28 февраля международный день редких болезней

[Натали]

В EURORDIS создали ролик на русском языке к этому дню...

http://www.youtube.com/watch?v=9cPdCDp9nDA&feature=youtube_gdata_player

[Асия]

   Натали ! Спасибо за возможность увидеть этот замечательный ролик ! Ролик получился просто суперский !!!Главной идеей этого ролика является лозунг-"Вместе-мы сила !" Так и есть на самом деле !

[Анастасия Дерендяева]

Замечательный ролик!!!!Спасибо!

[Анастасия Дерендяева]

Для нас этот день особенный,потому что у нашего маленького Сашеньки День Рождения!!!!Мы будем отмечать сразу два праздника!!!!!!!!!!

[Натали]

28 февраля - РЕДКИЙ ДЕНЬ для РЕДКИХ ДЕТЕЙ. ПРАВО НА ЖИЗНЬ.

По традиции в конце февраля во многих странах мира проводится РЕДКИЙ ДЕНЬ, как символ солидарности с пациентами с редкими заболеваниями. Несмотря на термин редкий, с учетом огромного количества таких заболеваний - более 6 000, количество пациентов только в России составляет сотни тысяч человек. В большинстве случаев такие заболевания являются генетически обусловленными и могут проявляться в различном возрасте, часто остаются нераспознанными, маскируясь по д достаточно известные состояния. В зависимости от пораженных органов и систем выделяют различные группы редких заболеваний.  Диагноз редкого заболеваниям, ввиду низкой частоты встречаемости отдельно каждого заболевания и, вследствие этого, низкой осведомленности медицинского сообщества, поставить непросто. Необходима настороженность врача общей практики, педиатра, консультация генетика, важна своевременная и доступная лабораторная диагностика редких заболеваний. Наличие специализированных медицинских центров, доступных географически и желательно бесплатных для пациентов, оснащенных современным медицинским оборудованием и имеющим в штате высокопрофессиональных врачей, медсестер, психологов, владеющими информацией и практическими навыками оказания первой помощи, лечения и наблюдения «редких» пациентов, также важный аспект в решении вопросов пациентов с редкими заболеваниями.



Некоторые редкие заболевания требуют симптоматического лечения, некоторые требуют хирургической коррекции, некоторые же необходимо лечить на протяжении всей жизни пациента дорогостоящими лекарственными средствами. Для лечения многих заболеваний, на данный момент, к сожалению, лекарств направленного на причину заболевания, пока не найдено.



Что важно для пациентов на данный момент, это формирование инфраструктуры системы здравоохранения, направленной на своевременную помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями. Говорят, что по состоянию системы здравоохранения для «редких» пациентов в стране можно судить о состоянии системы здравоохранения в целом.  Помощь «редким» больным может быть зеркалом, мерилом помощи обычным пациентам. Если принять за основу этот постулат, то наша отечественная система здравоохранения все еще находится в достаточно плачевном состоянии. Диагностика редких наследственных болезней в целом по стране проходит пока еще только в одном месте в Москве - в Генетическом научном центре РАМН. Катастрофичность и трагичность ситуации в том, что это единственная в своем роде диагностическая лаборатория в стране, охватывающая диагностику большей части редких заболеваний, и здесь, в казалось бы государственном учреждении, проведение подобных тестов проходит за деньги пациентов, а в лучшем случае за счет средств фармацевтических компаний, накладывающих массу условностей и ограничений для проведения подобных анализов.  Профессиональная медицинская помощь больным редкими заболеваниями, оказывается, к сожалению, в настоящее время только лишь в нескольких клиниках. Причем без явной государственной поддержки, такие центры образовались благодаря доброй воле и энтузиазму главных врачей, руководителей отделений, узких специалистов и настойчивым просьбам лидеров общественных организаций и отдельных пациентов.  Круг этих людей пока еще мал, но и мена их хорошо известны - Елена Алексеевна Лукина, Ольга Станиславовна Гундобина, Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова, Александр Григорьевич Румянцев, Петр Васильевич Новиков, Светлана Витальевна Михайлова, Ольга Игоревна Симонова, Захарова Екатерина Юрьевна, Снежана Александровна Митина и многие другие. Несмотря на значительный вклад в дело помощи пациентам, ситуация в регионах России все еще остается печальной. Пациенты со сравнительно «новыми» для нашей страны заболеваниями - заболеваниями, которые лишь совсем недав но стали лечить медикаментозно, все еще остаются в тяжелом состоянии по причине недостаточной информированности врачей или недоступности лечения, из-за высокой стоимости и несовершенства системы государственного обеспечения лекарственными средствами. Опасная ситуация, несмотря на ряд принятых законов и постановлений в 2011-12 годах, остается во многих «недружественных» для «редких» пациентов регионах. Это Санкт-Петербург, Челябинск, Новосибирск, Нижний Новгород, где таким пациентам, причем и детям и взрослым, местные органы власти отказывают в лечении жизненно важными лекарственными средствами, без которых их ждут, либо прогрессирующая инвалидность, либо смерть. Решения судов затягиваются с выполнением или игнорируются, как будто в ожидании, что вопрос решится сам собой со смертью пациента, а врачи запугиваются местными органами власти. Законодательные инициативы, провозглашенные с высоких трибун, просто не выполняются. Делаются громкие заявления, даются обещания первых лиц государства, а на практике внимание и забота достаются в большей степени играм и китам, нежели больным детям и взрослым с редкими заболеваниями - все еще гражданам великой страны Россия.



