Летом в Польше пройдет ежегодная встреча семей больных мукополисахаридозом и других редких генетических заболеваний.
Ниже дается перевод информации об этой встрече, которую прислала председатель польского общества больных мукополисахаридозом Тереза Матулька.
Польское общество больных мукополисахаридозом.
Сообщаем, что по причине большого количества заявок на участие в ежегодной конференции, Правление общества приняло решение о проведении конференции в 2008 году в 2 этапа, которые пройдут:
1) 23 июня - 7 июля
2) 14 июля - 28 июля
Конференция пройдет в Кошелювке около города Плоцк в центре обучения и отдыха «Exploris».
В течение двух недель будут проводиться реабилитационные занятия при участии терапевтов, психотерапевтов, логопедов. Будут организованы встречи со специалистами в области редких заболеваний, а также с врачами разных специальностей, например, таких как невролог, психолог, стоматолог, педиатр и т.д. Постоянная опека врачей и медицинских сестер будет обеспечена силами Необщественной организации медицинской опеки «Medicus» из Гостынина.
Для детей будут организованы игры, лотереи, музыкотерапия, для родителей - встречи и различного рода развлекательные мероприятия.
Кошелювка расположена на озере Здворское, которое является самым большим в комплексе озер Гостыньско-Влоцлавского Парка. В данном местечке много туристических пеших и велосипедных маршрутов. Комплекс расположен в живописном лесу на берегу озера. Имеется сауна, джакузи, тренажерный зал, бильярд и настольный теннис. Предлагаются катамараны, лодки, байдарки. Любители активного отдыха могут поиграть в баскетбол, волейбол, футбол и большой теннис. Центр «Exploris» состоит из главного здания и маленьких домиков. В комнатах в главном здании имеются ванная с душевой кабиной, телевизор, радио, телефон, холодильник. Домики рассчитаны на 2 и 4 человек. Там имеются ванная, радио и холодильник. Комната выходит на террасу со столиком и стульями. Территория центра «Exploris» ограждена забором и закрывается на ночь, имеется автостоянка. Есть комнаты, приспособленные для людей с ограниченными возможностями.
Стоимость участия в конференции как для пациента, так и для опекуна составляет 950 злотых с человека.
Всех, кто хочет принять участие в конференции, просим, как можно быстрее сообщить об этом до 31 апреля 2008 года. Необходимо заполнить анкету и отправить по адресу Общества МПС (заявки по телефону не принимаются):
Stowarzyszenia Chorych na
MPS i Choroby Pokrewne
05-503 Głosków, ul. Radnych 9a.
Также необходимо внести предоплату в размере 100 злотых с каждого участника. Счет Общества:
Bank PeKaO S.A. w Warszawie
Nr konta: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
С уважением,
Teresa Matulka
Prezes Zarządu Stowarzyszenia MPS
Если кого-то заинтересует, то я могу выслать анкету для участия в конференции по электронной почте. Можно было бы разместить её здесь на сайте, но не знаю, как.
Ну что, кто едет? :)))
Лилиана,
спасибо за информацию!
Это Женя, муж Снежаны.
По поводу анкеты - если она опубликована в интернете, можете вставить сслыку на нее в сообщении. Для этого нажмите на кнопку ГИПЕРССЫЛКА (третья во втором ряду кнопок сообщения). В письме появятся такие символы: [ url ] и [ /url ]. Просто впишите интернет-адрес между [ url ] и[ /url ]. Если анкеты у Вас просто в виде файла, пришлите, пожалуйста их на Снежанину электронную почту (snmitina@mail.ru), я придумаю, как это разместить.
Лилиана спосибо я хочу.
??? Татьяна, там нет анкет! ???
Сорри, ошибка исправлена :)
Анкету для участия в данном мероприятии можно взять здесь: mps-russia.org/files/Turnus.doc (http://mps-russia.org/files/Turnus.doc). Обращаю внимание, что она на польском языке. Заполнять ее надо на польском или английском языке. Для информации анкету на русском языке можно посмотреть здесь: mps-russia.org/files/Turnus_rus.doc (http://mps-russia.org/files/Turnus_rus.doc).
ВНИМАНИЕ! Анкета на русском языке выложена только для того, чтобы можно было понять, что требуется заполнять. ЗАПОЛНЯТЬ НАДО ПОЛЬСКУЮ АНКЕТУ.
Центр отдыха и конференций "Exploris"
http://www.almatur.ru/index.php?ru&k1=185&k2=186&k3=288
(http://exploris.pl/repository/thumbnails/koszelowka-01.108975.0x600.jpg)
(http://exploris.pl/repository/thumbnails/koszelowka-05.66356.0x600.jpg)
(http://exploris.pl/repository/thumbnails/koszelowka-10.109713.0x600.jpg)
(http://exploris.pl/repository/thumbnails/koszelowka-09.188747.0x600.jpg)
(http://exploris.pl/repository/thumbnails/koszelowka-03.107060.0x600.jpg)
Здравствуйте Все!
Оплату участия в турнусе можно производить в евро.
Bank Pekao S.A. Oddział w Warszawie, ul. Jasna 1
numer 78 1240 6175 1978 0000 4575 9321
Kod Swist BPH KPL PK
На этот счет нужно вносить всю сумму (950 злотых). Эквивалент - 238 EURO.
Извините, а не могли бы вы выложить анкеты ещё раз??
Цитата: Sweta от 17 октября 2010, 15:37:55
Извините, а не могли бы вы выложить анкеты ещё раз??
Sweta, в этой теме речь идёт о 2008 годе. Думаю, что те анкеты Вам не пригодятся. Следующим летомопять будет конференция в Польше. А вообще, если участвовать в жизни нашей организации, то с Польшей связаться никаких проблем. Польские МПС семьи очень тесно общаются и флешмобы и другие акции у них проходят с 95% участием. А у нас, к сожалению, вовсе не так. Если я рассылаю образцы писем и адреса куда их направить, человек 10-12 из 260 выполняют, остальные или не в курсе, или не считают нужным, или у них интернета (компьютера, денег на интернет, желания, возможности, не верят в результат, не поняли, не успели, не знали, на руках больной ребенок, сопли, соленья-моренья, юбилей свекрови, ремонт, понт....) Пока не научимся быть едиными и организованными нас всех лечить не будут. Это аксиома. Увы.
В Польше замечательно, но мы можем не хуже, было бы желание. Вы на конференции у нас были? На даче? В Прасковеевке? Если Ваш ответ указан в скобочках четырьмя строками выше, очень жаль. Хотя, в Ваших силах всё изменить. Предлагайте варианты общения, встреч и пр. рассмотрим, сделаем. Всё в наших руках.