Форум МБОО \"Хантер-синдром\"

Здравствуйте, дорогие форумчане!

Меня зовут Аня, я мама Лили, которой диагноз МПС-1, тип Гурлер, поставили когда малышке было 3,5 месяца. Вам знакомы мысли и чувства, которые я и моя семья испытали, писать об этом не буду. Вокруг говорят, что нам повезло. Что у малышки есть шанс быть нормальным человеком, если ей сделают ТКМ. А на сайте есть кто-нибудь, кто уже прошел испытание ТКМ? Нигде не могу почитать, как сейчас дела у Даши и Стаса. Очень хочется верить, что все хорошо.

Пока же, из-за очень плохого состояния сердечка, нам назначили Альдуразим. Капают нам по четвергам в НЦ ЗД на Ломоносовском. Было уже две капельницы. Буду честной, это непростно: ребенок грудной, заставить ее лежать в течении 10-11 часов сложно. Носить на руках со всеми этими проводами-тоже испытание. Кормить грудью еще сложнее: провода и капельница страшно мешают, а в реанимации поесть самой или попить чая совсем тяжело... Ну ничего... Надеюсь, что на этой неделе будут капать в родной кардиологии, там как-то поприятней обстакановка, да и я уже как опытная приезжаю туда с целым чемоданом развлечений для Лилечки.

Очевидных результатов пока не видно, хотя после первой капельницы малышка стала более активно пытаться держать головешку. До этого голову не хотела держать категорически.)) С сердцем пока динамики не наблюдается, будем ждать. Внешне, как мне кажется, Лилечка становится все больше похожа на гурлеренка. То есть альдуразим этот процесс пока не затормозил.

Буду держать вас в курсе, буду стараться быть оптимистичней, ваша поддержка очень нужна. Что-то последние два дня меня одолело уныние.

Аня

Анечка!
Пока поверьте, поймете потом!
Вы опросто счастливые! Правда!!!
От 2 инфузий  уже есть эффект. Врачи его видят. Теперь надо Вам поверить! Тогда все получится! А получите то, чего ждете, то во что верите!!!
Уныние тяжкий грех.
Аня! Все будет ХО-РО-ШО!

Аня, держитесь,! Старайтесь не унывать, ведь доченька всё чувствует. Поверьте и всё будет хорошо! 

Спасибо за поддержку! Сегодня уже лучше. Лиля так улыбается, всех узнает, тянется ручонками к маме-папе... Долго грустить не дает.
В субботу у нас будут крестины, надеюсь, что ей процесс понравится). Когда становится очень плохо, стараюсь думать о муже, маме, папе... Пока я держусь, они тоже держатся, им кажется, что я что-то знаю, что им не дано. Так что не только ради Лили, но ради кучи человек надо держаться.

Жизнь все равно продолжается! она не такая, как планировалось, но она ЖИЗНь, и мы все ее любим. Просто теперь смотрим на нее совсем с другой стороны.)
Завтра будем капаться в кардиологии. Это БАЛЬШОЙ плюс)))

Сегодня встретила там маму мальчика с синдромом Хантера. Она молодец, терпеливая такая и спокойная. И я такая буду. Похоже, что Лиля единственный человек, который из взбаломошной и вспыльчивой меня может сделать спокойного человека)))

Анечка! Все будет хорошо!
Мамочка, которую Вы встретили, правда умница - МАМА со стажем, у нее 2 детей, а Вы просто еще "маленькая мамочка" ;D ;D ;D
Лилечка только что родилась, Вам сложно - надо привыкать быть мамой, быть мамой особого ребенка, быть самой главной для Лилечки, для Ваших близких. Без Вашей уверенности остальным близким сложно воспринимать и верить в упех. Вам придется быть самой сильной и самой уверенной в победе! И тогда все получится! Раньше погибали от апендицита и и восполения легких, от переломов, от простуды, а теперь ВСЕ по другому!!! Мы еще на Лиличкиной свадьбе спляшем! Все будет хорошо!

АНЯ!

Мы очень за вас рады!!! :)
Ваша девочка родилась под счастливой звездой!
Все будет хорошо! Бог с Вами!

Скажу Вам по секрету - в реанимации детей взвращают ! Спасают!  Отвоевывают!

Да Вы же большая девочка.

Вас с Вашей крохой туда берут для перестраховки. Чтобы если Боженька отвернется на секундочку - врачи оказались рядом.

А основная задача реанимации не ВАШЕ спокойствие, не помощь ферменту попасть  ребенку, а СПАСАТЬ.

И слава Богу, что они не отказываются брать НАС всех на всякий случай, что не говорят, что ФЗТ и реанимация никак не связаны.

СЛАВА БОГУ и Врачам, которые не отворачиваются и не стряхивают нас как пылинки.


Вам не довелось (к счастью) покапаться в других местах (БЕЗ КОММЕНТАРИЕВ) просто поверьте. ВАМ 1 000 000 раз ПОВЕЗЛО!!!

Не гневите Бога.

Полемика не очень уместна  или  не знаю как верно. Проблема в том, что я - не админ, я просто Снежана но влезла на форум с компьютера мужа (админа) не внимательная я или устала. Только наша система, которой мы довольны при всех её минусах - оплатила лечение детей, а в Московской области, Новосибирске, Волгограде, Туле... мамы пешком за 100 верст с лежачими пешком бы дошли, только лекарства нет. И в эту клинику нас взяли не за деньги (мпс не входит ни в один приказ о финансировании), ни за заслуги перед отечеством, а посто потому, что в тот момент, когда в других клиниках про наших детей говорят:"ребенок погибает... уходит... в рамкх синдрома...", "наблюдая" как он уходит года 3-4 не подбирая при этом даже поддерживающую терапию, тут берут. Берут, облизывают, вынянчиваю, пестуют, вытягивают, да называйте как хотите - не меняет смысла. ПРОСТО СПАСАЮТ. Так было еще тогда, когда препараты в стране зарегистрированы не были и шансов их получить не существовало, т.к. Ваше лекарство было только за границей, а наше лишь в проекте. У нас страна не приспособлена, граждане дикие. Вот и все..

Толерантность, доступная среда...

Мне сегодня из Соцзащиты звонили, сладеньким голосочком вещали, что свежее постановление вышло, а коли мне не интересно к ним без ребенока то ходить ежемесячно и слушать истории о том, что жалко им болезным, меня убогую, а памперсов нет и ходить не надо и звонить не надо, а как только памперсы случатся, со мнею сразу свяжутся... Так вот, свежее это постановление гласит, что коли раз в месяц не приходила - фигу мне вместо памперсов, а то, что не мешала работать и не приходила как в старые добрые времена отмечаться как положено, униженно спрашивая не привезли ли памперсы за январь в мая - это ж тольачает, что памперсы мне отродясь не нужны. Барство это. А если бы мне, как сознательной и любящей страну гражданке пришло в голову, что пандусы и памперсы, коляски, вертикализаторы, санитарные стулья и пр.пр.пр. тогда, когда меня не коснулось.
Мне с титановой конструкцией вместо позвонка тоже не в кайф вкатывать коляску с 9ти летним мальчиком на эти ступеньки, правда охранники всегда помогут, если попросить, а местный администратор вопрос пандуса не решит, да и лукавит, что не обращаются

 продолжение к начатому:

Именно эти Врачи сказали брать Павлика и нестись  изо всех сил туда, где есть лекарство. А все остальные отводили глаза.
Именно эти Врачи сказали, что Лилечке нужен альдуразим на ЭТОЙ неделе. Именно эти Врачи придумывают всякую чушь, чтобы оставить ребенка на ночь под наблюдением. Не пугая при этом маму и не вызывая у нее подозрений. Просто, дабы подстраховать, если Боженька отвлечется.

