Ежегодная встреча больных мукополисахаридозом и их семей в Польше

[Лилиана]

Летом в Польше пройдет ежегодная встреча семей больных мукополисахаридозом и других редких генетических заболеваний.

Ниже дается перевод информации об этой встрече, которую прислала председатель польского общества больных мукополисахаридозом Тереза Матулька.

[Лилиана]

Польское общество больных мукополисахаридозом.

Сообщаем, что по причине большого количества заявок на участие в ежегодной конференции, Правление общества приняло решение о проведении конференции в 2008 году в 2 этапа, которые пройдут:
1)   23 июня - 7 июля
2)   14 июля - 28 июля

Конференция пройдет в Кошелювке около города Плоцк в центре обучения и отдыха «Exploris».

В течение двух недель будут проводиться реабилитационные занятия при участии терапевтов, психотерапевтов, логопедов. Будут организованы встречи со специалистами в области редких заболеваний, а также с врачами разных специальностей, например, таких как невролог, психолог, стоматолог, педиатр и т.д. Постоянная опека врачей и медицинских сестер будет обеспечена силами Необщественной организации медицинской опеки «Medicus» из Гостынина.

Для детей будут организованы игры, лотереи, музыкотерапия, для родителей - встречи и различного рода развлекательные мероприятия.

Кошелювка расположена на озере Здворское, которое является самым большим в комплексе озер Гостыньско-Влоцлавского Парка. В данном местечке много туристических пеших и велосипедных маршрутов. Комплекс расположен в живописном лесу на берегу озера. Имеется сауна, джакузи, тренажерный зал, бильярд и настольный теннис. Предлагаются катамараны, лодки, байдарки. Любители активного отдыха могут поиграть в баскетбол, волейбол, футбол и большой теннис. Центр «Exploris» состоит из главного здания и маленьких домиков. В комнатах в главном здании имеются ванная с душевой кабиной, телевизор, радио, телефон, холодильник. Домики рассчитаны на 2 и 4 человек. Там имеются ванная, радио и холодильник. Комната выходит на террасу со столиком и стульями. Территория центра «Exploris» ограждена забором и закрывается на ночь, имеется автостоянка. Есть комнаты, приспособленные для людей с ограниченными возможностями.

Стоимость участия в конференции как для пациента, так и для опекуна составляет 950 злотых с человека.

Всех, кто хочет принять участие в конференции, просим, как можно быстрее сообщить об этом до 31 апреля 2008 года. Необходимо заполнить анкету и отправить по адресу Общества МПС (заявки по телефону не принимаются):
Stowarzyszenia Chorych na
MPS i Choroby Pokrewne
05-503 Głosków, ul. Radnych 9a.
Также необходимо внести предоплату в размере 100 злотых с каждого участника. Счет Общества:
Bank PeKaO S.A. w Warszawie
Nr konta: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

С уважением,

Teresa Matulka
Prezes Zarządu Stowarzyszenia MPS     

[Лилиана]

Если кого-то заинтересует, то я могу выслать анкету для участия в конференции по электронной почте. Можно было бы разместить её здесь на сайте, но не знаю, как.

Ну что, кто едет? :)))

[Админ]

Лилиана,
спасибо за информацию!
Это Женя, муж Снежаны.
По поводу анкеты - если она опубликована в интернете, можете вставить сслыку на нее в сообщении. Для этого нажмите на кнопку ГИПЕРССЫЛКА (третья во втором ряду кнопок сообщения). В письме появятся такие символы: [ url ] и [ /url ]. Просто впишите интернет-адрес между [ url ] и[ /url ]. Если анкеты у Вас просто в виде файла, пришлите, пожалуйста их на Снежанину электронную почту (snmitina@mail.ru), я придумаю, как это разместить.

[Бусинка]

Лилиана спосибо я хочу.

[Админ]

??? Татьяна, там нет анкет!  ???

[Татьяна и Олег]

Сорри, ошибка исправлена  :)

[Админ]

Анкету для участия в данном мероприятии можно взять здесь: mps-russia.org/files/Turnus.doc. Обращаю внимание, что она на польском языке. Заполнять ее надо на польском или английском языке. Для информации анкету на русском языке можно посмотреть здесь: mps-russia.org/files/Turnus_rus.doc.
ВНИМАНИЕ! Анкета на русском языке выложена только для того, чтобы можно было понять, что требуется заполнять. ЗАПОЛНЯТЬ НАДО ПОЛЬСКУЮ АНКЕТУ.

[Лилиана]

Центр отдыха и конференций "Exploris"
http://www.almatur.ru/index.php?ru&k1=185&k2=186&k3=288

[Лилиана]

[Лилиана]

[Татьяна и Олег]

Здравствуйте Все!
Оплату участия в турнусе можно производить в евро.

Bank Pekao S.A. Oddział w Warszawie, ul. Jasna 1
numer 78 1240 6175 1978 0000 4575 9321
Kod Swist BPH KPL PK

На этот счет нужно вносить всю сумму (950 злотых). Эквивалент - 238 EURO.

[Sweta]

Извините, а не могли бы вы выложить анкеты ещё раз??

[Снежана]

Извините, а не могли бы вы выложить анкеты ещё раз??

Sweta, в этой теме речь идёт о 2008 годе. Думаю, что те анкеты Вам не пригодятся. Следующим летомопять будет конференция в Польше. А вообще, если участвовать в жизни нашей организации, то с Польшей связаться никаких проблем. Польские МПС семьи очень тесно общаются и флешмобы и другие акции у них проходят с 95% участием. А у нас, к сожалению, вовсе не так. Если я рассылаю образцы писем и адреса куда их направить, человек 10-12 из 260 выполняют, остальные или не в курсе, или не считают нужным, или у них интернета (компьютера, денег на интернет, желания, возможности, не верят в результат, не поняли, не успели, не знали, на руках больной ребенок, сопли, соленья-моренья, юбилей свекрови, ремонт, понт....) Пока не научимся быть едиными и организованными нас всех лечить не будут.  Это аксиома. Увы.
В Польше замечательно, но мы можем не хуже, было бы желание. Вы на конференции у нас были? На даче? В Прасковеевке? Если Ваш ответ указан в скобочках четырьмя строками выше, очень жаль. Хотя, в Ваших силах всё изменить. Предлагайте варианты общения, встреч и пр. рассмотрим, сделаем. Всё в наших руках.