28 февраля международный день редких болезней

[Ирина ( Арсений МПС1)]

[Натали Буртаева]

Мы с Данькой тоже хотим поздравить всех детишек и их родителей с Международным днем редких заболеваний,желаем им здоровья,счастья,удачи и сил!Еще хотим поздравить коллектив МБОО"Хантер Синдром" и нашу дорогую,глубокоуважаемую  Снежану с Днем Редких !!! Огромного вам здоровья,сил и удачи,везде и во всем!Спасибо вам за то,что вы у нас есть и всегда нам помогаете!

[Татьяна Г.]

Всех с Днем редких! Мы тоже отметили этот день, вывесив в ОДКБ  стенгазету, правда для этого пришлось раскурочить новый Редкий журнал :-\. В ОДКБ мы с Илюхой попали с острым бронхитом, он решил так, я бы сказала традиционно, отметить свое 15-ти летие. Еще мы раздавали врачам и всем кто с нами календари из Москвы. Врачи нашего отделения тоже поздравили Илюшку (всетаки не чужие - 3 года глаза мозолим ;)) и подарили бльшую сумку с детским питанием - овощи, мясо и фруктовые коктейли , так как Илюха ест только протертую пищу. Я была очень тронута, спасибо.

[Оксана(Петя МПС2)]

Наша семья поздравляет всех мам, пап, детишек МПСочек и всех, кто столкнулся с редкими заболеваниями с Днем редких болезней! Желаю всем здоровья, счастья, терпения, всегда получать лечение, которое жизненнонеобходимо, а тем кто еще не получает - скорее его получить. Пусть побыстрее ученые  придумают лекарства для тех болезней, для которых оно еще не придумано!Низкий поклон нашей Снежане за ее тяжелый труд, огромное материнское спасибо Вам! Здоровья Вам и всей Вашей семье!

[Натали]

Пишет Альфия...

Присоединяюсь и я к поздравлениям к Международному дню редких заболеваний!
Мы с Данисом отметили его в реабилитационном центре "Лювена". Рассказали почему у редких-фиолетовый цвет, и что за заболевание Мукополисахаридоз! и почему фиолетовый мишка,а затем показали видео-ролик Ирины Усовой "Редкие,но сильные вместе!" В честь Редкого праздника Даниске надарили подарков! и ещё на плакате написали много разных пожеланий!


«Данис в реабилитационном центре» на Яндекс.Фотках


«Данис» на Яндекс.Фотках


«Редкий день» на Яндекс.Фотках

[Натали]

Пишет Наталья Девяткова, мама Вовы из Перми...

Сегодня мы с Вовой ходили на очередную капельницу.Поздравили наших докторов и медсестёр с праздником и подарили им небольшие подарки.Это наш участковый доктор Елена Леонидовна и медсестра Света ,она нам делает массаж перед капельницей.


«Девятков Вова и врач» на Яндекс.Фотках


«девятков Вова и массажист» на Яндекс.Фотках

[Натали]

Пишет Дельгира Зольванова, мама Айланы...

Поздравляем всех деток, родителей с Международным днём редких заболеваний!!! Желаем Вам счастья , здоровья, успехов в нелёгкой борьбе за жизнь.


«Айлана» на Яндекс.Фотках

[Натали]

Мы тоже присоединяемся ко все замечательным, трогательным словам и поздравлениям с Редким днем. Мы редкие, нас мало, но вместе мы - сила!!!
Мы тоже не остались в стороне и нашим маленьким и дружным, семейным коллективом отметили "редкий день", запускали в небо фиолетовые шары...


«Димка и его команда» на Яндекс.Фотках


«на фоне церкви им. Петра и Февроньи» на Яндекс.Фотках


«Димка» на Яндекс.Фотках

[Ирина Плотникова]

Мы поздравляем Всех замечательным праздником! К сожалению не могу предоставить фото, так как заболели. Хочу просто написать искрение слова СПАСИБО ВАМ!   

[ирина]

Пишет Ирина - мама Семена:
Самый веселый и бурный праздник, проходивший на Руси считался Масленицей! И мы не хотели пропустить его с нашими детками. Спасибо семье Корелиных, они подбили нас на веселое приключение в «Коломенское». Так как этот год не високосный, то мы решили в обязательном порядке 1 марта по традиции: встретится и отпустить в небо наши фиолетовые шарики- символ Дня Редких болезней. В час дня мы подъехали к « Коломенское». Погода была не передать: яркое солнце, голубое-голубое небо, ни ветерка. Настроение подняло огромное облако фиолетовых шаров, появившееся из машины Вити. Дети, родители, проходившие мимо нас были очарованы ярким фиолетовым облаком. Мы дошли до места проведения Масленицы, праздник был подготовлен на «Ура»! Сначала мы решили отпустить наше фиолетовой облако в небо, как это было красиво! Они взлетали по одному и так долго переливались в лучах солнца. Все завораживало. Затем мы включились в проводы Масленицы. Блины, чай, мед, варенье- все раздавали. Конечно, надо было постоять, но девчонки у нас бравые и быстро все организовали! Что было особенно интересно, то, что были установлены колеса от телеги, и когда ты участвуешь в играх тебе вручают ленты, и ты должен привязать свою ленту к колесу. А колесо не просто колесо, а символ хвори, неудач, бед. И в конце дня эти колеса сжигают с твоими бедами. Вот эта радость! Дальше было и заколачивание Витей гвоздей, и перетягивание каната Натальей, Арсюшей, нашего друга Пауля с Юляшкой на его плечах. Конечно, победа была за нами! А по- другому не получится! Арсюша тренировался в меткости и забрасывал валенки в солнечную колесницу! Старался!!! Да, вот такие встречи красят нашу жизнь в солнечные яркие лучи! Давайте же чаще видеться! Это так вдохновляет! С праздниками!


URL=http://www.radikal.ru][/URL]

[ирина]

URL=http://www.radikal.ru][/URL]

[ирина]

[ирина]

[ирина]

[Натали]

Ириша, спасибо за рассказ и фото!!! Вы такие классные, молодцы, что собрались и отметили наш "редкий" день и проводы зимы!