Возможно, завтра или через пару часов я сотру то, что написала по этическим или иным соображениям. Как хорошо, что мы не всегда понимаем что с нами происходит. Как чудесно, что есть Люди, которые это видят и просто делают так, как лучше нашим  детям. Как замеячательно, что они не реагируют на наши выпады и корчи, просто делают свое дело. Просто спасают наших детей.

Спасибо за ответ, Снежана.

Могу добавить только одно. Когда я узнала, что с Лилей, то я сказала родным: она-единствнный человек, кто сможет научить меня терпению и терпимости, чего во мне никогда не было. Но все происходит не сразу.

Никого не хотела обидеть, но пока жить страшно, а жить хочется. Думаю, стоит стереть и мои ответы тоже.

Здравствуйте!

Давно читаю форум, наблюдаю за радостью ваших побед, а сейчас решилась написать.
Совершенствовать наше здравоохранение конечно же  нужно... и много в нем еще оголенных мест , но НЕЛЬЗЯ «латать»  дыры за счет врачей, которые спасают вашим детям жизни!!!   Не отходят в сторону и ждут, что все решится само собой, а делают...
 
Лунеза  Меня поражает (извините, если напишу жестко)...

«И не только я должна КАЖДУЮ неделю вести ребенка на эту капельницу и ждать, теряя минуты своей жизни и жизни малыша на сидение в больнице, просто потому что у кого-то пересменка. Ни так много капельниц ставят в больнице. Почему нельзя назначить утром одного врача для установки катетеров детям??» -  ПОТОМУ ЧТО ВРАЧЕЙ МАЛО!!!!! Потому, что есть срочные дети... и если капельницу Вашему ребенку можно отложить на час, то на час отложить ребенка «острого»  НЕЛЬЗЯ!!! Потому, что  пересменка - это естественно. Не могут врачи работать 24 часа в сутки. И конечно же подстраховка, чтобы понаблюдать ребенка ночью.... А из практики (и Вы тому доказательство )... родители начинают паниковать и высказывать претензии.

А ВОТ ЭТО ВООБЩЕ ШЕДЕВР! «не только я должна КАЖДУЮ неделю вести ребенка на эту капельницу и ждать, теряя минуты своей жизни и жизни малыша на сидение в больнице,».....  «ДОЛЖНА» «теряя минуты своей жизни»...

Вы Должны! Своему ребенку!!!

«И я хочу достойной жизни даже с таким тяжелым диагнозом у моего ребенка,» -  вся Ваша ЖИЗНЬ - это Ваш ребенок!!!  И она у Вас ДОСТОЙНАЯ!!! Вы не отказались от ребенка, Вы не сложили руки, Вы боритесь за жизнь Вашей крохи.

Так сложилось, что я видела много матерей... разных. И тех, кто деньги на лечение их же детей проматывали,.... и тех, кто делал себе капитал, прикрываясь болезнью сына или дочери...  и тех, кто продавал квартиры, чтобы хватило средств на лечение, ......и тех, кто обивал пороги медучреждений с больным ребенком на руках... лишь бы помогли.

Это Ваша жизнь. И только в Ваших руках сделать ее и жизнь Вашего ребенка «достойной».
Посмотрите... Это то, что могут сделать родители ради своих детей.

http://www.youtube.com/watch?v=CNho9hblvAs

про отца и сына. отец занимается триатлоном - это такой вид спорта: сначала плавание, потом велосипед и бег... и вот однажды сын - инвалид говорит: у меня есть мечта - с тобой вместе бежать, участвовать в соревнованиях. и отец решил исполнить мечту сына...он пошёл сказал, что хочет участвовать вместе с сыном... и им  разрешили....

Мы бы тоже дорого бы дали за раз в неделю!но,к сожалению для нас пока ничего нет :(
Лунеза поражает своей искренностью!Это очень радостно,что для неё уже другие задачи!И то, что Снежана сделала помощь от государства делом естественным,это очень радует :)В других странах люди эту помощь принимают просто-так должно быть!Осуждать человека-это грех!А смирение придёт,если на то воля Божья!
Держись,Лунеза!Всё будет хорошо!

Так разве я осуждаю? Я пытаюсь донести.... что врачи делают все, чтобы помочь ребенку Лунезы, но ведь они тоже люди.
А то , что Лунеза справится - я уверена! Она Сильная женщина!

Спасибо тем, кто поддержал. Извините те, кого мои слова покоробили. За полтора месяца я еще не привыкла к сознаю того, что мой первый долгожданный ребенок инвалид. Что изменилась жизнь всех моих родных и родных мужа. Что я не знаю, как выживет моя семья, что я всегда хотела троих детей, а теперь не знаю, сколько у меня будет абортов, прежде чем появится малыш, который будет жить без мучений, инъекций и боли.
Что я должна жить в больницах и радоваться тому, что меня вообще лечат. Что все бывает гораздо хуже. Все познается в сравнении. Надеюсь, что смогу это принять как те, кто меня осуждает.

Снежана еще раз спасибо за все. Без вас  и того, что вы уже сделали, я бы наверно вообще с ума сошла. Не знаю.

Писать больше ничего не хочется, если здесь люди  готовы осуждать, то что говорить о нашем государстве? Как обещала только об инъекциях.

Сегодня четвертая инъекция, а Лиле сегодня 5 месяцев. Приехали в семь утра. Капать начали в 12 дня. Малышка молодец, уже вовсю переворачивается, старается держать голову, врачи в кардиологии замечательные: радуются вместе с нами нашим успехам. На следующей неделе будут делать ЭХО, посмотрим, есть ли результаты по сердцу.

Анечка, не смотрите на всех из-зи баррикад, тут чужих нет, да и вообще  -ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА!!! Пока есть желание защищаться и обороняться, будет ощущение, что на тебя нападают. Мы все через это прошли.
Лилечка чудесная девочка! Уровень медицины добрался до той высоты, когда можно определить и просчитать риски до зачатия, после зачатия и пр.пр.пр. Только сейчас главное не это. ГЛАВНОЕ - ЛИЛЯ. её НАДО ПРИНЯТЬ. То, что происходит с Вами - называется синдром рухнувших надежд.  Попробуйте обратиться к психологу. Мне очень помог такой специалист. Это бывает достаточно часто. Когда ждут девочку, а рождается мальчик, когда рождается детка похожая на не очень любимого родственника, когда ребеночек рождается больным... Гадать как бы получилось, не узнай Вы слово МПС, не перспективно. Просто, так сложились звезды. Анечка, надо постараться, все получится. Никто не осуждает, себе дороже, наоборот, пытаются соломинку протянуть. Просто мы не всегда адекватно реагируем на проявление участия, руку помощи. Мы от страха и боли врагов везде видим. Если позволяем себе это. Анечка, и Лиля чудесная, и другие дети будут. Здоровые, любимые и счастливые!
Аня, надо плакать, если хочется, петь, рвать бумагу, ходить в Храм... все, что угодно. Только выйти из тупика. Принять ситуацию и продолжать ЖИТЬ!


Лилечку с днем рождения!!!

