28 февраля международный день редких болезней

[Админ]

Друзья!!!
Основное празднование посвященное 28 февраля у нас прошло 22, а традиционный запуск фиолетовых шариков пройдет 1 марта в Коломенском (Москва) в 13,00. Так же там будут масленичные гулянья, поэтому скучно не будет. Приглашаем всех желающих присоединиться к нам, подробности у Наташи Корелиной.

[Людмила мама Ани (МПС 3А)]

Ирина, ролик замечательный! Спасибо!)))

[Асия]

    Ирина! Огромнейшее спасибо за такой чудесный , классный видеоролик !!! А какую красивую песню Вы подобрали к этому ролику!!!
        Вы-настоящий режиссер !!! МОЛОДЧИНА !!! СПАСИБО !!!


                                                                     

[альфия]

                Огромнейшее спасибо тебе Ирина,за очень прекрасный фильм!!!             
                 



                               
                                     
               

[Ирина ( Арсений МПС1)]

Не стоит благодарности. Очень рада, что Вам понравилось. :) :) :) Это наши общие детки и хочется, чтобы мы всегда оставались большой дружной семьей МПС,  несмотря ни на что. Ведь вместе намного легче.
И еще я хотела бы попросить прощения у тех, чьи фотографии я находила сама и использовала в видео. Просто кто-то проигнорировал, кто-то не ответил на сообщения, а мне хотелось охватить как много больше наших МПСочек  и показать, что нас много по всей России и что вместе мы сила!!!

[Юля Расько]

Ира,огромнейшее Вам СПАСИБО,за видеоролик! :-*

[Оксана(Петя МПС2)]

Ира, какой трогательный видеоролик, наши дети самые лучшие и красивые, лапочки! Огромное Вам спасибо!

[Катерина мама (Саши Рябова МПС-3Б)]

спасибо огромное за такой великолепный видеоролик! :-* :) ;)

[Асия]

    Всех форумчан, Всех наших родителей МПС-очек-с Днем Редких !Этот год проходит под лозунгом "Помощи и участия пациентам с редкими заболеваниями !" Очень рада ,что есть у нас такой День, когда все больше  и больше людей узнают о наших редких детках,о тех проблемах с которыми сталкиваются ,как наши дети ,так и мы сами,их родители! Тяжело справляться с таким коварным заболеванием в одиночку, но когда мы Вместе-МЫ СИЛА!!! А Помощь и Участие со стороны нашего общества,тех же чиновников,от которых зависит вердикт"Лечить или Нет" ,делает жизнь пациентов с редкими заболеваниями намного легче !!!

От всей души хочу поздравить весь коллектив МБОО"Хантер Синдром" и прежде всего его президента нашу дорогую Снежану с Днем Редких !!! Спасибо Вам за ту колоссальную работу ,которую Вы делали и делаете уже на протяжении многих лет на благо общества !!! Главной целью Вашей организации,как мы знаем является ни только осведомленность нашего общества о редких заболеваниях и их проблемах с которыми сталкиваются пациенты и их родители , но и конкретная помощь,непосредственное участие в судьбе каждого МПС-ки, победы в судебных исках и достигаете главного результата-начала лечения !!! СПАСИБО,ЧТО ВЫ ЕСТЬ У НАС !!!

                                                         

[Наталья]

всех форумчан и деток с праздником!!!!! Мы с Вовой сегодня ходили на очередную капельницу полечились ,и поздравили докторов и медсестёр с праздником.Подарили скромные подарки,их сделала моя сестра Лариса(небольшие календарики)        Фото выложить не смогла,если кто может пожалуйста выудите их они в контакте в нашей группе Фиолетовое счастье) ;) ;) ;) ;) ::) ::) ::)

[Ирина ( Арсений МПС1)]

[Ирина ( Арсений МПС1)]

[Ирина ( Арсений МПС1)]

[Наталья]

Ирина огромное спасибо,вы настоящий ;D ;D ;D друг ! Календарик делала моя сестра,на фото наш участковый доктор Елена Леонидовна мы её очень любим,и наша медсестра Света она нам делаем массаж перед капельницей

[Ирина ( Арсений МПС1)]

Сегодня - самый редкий день в году. Это Международный день редких заболеваний. На сегодняшний день их более 6 тысяч и они считаются неизлечимыми.  Я думаю мало, кто об этом знает. Я тоже не знала до определенного момента. Но 4,5 года назад мне пришлось услышать страшное для меня слово «мукополисахаридоз». Сказать, что мир рухнул в этот момент, это ничего не сказать. В какой-то степени нам повезло, так как диагноз Арсению поставили довольно рано. Но не повезло со страной, в которой на тот момент уже было зарегистрировано лекарство на территории Российской Федерации, а мне пришлось 2 года вести переписку с Департаментом Здравоохранения и Администрацией Краснодарского края, с Министерством Здравоохранения и с уполномоченными по правам детей ... а потом и судиться с Департаментом края, чтобы ребенка обеспечили жизненно важным препаратом. Повезло, что позвонили врачи из НИИ Педиатрии и Детской Хирургии и пригласили участвовать в клинических испытаниях и мы, не задумываясь, уехали жить и лечиться в Москву. Наверное, это был самый счастливый год в моей жизни. Врачи были рядом и можно было не бояться. И тем более началось долгожданное лечение.
В этом году Международный день редких заболеваний проходит под девизом "Объединим усилия для повышения качества помощи", который призывает всех неравнодушных людей сообща искать пути решения проблем, связанных с предоставлением необходимой медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями.
Хочется надеяться, что жизнь редких пациентов и их семей  будет только улучшаться.
Здоровья всем и радуйтесь каждому моменту в вашей жизни!!!
Спасибо всем, кто помогал и помогает в этой борьбе!!!