Международный «РЕДКИЙ ДЕНЬ»-28 февраля, в этом году по приглашению Московской Патриархии, группа детей с редкими болезнями, проведет в Патриаршем - Данилов Ставропигиальном мужском монастыре г. Москвы в 13:00 по адресу г. Москва, ул. Даниловский вал, 22 . В сложившейся ситуации детям с орфанными заболеваниями и их родителям приходится надеяться только на помощь высших сил.



Мы просим наше правительство, нашего президента и всех жителей нашей огромной страны оказать помощь и проявить сочувствие к пациентам с редкими заболеваниями в области реализации принятых законов, федерального финансирования лечения и улучшения качества жизни инвалидов с редкими заболеваниями в России.

[Titanik]

Вот и наступил очередной "редкий" день! К сожалению, наше общество не готово принимать "редких" детей за равных, но именно мы должны  добиваться равенства для особых детей! День редких болезней и существует для того, чтобы говорить о проблемах и надеждах самых редких...Давайте же вместе бороться за их права!

[Бусинка]

Здравствуйте ! Всех с днем "редких". Надеюсь, что у всех все будет хорошо.
У нас в Санкт-Петербурге слава богу все нормально. Все структуры стараются работать слаженно, выдавать лекарство вовремя. Да было время, что нам родителям приходилось их потеребить, но сейчас все хорошо)))) Мы за структурами следим и если, что поддадим)))  Опасной ситуации у нас пока не наблюдается! Всех вам благ форумчани!!!! 

[Натали]

Всех форумчан с Днем редких болезней!!! Здоровья всем, бодрости и исполнения мечты!!!

[Асия]

 Всех форумчан с нашим Днем редких !!! Всем родителям редких деток желаю огромного терпения, стойкости духа в борьбе за право наших деток как на здоровье , так и на жизнь !!! Только вместе, но не в одиночку , мы победим эту редкую болезнь ! Вместе-мы сила!!!

[Снежана]

Для нас этот день особенный,потому что у нашего маленького Сашеньки День Рождения!!!!Мы будем отмечать сразу два праздника!!!!!!!!!!

С редким днем и днем рождения редкого мальчика - Сашеньку!

[Натали]

День редких заболеваний

Международный день редких болезней отмечается во всём мире 29 февраля. Если год не високосный, редкие больные не остаются без Своего Дня. День внимания к редким болезням в этом случае проходит 28 февраля.

Мы надеемся, что жизнь людей с редкими болезнями и особенностями, а так же их семей будет только улучшаться. Появятся новые лекарства, способные улучшить качество жизни, а редкие люди во всём мире будут окружены особенным теплом и заботой.

Здоровья всем и много радостных моментов!


«День редких болезней...» на Яндекс.Фотках

[Натали]

«Участие в Редком дне» на Яндекс.Фотках

[Ирина ( Арсений МПС1)]

ДОРОГИЕ МАМОЧКИ!!!
Объединим усилия для повышения качества помощи!!!
Это слоган, приуроченный ко Дню Редких Заболеваний, который будет проводиться в этом году 28 февраля.
Добавляйте фото, видео или рассказывайте о своих детках на официальном сайте  Rare Disease Day и распространяйте информацию!!!

ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!!!

PS Это не займет у вас много времени
http://www.rarediseaseday.org/

[Ирина ( Арсений МПС1)]

Журбенко Арсений
http://www.flickr.com/photos/rarediseaseday/12394492054/

[Ирина ( Арсений МПС1)]

Наши детки :) :) :)
http://www.flickr.com/photos/rarediseaseday/12518503503/