Не только Врачи радуются за нашу кроху! Медсестры, другие мамочки радостно рассказывают друг другу о маленькой малыше, которая умничка, красавица, и которой помогает волшебное лекарство!
Я в лифте случайно слышала))) так приятно было и радостно!

Малышка уже начинает радовать! Наука всегда идёт вперёд, ещё пару лет назад лечения не было и дети просто умирали, а сейчас дети могут жить почти полноценной жизнью! Ещё через пару лет наверняка найдут более интенсивную терапию.Например,во Франции начали делать испытания на детках до 5 лет с мпс3 инекций гена в мозг и при позитивних результатах это означает конец болезни!Это в корне новое лечение.Я уверена,что со временем,лечение будет для всех!
Мои дочки зарегестрировались на амереканском сайте МПС-там идут обсуждение всего,что волнует Душу,разговаривают обо всём,а на нашем сайте только несколько живых.

Анечка!
Я полностью согласна с написанным выше. Вас обуревают противоречивые чувства: с одной стороны радость, что у Вас появился долгожданный малыш, с другой стороны горечь и обида: малышка больна.. почему именно мой ребенок?... почему это произошло в моей семье?... почему?... почему?... 
Через это "почему?" прошли все мы - мамы, папы, повзрослевшие дети МПС ( которые, кстати говоря, теперь тоже мамы или папы). То, что вы сейчас в сметении - это нормально. Рано или поздно Вы осознаете все происходящее с Вами и поймете, что жизнь-то прекрасна! Что Лилечка растет, улыбается, тянет к Вам ручки и искренне смотрит в глаза. Что Вы - ее МАМА, и что прекрасней на свете ребенка нет, каким бы недостатком он не был наделен свыше. То, что Лилечка получает лекарство с младенчества - это необыкновенное чудо! Мне только остается уповать на Господа и нашу всемогущую Снежану - для моего ребенка пока в стране лекартсва нет, и лет моей деточке уже 15. И вы правильно сказали : все познается в сравнении. МПС - не самая страшная вещь на свете ;)
Посмотрите на наших МПСочек! Да они самые замечательные на свете!
Если Вас кто-то ненароком расстроил на нашем форуме - это случайность. Здесь нет чужих детей и чужих проблем . Вы замечательная мама и все у Вас и у Лилечки будет замечательно!!!

Аня здравствуйте,
меня зовут Маша, у меня МПС1, как и у Вашей дочки. Мне 30 лет.
Уже третий день я веду с вами "мысленные беседы" :) Очень хочется Вас как-то поддержать.
Если захотите со мной пообщаться звоните 8(910)4672145 или (495)7079661, или в "аську" пишите 160944642, буду очень рада :)

Анечка здравствуйте.
Меня зовут Надежда, у моего девятилетнего сына - Артёма МПС 1 типа.
Я очень давно хотела написать, но все не получалось :)
Во-первых хочу поддержать Снежану и попросить Вас, чтобы Вы не обижались на иногда может быть резковатые высказывания.
Здесь нет случайных людей, здесь нет людей, настроенных "против" :) нас всех объединяет одно!
Мы все прошли через то, что Вы сейчас переживаете, нам легче, если конечно можно так сказать, т.к. для нас первый шок позади. Мы научились жить дальше!
И в связи с этим хочется поделиться с Вами своим опытом просто для того, чтобы Вы быстрее миновали этот период.
У меня нет сомнений, что Вы справитесь, потому что Вы сильная. Почему я утверждаю это, хотя мы пока не знакомы даже -объясню, я уверена, что Бог дает каждому по силам. А еще одна наша общая знакомая совершенно замечательная  :D - сказала однажды: "Наши детки - это наше счастье. Их болезнь - наше испытание."
Во-вторых, хочу Вам попробовать объяснить почему Вас с Лилечкой все здесь присутствующие называют счастливицей.
Мой Тёмочка (и я вместе с ним) прошёл через все круги этого заболевания, и счастье для нас было впринципе получать этот фермент. Хотя нет, счастье - это не то слово. ТО слово - "единственный шанс", и получили мы его в 9 лет в очень тяжелом состоянии, находясь между небом и землей!!! Я не утрирую, не преувеличиваю, даже иногда преуменьшаю, т.к. я оптимист по жизни :D! Вы знаете, я родила Артема в 20 лет, узнала что у нас МПС в 24 года - в общем понимаю я Вас.
И еще я в 2003 году научилась ЖИТЬ ДАЛЬШЕ, когда рухнули все мечты, можно сказать рухнула вся жизнь - потому что тогда препарата в России не было в принципе. А Вам нужно научиться жить дальше и поверить в то, что у Лилечки все будет никак у Тёмы, она вырастет нормальным ребенком, отличаясь от всех, только тем, что раз в неделю будет ездить на инфузии...

...В пролжение всего вышесказанного мною :)
В общем, я могу много еще Вам порассказать, самое главное не замыкайтесь в себе, не надо обижаться, еще раз повторюсь.
Послушайте Снежану - выходите из тупика каким угодно способом, потому что отчаяние и уныние - это тупик (мудрее и оптимистичнее я человека в этой жизни не встречала ;), она мне помогла пережить самые страшные мгновения моей жизни).....а Лилечка и мы все поможем в этом. Если есть желание поговорить со мной, всегда буду рада - 8(905)5603851.

Маша, Надя, спасибо за поддержку и за телефоны! Почитала ваши посты и жить стало на какое-то время легче))

Я обязательно буду звонить, но пока не решаюсь: слишком непростые вопросы в голове, которые я еще сама недоформулировала. Спасибо семье Никиты: честно говоря, я тоже думала, что на этом сайте можно говорить о том, как и что чувствуешь. Особенно на начальном этапе, но признаюсь, пока это желание пропало. Тем более у меня такие мысли в голове, за которые я сама бы себя осудила, а уж окружающие...

Вообще - то я тоже оптимист, а когда чувствуешь такую поддержку, то становится просто стыдно ныть. Тем более, когда видишь, как Лиля может улыбаться)). Совершенно фантастически может!
Сегодня были в НЦ ЗД, Лиле делали ЭКГ, ЭХО, поставили катетер... Так что завтра будем капаться с самого утра, как приедем! Не думаю, что будем так делать часто, все - таки замуровывать руку ребенка на день раньше в катетер не самая хорошая мысль. Будем еще думать, как сделать, чтобы всем было хорошо...) и Лиле, и реаниматорам, и такой страшной эгоистке, как я. Ночевать в больнице я все равно не люблю, и буду стараться этого избегать, что бы мне ни говорили. >:( >:(

Вот у нас и прошла пятая инфузия.
Начали капать в 11, закончили в около 20.00.
Утром сделали малышке массаж, массажистка не могла мелкую поймать: так она уже вертится, что не угонишься.Из плюсов: у малышки ручки и ножки разгибаются гораздо лучше. Кажется, уже можно делать общий массаж и  массаж для лечения нашего вывиха бедра. Вообще собираемся в ЦИТО через неделю. По сердцу пока изменений ни ЭКГ ни ЭХО не фиксируют, но ничего, будем ждать. Что касатся ГАГов, то на этой неделе должны быть результаты, но пока мне ничего не говорили.
Утром взвесились и выяснили, что нам бы вообще пора два флакона делать: Лиля весит уже почти 7 килограмм). Так что скоро надо будет ехать за новой дозой лекарств. 
В целом все прошло нормалек: Лиле очень нравится, когда к ней кто-нибудь заходит, она сразу начинает внимательно присматриваться и прислушиваться)).

