498.jpg)[/URL]

(http://s003.radikal.ru/i204/1403/0b/9a17f92056e9.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i640/1403/9b/e2a86a146920.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s019.radikal.ru/i625/1403/49/00c4bfc74597.jpg) (http://www.radikal.ru)

Ириша, спасибо за рассказ и фото!!! Вы такие классные, молодцы, что собрались и отметили наш "редкий" день и проводы зимы!

ДА, мы очень дружны! А нас разделяет тысяча км! НО, надеемся на скорую встречу!  :-*

Цитата: ирина от 05 марта 2014, 16:52:40
ДА, мы очень дружны! А нас разделяет тысяча км! НО, надеемся на скорую встречу!  :-*

Ирин, очень хочется увидеться...как только так сразу, Семена целуй, Корелиным большой привет от нас!!!

пишет Таня Гертман:

А это наша редкая газета, которая была вывешена на день редких болезней в Областной детской клинической больнице.

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9801/222450541.3/0_c67ef_ab4b47d1_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813039/)
«Стенгазета к редкому дню (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813039/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

(http://img-fotki.yandex.ru/get/9819/222450541.3/0_c67ee_101ab3a_L.jpg) (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813038/)
«Редкий день в Екатеринбурге (http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/813038/)» на Яндекс.Фотках (http://fotki.yandex.ru/)

  Татьяна ! Огромное спасибо за такую чудесную стенгазету !!! А фотография,где Вы с Илюшей стоите на фоне "Редкой" газеты,поверьте -За Душу Берет !!!  СПАСИБО !!!  :) :) :)

Сильно!

Видео ко дню редких болезней!

https://www.youtube.com/watch?v=zQIeiQ7S6tQ&list=PLw82lJoP71WjdWTJh7NA2w2MLW032um3U&index=1

Ниже - перевод на русский язык.
1. Чтобы сделать жизнь людей с редкими заболеваниями лучше
2. Одна протянутая рука помощи будет не лишней
3. Вторая рука  будет  бесценной
4. Третья рука будет необходимой
5. Четвертая будет жизненно важной
6. Давайте все возьмемся за руки: пациенты, члены семей ради тех, кого мы любим
7. Вместе с организациями пациентов, врачами, учеными
8. Мы можем изменить  жизнь пациентов и общество
9. Не оставайтесь в стороне!
10. Живем с редким заболеванием, день за днем, рука в руке
11. Этот список заболеваний - всего лишь малая часть из более чем 6000 редких заболеваний, известных на сегодняшний день

Несколько тысяч на весь мир - дети с редкими заболеваниями среди нас

Мария Строганова | 28 февраля 2015 г.

Последний день февраля объявлен международным днем редких (орфанных) заболеваний. Это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, заболевания врождённые, генетические. Ещё несколько лет назад о них знали только родители, которые оставались один на один со страшным диагнозом, и врачи. Сегодня существуют небольшие фонды, каждый из которых занимается помощью людям с конкретной болезнью. Благодаря этим фондам, у родителей появилась надежда, у детей - шанс получить помощь, а мы теперь знаем о том, что эти дети живут среди нас. Каково это - жить с орфанным заболеванием в России? Об этом корреспондент «Правмира» поговорил с сотрудниками благотворительных фондов.

http://www.pravmir.ru/neskolko-tyisyach-na-ves-mir-deti-s-redkimi-zabolevaniyami-sredi-nas/

 Наталья ! Огромное спасибо за такую замечательную публикацию ! Несколько тысяч на весь мир-дети с редкими заболеваниями среди нас ! Прочитав эту статью ,напрашивается только один вопрос:" А что было бы с нами всеми, если бы не было благотворительных фондов и общественных организаций и мы бы не знали ничего о новых спасительных лекарствах для наших редких деток?"Даже не хочется об этом думать ! Сегодня в День редких болезней , я от всех нас хочу поблагодарить наших дорогих, добрых ,милых женщин, мам таких же редких деток ,как и у нас -Cнежану Митину, Елену Мещерякову, Майю Сонину и других -за их мужество  взвалить на свои хрупкие  плечи такую ответственность-  борьба за жизнь наших чудных деток!!! Да , их работа ,каждодневный труд-это борьба их за каждого пациента, если есть лечение -то за соответствующее лечение, если нет лечения -то за улучшение качества жизни каждого редкого ребенка. Если раньше  мы Все родители редких деток жили один на один с  редкой болезнью наших деток, не было никакой информации , литературы ,конференций, то с созданием таких благотворительных фондов и общественных организаций у родителей появилась надежда на спасение , на помощь в получении не только медицинского оборудования ,инвентаря ,улучшающих качество жизни больного ,но и самого главного-начала спасительного лечения !!! Спасибо Вам Всем -что Вы есть у нас !!!


                             (http://s56.radikal.ru/i151/1503/b8/98dabfdef4f9.gif) (http://www.radikal.ru)