28 февраля международный день редких болезней

[ирина]

ДА, мы очень дружны! А нас разделяет тысяча км! НО, надеемся на скорую встречу!  :-*

[Натали]

ДА, мы очень дружны! А нас разделяет тысяча км! НО, надеемся на скорую встречу!  :-*

Ирин, очень хочется увидеться...как только так сразу, Семена целуй, Корелиным большой привет от нас!!!

[Натали]

пишет Таня Гертман:

А это наша редкая газета, которая была вывешена на день редких болезней в Областной детской клинической больнице.


«Стенгазета к редкому дню» на Яндекс.Фотках


«Редкий день в Екатеринбурге» на Яндекс.Фотках

[Асия]

  Татьяна ! Огромное спасибо за такую чудесную стенгазету !!! А фотография,где Вы с Илюшей стоите на фоне "Редкой" газеты,поверьте -За Душу Берет !!!  СПАСИБО !!!  :) :) :)

[Снежана]

Сильно!

[Натали]

Видео ко дню редких болезней!

https://www.youtube.com/watch?v=zQIeiQ7S6tQ&list=PLw82lJoP71WjdWTJh7NA2w2MLW032um3U&index=1

Ниже - перевод на русский язык.
1. Чтобы сделать жизнь людей с редкими заболеваниями лучше
2. Одна протянутая рука помощи будет не лишней
3. Вторая рука  будет  бесценной
4. Третья рука будет необходимой
5. Четвертая будет жизненно важной
6. Давайте все возьмемся за руки: пациенты, члены семей ради тех, кого мы любим
7. Вместе с организациями пациентов, врачами, учеными
8. Мы можем изменить  жизнь пациентов и общество
9. Не оставайтесь в стороне!
10. Живем с редким заболеванием, день за днем, рука в руке
11. Этот список заболеваний - всего лишь малая часть из более чем 6000 редких заболеваний, известных на сегодняшний день

[Натали]

Несколько тысяч на весь мир - дети с редкими заболеваниями среди нас

Мария Строганова | 28 февраля 2015 г.

Последний день февраля объявлен международным днем редких (орфанных) заболеваний. Это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, заболевания врождённые, генетические. Ещё несколько лет назад о них знали только родители, которые оставались один на один со страшным диагнозом, и врачи. Сегодня существуют небольшие фонды, каждый из которых занимается помощью людям с конкретной болезнью. Благодаря этим фондам, у родителей появилась надежда, у детей - шанс получить помощь, а мы теперь знаем о том, что эти дети живут среди нас. Каково это - жить с орфанным заболеванием в России? Об этом корреспондент «Правмира» поговорил с сотрудниками благотворительных фондов.

http://www.pravmir.ru/neskolko-tyisyach-na-ves-mir-deti-s-redkimi-zabolevaniyami-sredi-nas/

[Асия]

 Наталья ! Огромное спасибо за такую замечательную публикацию ! Несколько тысяч на весь мир-дети с редкими заболеваниями среди нас ! Прочитав эту статью ,напрашивается только один вопрос:" А что было бы с нами всеми, если бы не было благотворительных фондов и общественных организаций и мы бы не знали ничего о новых спасительных лекарствах для наших редких деток?"Даже не хочется об этом думать ! Сегодня в День редких болезней , я от всех нас хочу поблагодарить наших дорогих, добрых ,милых женщин, мам таких же редких деток ,как и у нас -Cнежану Митину, Елену Мещерякову, Майю Сонину и других -за их мужество  взвалить на свои хрупкие  плечи такую ответственность-  борьба за жизнь наших чудных деток!!! Да , их работа ,каждодневный труд-это борьба их за каждого пациента, если есть лечение -то за соответствующее лечение, если нет лечения -то за улучшение качества жизни каждого редкого ребенка. Если раньше  мы Все родители редких деток жили один на один с  редкой болезнью наших деток, не было никакой информации , литературы ,конференций, то с созданием таких благотворительных фондов и общественных организаций у родителей появилась надежда на спасение , на помощь в получении не только медицинского оборудования ,инвентаря ,улучшающих качество жизни больного ,но и самого главного-начала спасительного лечения !!! Спасибо Вам Всем -что Вы есть у нас !!!