Очень-очень за вас с Лилей рады  :D. И что крутитесь во время массажа и что растете  :) Это так здорово!

 

Снежана, полностью ваша правда)) все так оно и есть!!!
Спасибо большое за поддержку вам и врачам))

Никто и никогда не сможет нас понять из "чужих", у нас таких нет. Если где-то жестковато, на Ваш взгляд, то на самом деле - это холодный душ, в терапевтических целях. Нам без такого душа не оклематься!   ;) ;) ;) Здесь в нас камень не кинут. И всегда протянут руку. Спасибо всем, кто предлагает свои варианты помощи. Это очень нужно и важно. В других странах специальные службы занимаются семьями , имеющими детей с редкими заболеваниями, а у нас есть только МЫ! И как чудесно, что МЫ есть!

Снежана, подскажите, а что нужно, чтобы получить новую порцию лекарств на месяц?

1
Взять выписки у лечащего врача, где будет указано, что ребенок за такой-то период получил столько-то инфузий, которые прошли без осложнений;
2
позвонить в Филатовку (наш доктор будет после 15 июля, сейчас у него отпуск), договориться о визите и подвезти выписки, обменяв их на рецепт;
3
получить в аптеке препарат ;D ;D ;D

Снежана, спасибо за коммент!
Так и сделаем: следующая неделя будет посвящена минздраву. В понедельник к ортопеду, во вторник получать квоту, чтобы нам продолжили лечение в НЦ ЗД, потом за рецептом в Филатовку. Пока не знаю, пора ли озадачится получением квоты на ТКМ. К сожалению, про донора пока тишина...

У нас шестая инфузия. Утро началось очень удачно: доехали до Москвы с дедушкой за 50 минут (с дачи ехали). Нам сделали массаж, и с первого раза поставили катетер! Так что в 11.15 уже начали капать. Лиля за утро вымоталась и заснула, а я начала подробнее изучать форум. Прочитала про применение вместе с ФЗТ препарата Сойфема. Но так и не поняла, имеет ли смысл давать его сейчас малышке? Подскажите, пожалуйста. если кто-нибудь применял его вместе с альдуразимом и что об этом говорят врачи? Буду очень признательна.

Увы, массаж нам пока все равно можно очень легкий и поверхностный. Наша Тамара Дмитриевна пока не разрешает ничего серьезного, хотя я везде в форуме читала, что нужна ЛФК.. Ну ничего, подождем. Надеюсь, что сердечко все-таки в один прекрасный день станет получше!
Думаю, может быть начать купать мелкую в бассейне?  на улице такая жара, мы бы с ней в водичке поплавали вместо массажа...

Лиля продолжает капаться, я продолжаю читать всякую литературу на тему МПС. Вот, например эта статья,
http://www.transplantology.com/?option=com_content&task=view&id=526&Itemid=95
Теперь думаю, может нам все-таки лучше не ТКМ делать, а думать про стволовые клетки? Много информации-это тоже иногда перебор....

Прочитав все тему, хочу сказать:

У нашего Саши МПС 2, скоро будет ровно 1 год, как мы узнали про наше заболевание.
Первая реакция были только слезы и страх, когда тебе говорят, что твой ребенок постепенно умирает, что сейчас он бегает, говорит, а потом этого ничего не будет,  что лечение немыслемо дорогое, что в России лечение получает только один ребенок, мама которого все перевернула, чтобы это произошло. Эта мама Снежана, первый человек, который вместо того, чтобы говорить( как все врачи), как все ужасно, дала  мне надежду и уверенность в том, что все будет хорошо, что делается все для того, чтобы такие детки начали получать лечение, что мы мамы сами в силах помочь своим деткам, вернее только мы и можем. Знаете, после разговора со Снежаной прекратились истерики, слезы и т.д., началачь новая жизнь, жизнь за спасение нашего Саньки. Появились новые задачи, которые необходимо было решать, было трудно, не все получалось, но я знала, что в любой момент могу обратиться к Снежане и спросить, что не так, что делать дальше, получить очередной заряд оптимизмом и еще раз убедиться в том, что все будет хорошо!

Еще раз хочу сказать в адрес Снежаны огромное сапасибо! Спасибо за все!
А маме Лили пожелать мужества! У вас все прекрасно, вашего ребенка лечат, а значит она будет жить! Вы знаете сколько мам мечтают о том, чтобы их деток начали лечить?
И помните, что ребенок все чувствует, поэтому отрицательные эммоции и тревога ему не нужны, держитесь!
Почаще обращайтесь ( если это необходимо) к Снежане, она то знает как необходимо относиться к трудностям!

Удачи!

Аня, вы только не паникуйте. Главное, что Лиля получает весомую поддержку - Альдуразим. Чем раньше начать лечение, тем лучше. Другой вопрос, сколько вам обещают капать Альдуразим? А по поводу ст. клеток, не советую торопиться. МПС- организм слишком хрупкая система, и внедрение в нее всегда влечет за собой риск. Если и решаться на вмешательство, то надо все внимательно взвесить. Совершенно согласна с тем, что с таким покровителем как Снежана, можно и в огонь и в воду. Но девочки мои дорогие, не надо забывать и про свои собственные силы, а главное, в веру в себя. Берите же пример со Снежаны и помогайте ей вращать эту землю во благо своих детей. Кто это сделает, если не мы?..
Благослови вас Господь!

Постоянно читаю вашу тему, постоянно хочется что-нибудь написать, но в голове пролетает табун мыслей, не знаю, на чем остановиться, о многом можно рассказать, поговорить бы в живую. Вспоминаю тот страшный период в жизни, когда я узнала, что такое МПС. И посоветоваться, в принципе, было не с кем, врачи почему-то молчали, как партизаны, ноль информации, ни о какой моральной поддержке даже речи не было, узнавала все из медицинских энциклопедий, ходила по книжным магазинам, библиотекам и читала, в каком-то коматозном состоянии выползала оттуда, думала, нет, этого не может быть, это ошибка, ехала в следующий магазин, смотрела на фотографии в книгах, становилось дурно. Верить в это не хотелось. Хотелось поговорить с человеком с такой же проблемой, я вообще много лет думала, что я одна такая на всем земном шаре. Столько всего передумалось в то время, разные мысли были... Аня, не нужно стыдиться и извиняться за свои мысли. Ничего ужасного в ваших словах я не увидела. Я думаю, что вопрос «почему я? почему я должна...?» возникал у большинства, если не у всех людей в подобной ситуации, мне кажется, почему я должна, это синоним «почему это случилось?» Например, когда я сижу очередной раз в очереди в поликлинике, душно, мрачно, толпа угрюмых людей, волей-неволей возникнет мысль, почему я должна сидеть здесь, когда мои друзья лежат на пляже? Это не значит, что я кого-то обвиняю, злюсь на врачей или еще на кого-то. Обычная эмоция и главная задача, не дать ей развиться.  Человек не железобетонная стена, иногда могут случаться срывы, но это не смертельно. Насколько я вижу из ваших сообщений, вы быстро научились справляться с тяжелой ситуацией. Вы идете в правильном направлении, все будет хорошо! Вы получили большое счастье в дар - лекарство, держите его крепко, не потеряйте.

Не знаю, альдуразим это или наследственность (скромность это не про нас)) но Лиленыш начинает хорошеть))
Завтра снова капельница... мы к ним почти привыкли...)

Всем спасибо за поддержку. Огромное спасибо!


[вложение удалено администратором]

Скажу частно - есть в кого ;)

Молодцы! С Лилечкой все будет хорошо! Главное верить! Очень красивая девочка!

 ;D ;D ;D
Спасибо, дорогой Полосатый Кот!
Мы все в этом уверены!!!

Снежана, Полосатый Кот!

Обязательно будет хорошо, другой вариант мы даже близко не рассматриваем! Альдуразим есть, правда пока никаких новостей о доноре из Германии нет.. это уже хуже... Я бы сама туда звонила, но увы, не знаю куда...

а мы соскучились по
Лилечке!!!
;D
Хотим новостей! Как растёт, чем мамочку радует...
Вот у Богдана 100 % приживляемость после ТКМ ;D
а Барышни чем ответят?

Эхх, лето кончилось...) за лето хочешь - не хочешь, а от компьютера отвыкаешь. Особенно на даче  :-*
Сегодня Лиле уже 7 месяцев! Она молодец: растет вовсю. Смеется двумя зубами, как и положено, играет в пульт и в мобильный телефон))).
Пытается ползать и сидеть, еще чуть - чуть и у нее все получится, как мне кажется))).
По сердечку пока больших изменений нет,но без изменений тоже хорошо. Значит сердечко не увеличивается, что было бы плохо. Звонила в РД КБ, пыталась узнать что-то про донора. Увы и ах, тишина. Но мы все-таки ждем и верим, что скоро будут новости. Состояние ожидания выматывает жутко.((( но ничего, будем ждать!!!

Капают все также, по 8 часов. Лилька не сидит на месте, вертится во все стороны, да и весит уже побольше, чем пару месяцев назад. Спасает автокресло))) Но катетер ставят почти исправно, с 9 до 11..)))

Давно хотела спросить: Снежана, а нам нужен наглазим??? и как у вас прошло лето?)

Очень рады за Лилечку!
;DС днём рождения!!!;D

Аня, Вам нужен альдуразим, а наглазим нужен деткам с мпс-6 ;D

У нас лето было очень рабочее и очень насыщенное. Даже отдыхать не успевали ;)
То сестрицу Павлушину замуж отдавали, то с чиновниками судились, то текучку разгребали, в общем только успевай.

В дневнике есть кусочки нашего лета,а если фотографии мне на мыло скинуть, то все смогут полюбоваться и Лиличкиным летом  ;D

А катетер с 9 до 11 объяснимо - в 9 смена начинается, значит надо принять и обойти каждого ребеночка, услышать на пятиминутке кто как ночь пережил, кому что нужно в первую очередь, какие операции по плану, какие срочные...

В городе Маркс сегодня Егоркина мама получила альдуразим!!! Теперь, даст Бог на следующей неделе начнут вводить.
И осень так тепло началась. Здорово!

Просто здорово, что все хорошо! При мукополисахаридозе 1 типа применяют альдуразим. Наглазим применяют при мукополисахаридозе 6 типа - он вам не нужен!

А мы уже и осень встретить успели... вот такие мы шустрики ;)

Снежана))) мы активно следим за вашими событиями вконтакте! От души поздравляю дочку и всю семью)))
что-то я становлюсь далека от компьютера...))))))

 ;D ;D ;D
Доченька-то растет и требует больше любви и внимания ;D ;D ;D
Спасибо за поздравлялки!

Вот и снова мы!

Из новостей: Лиля уже 7 с половиной месяцев. У нее 2 зуба, умение ползать по-пластунски вместе с шиной Веленского на ногах, умение стоять на четвереньках без шины, попытка сказать "па-па-па-па" и безумное желание петь по поводу и без)). Болтушка еще та!

Сегодня 15 капельница. Все проходит хорошо, Лиля даже спит)))Начинаем бурную деятельность по поиску донора, из Германии новостей нет, а время идет. Думаем искать в Израиле. Если вы что-нибудь знаете, то будем рады любой информации! Сначала думали искать через клинику в Хадассе, но нам сказали, что клиника Шнайдера лучше. Кто-нибудь в курсе этого?)))

У нас в Израиле есть засланцы! ;D ;D ;D
Наш Питерский хантеренок теперь настоящий израильтянин. Надо законтачиться с его мамой ;D

В Израиль собираемся лететь 7 числа, тьфу-тьфу-тьфу!

А вообще жизнь бурлит: Лиля уже вовсю встает, даже с шиной на ногах. НАдо срочно к ортопеду за советом: можно нам вообще вставать-то?! Хотя, прогресс не остановишь, как не старайся...)))
Игрушки хватаем все, даже маленькие и тоненькие веревочки не остаются в стороне... Моторика в полном боевом порядке)))

Какие Вы молодцы.  ;) Я так за вас рада. :D

Евгения, все обитатели сайта радуются за Лилечку как за родную, но мы тут все печалимся, что Ваш малыш не капается.

Когда начнете?

Какая работа проведена, нужна-ли помощь?

Волнуемся, а продуктивно помочь не можем. Расскажите о Ваших новостях.

Евгения,  а вы откуда? Сколько вашему малышу? Снежана права, надо что-то делать, сделать все, что мы и вы можете, чтобы помочь малышу.


Кстати, по поводу вода камень точит: в саааамом начале нашей болезни (как давно это было...) я жутко ругалась на НЦ ЗД... Так вот, во дворе - таки сделали летом пандусы для въезда на детскую площадку! Круто, а? не знаю, я или не я этому поспособствовала, но сделали же!

Надо бы уломать их на пандус в главный вход... да и в приемном отделении смешной пандус: с одной стороны его столб, а с другой стороны обрыв бордюра... и зачем его сделали только.. не понимаю...

Лунеза, они (все, кто причастен к пандусам) хотели как лучше, а вышло как всегда. Те, кто заказывают пандусы, кто их проектирует, строит и используют - это совершенно разные люди и им всем нужны разные пандусы, жалко, что они друг друга не понимают и не слышат, но движение в нужную сторону очень обнадеживает!
Все будет хорошо.

У Евгении сынулька в том возрасте, когда ОНА может не узнать всего коварства болезни, правда через месяцев 6 этого я уже не смогу сказать.

Нас закрыли на карантин... Па-ба-бам... В пятницу со мной нельзя было разговаривать, потому что я была.. мягко говоря очень расстроенная, когда мне сообщили, что в пятницу мы ложимся в НЦ ЗД и лежим там до следующей капельницы, а то на нее не пустят...Выходные были так замечательно распланированы: в них была и дача, и магазины, и подготовка к дню рождения мужа... и сборы в поездку...
Весь год смешу Бога, придумывая планы).

Из хорошего: чувствую здесь себя как дома, украдкой сбегали с Лилей погулять (не понимаю, почему детям из кардиологического отделения, не болеющим никакими инфекционными заболеваниями, запрещают гулять?(( и после прогулки Лиля спала аж 3 часа! Еще она тут начала уже стоять без поддержки! недолго, правда, но все равно! Еще их хорошего, что осталось ут недолго и может сегодня договорятся, чтобы нас официально гулять пускали))
Еще у нас есть некоторые подвижки по сердцу, но об этом тссс, говорить пока рано!

Из плохого: поскольку форум могут читать не только зарегистрированные пользователи,  и поскольку родители, которые требуют слишком много от всех вокруг, могут напрягать или ранить своими словами некоторых врачей, больше про ТКМ писать не буду. Вдруг наше желание спасти ребенка как угодно, еще кого-нибудь обидит. Ранить словами можно только родителей, им деваться некуда, они все стерпят.

Врачи должны помогать, а не "страдать от ран"! Главное - здоровье Лилечки! Доктора переживут, их эмоции - их проблемы

Поскольку сын Евгении наш Новосибирец, хочу сказать, что лечение они начнут с января 2010 года. В Мэрии г. Новосибирска пообещали, что будут лечить всех, на сегодняшний день нас уже 4 МПС-2. Средства на закупку препарата на 2010 год уже есть. Пока нас трое, но с января нас будет четверо. Иногда даже не верится, что все так хорошо! Слава Богу, что наши городские власти приняли такое правильное решение, ведь в нашей области не хотят лечить таких  деток.

Катя! Вы МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!!!!!!!!! :) :) :) :D :D :D :-* :-*

Наташа, а у вас что с лечением?

У Арсения пока никак не складывается с лечением. Надеемся, что все образуется в скорости

Давно не писала, про нашу мелкую. Она молодчинка!
Сегодня у нас была 25 капельница и заодно Лиле стукнуло 10 месяцев. Наши достижения широки и распространяются на все сферы: Лиля машет ручкой "пока-пока", показывает носы-глаза, играет в ладушки, очень любит толкать стулья и за ними перемещаться по местности). Сидеть уже не может вообще, нужна движуха и экшн. При звуке дверного звонка, ползком пролетает всю комнату настречу входящему в дверь)).

Летали в Израиль. Ребенку оооочень понравилось море, солнце, песок на вкус и вообще путешествие).

Что касается ТКМ... Весело. Углуойюсь в медецинский английский...
В США операция стоит около 1 000 000 долларов. В Израиле меня смутило то, что МПС там в принципе редкость и даже опыта с Альдуразимом нет. РДКБ опять ждет нас на консилиум...

Продолжение следует!

Господи! Дай им силы!

Какая Лиля молодец!
Изо всех сил желаю, чтобы быстрее и удачнее решился вопрос с клиникой!

Спасибо большое!  Мы, уже не знаем куда писать и что просить(. Но как-нибудь обязательно что-то придумается!)))

Вчера были в РДКБ... увы и ах, нам сказали, что донора для нас нет. Среди почти 12 млн доноров нет ни одного, подходящего для Лили.
Ну ничего, база обновляется, а где-то придумывают Захарон... на него вся надежда...
Ждем от нового года ЧУДА!!!

Как обидно...очень сочувствую! :(
Почему так?? У Лили редкий генотип, вам не говорили ничего на этот счет?
А поискать в других регистрах? Или повторить попытку через несколько месяцев?

Лунеза, вы умница, не отчаивайтесь и верьте в ЧУДЕСА, и они обязательно будут.
Желаем, чтобы в Новом году все свершилось и чтобы все перемены были только к лучшему.

Спасибо за поддержку!
Про генотип нам ничего не говорили. В принципе в основном нам говорили, что все равно Лиле сейчас делать ТКМ нельзя и ее сердце не выдержит. Про регистр сказали, что будут смотреть раз в три месяца: вдруг появится подходящий нам донор.

Поднимала вопрос в НЦ ЗД, чтобы нас в порядке исключения пускали туда без заведения истории каждую неделю.. Пока тихо.

В общем у нас просто ОГРОМНАЯ куча желаний на НГ теперь)).

Всех с наступающим!!!
Кстати, Лиля тоже потопала уже сама)) такой смешарик.... и по лестнице ползает только в путь)))

Молодчинки! Радуют ваши успехи!
Дай Бог и с ТКМ что-нибудь хорошее решится.

 Желаю ,чтобы 2010 год был самым лучшим годом в Вашей жизни! Пусть все проблемы останутся в старом 2009 году, а в
Новом году пусть исполнятся все Ваши мечты и желания! Главное не терять надежду  на самое лучшее ,на чудо и оно
обязательно произойдет! Лунеза и Лилечка крепкого здоровья Вам и большого терпения ! У Вас все получится!

Спасибо за поддержку и за добрые слова!

С успехами у нас все хорошо: Лиля говорит "дай-отдай". Летала с нами в Архангельск, и мы капались там в областной больнице (все прошло СУПЕР: первый раз нам поставили капельницу и запустили препарат еще не примотав лангетку, так спешили нас отпустить пораньше)))) и в результате мы капались с 10 до 17 часов, а в 18 уже были дома!

Лиля очень активно играет с детьми ее возраста, любит ходить по улице и обожает животных. Когда видит кошку или собаку-то все, ее не остановишь в стремлении потрогать-потыкать-погладить бедное животное)).

В общем пока тьфу-тьфу... у меня претензий к ребенку не имеется)

Снежана! Нам очень стыдно, но как-то отвыкли за неделю на севере фотоаппаратом пользоваться: на улице было - 40, и фотоаппарат долго не выдерживал...

Вообще же нам очень повезло: договорились с зав отделением реанимации, и он весь день от меня с Лилей не отходил). Чудесный дядечка.  Нам выдали и кровать для Лили, и кровать для меня (это было счастье, ибо мелкая в последнее время совсем не желала ночью спать). Медсестра спрашивала не хочу ли я сходить в туалет (не поверите-сейчас это одна из проблем на капельнице, когда ты одна в помещении)) и заваривала горячий чай мне за компанию. В общем-курорт ;D ;D.

В НЦ ЗД сегодня мы не попали: у Лили сопли, и нас отправили лечить сопли дома))). Образовался неожиданный выходной, хотя, инфузию пропускать мне страшновато. Зато радостно, что карантин кончился!!! Счастье - то какое!!!

Стала размышлять над таким вопросом: можно ли капать ребенка в Морозовской или Филатовской? Территориально они к нам ближе, может быть там получится договориться о дневном стационаре? В родной кардиологии больных очень много, недавно пришлось капаться в ординаторской по причине отсутствия мест.) Еще однажды ехала с Лилей из больницы три часа в пробке вдвоем... УЖАСТЬ... Посалила ее за руль, и ребенок успокоился моментально)). Хорошо, еда пока что всегда с собой...В общем надо думать об оптимизации места капанья).

Хочу на следующей неделе сделать контрольный пробег по врачам в поликлинике, послушать, что скажут про зрение и про ножки... Ребенок ходит так, что не угонишься)

Планов - громадье! Будем работать над воплощением.

Аня, прошу прощения, а можно не надо ни Морозовок-Филатовок ни каких-либо других мест, а?
ну хоть полгодика?
Пожалуйста!!!

Есть, к сожалению, не мало печальных примеров про иные, отличные от нашей больнички... не хочу никого обидеть,


а почитайте мой ЖЖ, что ли?

Снежана, всегда открыта к обсуждению этих вопросов. Сегодня говорили с Натальей Вячеславовной на эту тему...)) Пока ждем!

Буду еще к вам приставать с вопросами что да как).

У нас сегодня счастье великое: разрешили повысить скорость!!! Урря! до 16 мл!!!  правда, сегодня инфузия началась в 12 часов...(а мы приехали как обычно к 8.30)... но благодаря повышению скорости в 19.30 мы уже освободились! Итого 7 часов тридцать минут...)
Лиля на капельнице злится и переживает, что ей не разрешают ходить, лезть в шкафы, играть с другими детьми...( жду момента, когда же она начнет смотреть мультики...)

Скоро-скоро! А кукольный театр её не радует?

Цитата: Лунеза от 15 января 2010, 21:48:15

У нас сегодня счастье великое: разрешили повысить скорость!!! Урря! до 16 мл!!! 

А почему такая скорость? Мы капаемся с 11 месяцев и с самого начала у нас следующая схема: начинаем с 4, потом через каждые 15 минут повышаем: 8-16-24-32. Таким образом всё капанье около 4 часов. Приезжаем приблизительно к 9-10, пока поставят катетер, пока приготовят инфузию... Обычно к 15 часам освобождаемся.

У нас сегодня тоже приятная новость - добился того чтобы нас на машине пускали на территорию больницы для высадки и после для забирания. Спасибо начмеду Детской Педиатрической Академии, которая отнеслась с пониманием к нашей проблеме. Встать на Литовской всегда было непросто, а тут из-за снежных завалов вообще засада. Высадить ребёнка проблема. Водителям не подождать минуту пока вынимаем ребёнка из кресла. Сегодня заехал на тротуар, так чуть стекло не выбили. Это при том что я не поставил машину на стоянку - я высаживаю ребёнка на руки к маме! В итоге машину пришлось ставить невесть где и нести им пакеты пешком минут 10. На обратном пути зашёл в администрацию и всё культурно там объяснил. Пока дошёл до охраны, уточнить, там уже про нас знали, так что забирать сегодня будем практически от дверей. С нашими соплями это очень кстати. Ещё раз спасибо руководству ДПА.

А вот направление и справку о том что в квартире нет карантина я получал сегодня 2 часа. Сказалась путаница с карточками, дежурство нашего педиатора в другую смену, отсутствие начмеда поликлиники (была на совещании) и многое другое. Опофигеем было закрытое на полчаса перед моим носом окно врача СЭС. Пришлось буянить и требовать справедливости к малым детям. В итоге ждал не полчаса а минут 10... Скажите - у всех такой головняк с этими бумажками? Правда сегодня подсказали схему оптимизации - справку о карантине брать накануне вечером, хотя действует он сутки, направление брать тоже заранее и оптом, на весь курс выданного лекарства. Через раз так и попробую (в этот раз дали 2 направления сразу).

Снежана,  кукольный театр пока не пробовали!
Но вообще Лилю радует больше всего: бегать, смеяться, бить в кастрюли, опять бегать, ни в коем случае не сидеть на месте...) Она у нас из живчиков.
Завтра капельница, и я уже предвкушаю мое веселье в архиве кардиологии. Самое страшное, что еще не решилась наша судьба: надо опять прокапать курс препаратов для сердца, и пока неясно, разрешат ли уходить домой или надо будет лежать в больнице. Лежать-это катастрофа. Лиле так нравится встречать папу, когда звонит дверь, бегать по всем комнатам, ходить по лестницам, видеться с новыми людьми, а ее надо будет запереть  в одну маленькую комнату, где нельзя ползать, не стоит никуда выходить, где она будет плакать, когда я ушла руки мыть... в общем молюсь, чтобы разрешили уходить домой.

iShadow, а вы что капаете? Тоже Альдуразим? Может быть у вас по сердцу состояние лучше? Нам не разрешают из-за сердца капать быстро. Скорее всего перестраховываются (правда?))) но спорить сейчас по этому вопросу я точно не буду. Хотя бы 16...32- я даже не мечтаю...

Что касается справок-это точно! Апофигей полный. У нас не было нашего педиатра, заведующей, остальные были заняты... Бегала как сайгак с первого до третьего этажа и сама искала нашу карточку, уговаривала другого педиатра выдать справку... ТОже почти 2 часа проскакала.. и это еще народа никого не было в поликлинике... а получали вторую справку за неделю (одну получили во вторник, в среду нас не взяли на капельницу, в четверг пришлось опять получать справку, чтобы в пятницу лечь)...

НО УРА!!!! Карантин отменили и сегодня я не ходила за справкой!)))) а вообще да, эти бумаги кого угодно вымотают...
Держитесь, товарищи... Я вот думаю: хочу на работу выходить, как быть с огромным количеством времени, которое отнимают справки??? ума не приложу(((

ПРОШУ ПРОЩЕНИЯ, ЗА НРАВОУЧЕНИЯ...
ОТВЕЧАТЬ БУДУ В ТЕКСТЕ вАШИХ ПИСЕМ.

Снежана,  кукольный театр пока не пробовали!
ПОПРОБОВАТЬ СТОИТ. ВДРУГ ПОЛУЧИТСЯ.

Но вообще Лилю радует больше всего: бегать, смеяться, бить в кастрюли, опять бегать, ни в коем случае не сидеть на месте...) Она у нас из живчиков.

ДЛЯ ЛИЛЕЧКИ, КАК И ДЛЯ ЕЁ ОБЫЧНЫХ, ЗДОРОВЕНЬКИХ РОВЕСТНИКОВ ТАКОЕ ПОВЕДЕНИЕ - НОРМА. И СЛАВА БОГУ, ЧТО ЛИЛЕЧКА  ИНТЕРЕСУЕТСЯ ТЕМ ЖЕ, ЧЕМ И ВСЕ ОБЫЧНЫЕ ДЕТИ!!!

В "КУ-КУ" НАДО ИГРАТЬ В ПЕРИОД РУКОМОЙСТВА, ИЛИ БУТЫЛКУ ВОДКИ ССОБОЙ БРАТЬ И МЫТЬ РУКИ ВОДКОЙ, ОЧЕНЬ ПОМОГАЕТ ;D
МЫ СТАНЕМ МОЛИТЬСЯ С ВАМИ ВМЕСТЕ ;), ЧТОБЫ ВАМ РАЗРЕШИЛИ УХОДИТЬ ДОМОЙ!

iShadow КАПАЕТ СЫНИШКЕ  АЛЬДЛУРАЗИМ, ТОЛЬКО У НИХ РЕАЛЬНО СЕРДЧИШКО ПО СРАВНЕНИЮ С ВАШИМ В ПОЛНОМ ПОРЯДКЕ.
Может быть у вас по сердцу состояние лучше? Нам не разрешают из-за сердца капать быстро. Скорее всего перестраховываются (правда?))) НЕТ, НЕ ПЕРЕСТРАХОВЫВАЮТСЯ, УВЫ, РАДА, ЧТО ВЫ ТАК ДУМАЕТЕ, ПУСТЬ ВСЕ ТАК И БУДЕТ!
СКАЖУ ПО СЕКРЕТУ, ЧТО МЕЧТАТЬ ПОЛЕЗНО!

НА РАБОТУ???? ЛУЧШЕ В ДЕКРЕТ.
А СПРАВКИ В НАШЕЙ СТРАНЕ - ЭТО НОРМА ЖИЗНИ, УВЫ, НО МЫ И ЭТО ПЕРЕЖИВЁМ.

Очень рады успехам Лилички!Так держать!

Лежим с Лилей в очередной раз в больнице... Вообще-то, как и многие из вас, мы тут постоянно лежим, но сейчас безвылазно с прошлой среды... Ощущения-ужасные, тюрьма, она и есть тюрьма. Самое грустное-это выходные... Ребенку ставят на два часа капельницу, а потом делай что хочешь... а делать - нечего...
Ох уже эта наша страна. А потом говорят, что у детей - инвалидов часто распадаются семьи: вот мне интересно, какой нормальный папа будет любить своего ребенка, даже если он не инвалид, когда этот ребенок вместе с мамой постоянно лежат в больнице? За что наказывать семью еще больше? Зачем эти ненужные и неоправданные разлуки с родными, которые переживают дома, а ты с ребенком переживаешь в больнице??? когда совершенно спокойно можно прийти - покапать капельницу и идти спать домой и есть ужин с мамой и папой вместе??? Плзать по полу, где хочешь, гулять на свежем воздухе и не просыпаться от сурового утреннего: "Вес, диурез" в 7 утра... Когда мне говорят, что это спасение от инфекций-это бред. В нашем отделении болеют 90 % детей. И не просто соплями, а какими-то непонятными температурами. Вот и у Лили накануне капельницы температура поднялась до 38.5, ночью она горела и ее тошнило...   Великое счастье: мужа вчера вечером пустили, я хоть на ночь смогла воды напиться, а то Лиля кроме маминого молока ничего не ест и не пьет...мы с ней пока совсем повязаны.
Сегодня ходили к ортопеду. Сходу, посмотрев только рентген мелкой нам сказали: "однозначно операция ТБС. Без вариантов". А то, что она бегает, а то, что у нее ножки разводятся, а то, что она маленькое смешное чудо... Это мы выяснили потом и только потом стали договариваться о массажах. Эххх... Почему сначала обухом по голове, а потом разговор?
А вообще ненавижу нашу систему... Лавры всегда руководителям, а людям, которые на самом деле помогают, работают- одни шишки. Как я попросила в письменном виде у главврача дневной стационар для нас с Лилей..то отвечать на мое письмо заставляют нашего лечащего доктора Тамару Дмитриевну... Да еще и шпыняют ей, что я жалуюсь.. Как так???
Лиля с утра бьется об дверь нашей палаты, а ей нельзя в коридор-она ведь потенциально опасна для других детей... так что сидим с ней в наших четырех метрах и считаем минуты до дома...

Как хочется, чтобы был донор... уже 9 месяцев ждем его...

Господи, помоги!

Вдруг вспомнила самые длинные "залегания"  в больницу... улыбнуло ;D ;D ;D В ожидании Олечки почти 7 месяцев и с Павлентием в поисках достойного диагноза 2,5 месяца в Морозовке со стеклянными стенами... в боксе. Как хорошо, что все это уже было! ;D ;D

Снежана, это ужасно(( хотяя.... когда приезжает профессор и тебя переводят в ВИП-палату...
только вот виски в холодильнике почему-то не было..)))) и шампанского тоже не было.. Жаль...

Это всегда так. Не обращайте внимания. Главное, чтобы профессор вас запомнил. А он ЗАПОМНИЛ.... Все остальное, ерунда...

Все мы прошли через эти месячные лежания в больнице. Первые тригода мы с Илюхой жили по графику месяц дома - месяц в больнице. Сейчас я удивляюсь как вытерпела столько: как страшный сон. И у вас все наладится  - годам к десяти о больницах будете вспоминать раз-два в году ттт.

Будем надеяться, что скоро мы тоже будем улыбаться, вспоминая о больнице... пока у нас режим три месяца дома, 10 дней в больнице...ну...или до чего доторгуемся с врачами... смешно.. но торгуюсь за каждый день... ))

Если нас читают врачи из РДКБ.
Елена Владимировна! Марина Игоревна! Светлана Витальевна! МЫ уже два с половиной месяца ждем от вас информации по базам, где Лиле искали донора. Пишем, звоним, смсим. Марина Игоревна обещает-обещает и потом, как водится, просто перестает брать трубку. Очень просим вас проявиться и ответить. У Лили есть шанс на операцию!!!

Из хорошего... Лиля говорит "ням-ням", "дядя-деда". Катает всех кукол в коляске, кормит их кашами и поит водичкой, складывает сортеры, нажимает нужные слова на говорящей азбуке, поддается массажу в домашних условиях и слушает сказки в машине). Мультики пока не смотрит... Ехх... Вторую неделю вместо меня в больницу с ней папа ездит на капельницу... похоже, что им так гораздо веселее.. и врачам приятнее видеть мужчину, чем постоянно недовольную меня, посему капельницы и катетеры ставят гораздо быстрее)))),  и я вышла из замкнутого круга "жизнь от капельницы и обратно".

Из плохого: Германия замолчала, РДКБ просто тупо не отвечает-не берут трубки- просто банально готовы послать подальше. Ну да Бог им судья. Ждем еще каких-нибудь новостей...
А ВСЕ-ТАКИ ВЕСНААА!!!

Аня, я страшная хулиганка, наверное... а что Лилечка говорит "из плохого"???  ;D ;D ;D Или "из хорошего" имелось ввиду " из хороших новостей" ;D ;D ;D
А папа Ваш - УМКА! И маму спас, и Лилю порадовал, и весь персонал взбодрил и обоял!

А Горбачевский центр что говорит? Как-то не айс с этим вопросом, может папу подключить ;D ;D ;D

Будем надеяться на Питер. А папа у Лилечки очень симпатичный (если это он вез ее у коляске). Весна - время надежды и действий!!!!!

Наверно папа вез коляску, потому что он точно не может долго сидеть на месте)))
Снежана.. из плохого пока мы ничему Лилю не научили, думаю, что все еще впереди))))
Считаем все ее слова из области "хороших новостей"))))))
Из Питера пока тоже тишина. Будем еще раз пытаться отправлять им документы.

Что значит "не научили"? Она же ходит в платье, кокетничает как мама, улыбается как папа, может объяснить, что ей жизненно необходимо дать кусочек печения, попить, а то погибнет от обезвоживания, приласкаться... и еще много всяких всякостей она и бабуле и персоналу и родителям объясняет. Что за поклёп на девочку?

  Лунеза! Хочу поздравить Вас и Вашу милашку-Лилечку с такими огромными успехами! Она уже умеет нажимать на
  нужные слова на говорящей азбуке! Очень похвально! Постоянно подбадривайте ее, говорите ей какая она молодец за
любые ее начинания! И Вам потом это все откликнется. А о плохом давайте не будем думать. Ведь пришла Весна-время
Надежд и самых лучших начинаний! Дай Бог, все у Вас получится! 

Асия, спасибо за поздравления)))  немножко запаздываю с ответами: сейчас лежим опять в больнице, а я отсюда на работу на весь день езжу.. а вечером обратно.. времени нет на что-то отвлечься.
Лежим так уже две недели. Надеюсь, что в понедельник - таки отпустят домой)

Лиля веселится, ночами показывает мне цирк с сапогами и ведет долгие разговоры на тему "бурум-тарам и так далее", пока не понимаю, что она рассказывает...))

Аня, что у вас нового? Как проходит лечение?
По-поводу донора что-нибудь слышно?

Лилиана, привет!

У нас все по-старому. К сожалению, по сердцу сейчас значительных улучшений нет, но в общем и целом-грех жаловаться. Боюсь что-то говорить вслух, Лилечка молодец).

Донора нам нашли... тоже боюсь вслух говорить... ровно год спустя после начала поиска...
Теперь надо понять, что мы можем с этим счастьем сделать: где мелкую возьмут на операцию, и возьмут ли вообще... Пока все подвешено, но обязательно напишу, как только мы попадем на прием в отделение трансплантации.

Как твое самочувствие? Как лето проходит?)))