Лилечка и альдуразим

[Лунеза]

Снежана, всегда открыта к обсуждению этих вопросов. Сегодня говорили с Натальей Вячеславовной на эту тему...)) Пока ждем!

Буду еще к вам приставать с вопросами что да как).

У нас сегодня счастье великое: разрешили повысить скорость!!! Урря! до 16 мл!!!  правда, сегодня инфузия началась в 12 часов...(а мы приехали как обычно к 8.30)... но благодаря повышению скорости в 19.30 мы уже освободились! Итого 7 часов тридцать минут...)
Лиля на капельнице злится и переживает, что ей не разрешают ходить, лезть в шкафы, играть с другими детьми...( жду момента, когда же она начнет смотреть мультики...)

[Снежана]

Скоро-скоро! А кукольный театр её не радует?

[iShadow]

У нас сегодня счастье великое: разрешили повысить скорость!!! Урря! до 16 мл!!! 

А почему такая скорость? Мы капаемся с 11 месяцев и с самого начала у нас следующая схема: начинаем с 4, потом через каждые 15 минут повышаем: 8-16-24-32. Таким образом всё капанье около 4 часов. Приезжаем приблизительно к 9-10, пока поставят катетер, пока приготовят инфузию... Обычно к 15 часам освобождаемся.

У нас сегодня тоже приятная новость - добился того чтобы нас на машине пускали на территорию больницы для высадки и после для забирания. Спасибо начмеду Детской Педиатрической Академии, которая отнеслась с пониманием к нашей проблеме. Встать на Литовской всегда было непросто, а тут из-за снежных завалов вообще засада. Высадить ребёнка проблема. Водителям не подождать минуту пока вынимаем ребёнка из кресла. Сегодня заехал на тротуар, так чуть стекло не выбили. Это при том что я не поставил машину на стоянку - я высаживаю ребёнка на руки к маме! В итоге машину пришлось ставить невесть где и нести им пакеты пешком минут 10. На обратном пути зашёл в администрацию и всё культурно там объяснил. Пока дошёл до охраны, уточнить, там уже про нас знали, так что забирать сегодня будем практически от дверей. С нашими соплями это очень кстати. Ещё раз спасибо руководству ДПА.

А вот направление и справку о том что в квартире нет карантина я получал сегодня 2 часа. Сказалась путаница с карточками, дежурство нашего педиатора в другую смену, отсутствие начмеда поликлиники (была на совещании) и многое другое. Опофигеем было закрытое на полчаса перед моим носом окно врача СЭС. Пришлось буянить и требовать справедливости к малым детям. В итоге ждал не полчаса а минут 10... Скажите - у всех такой головняк с этими бумажками? Правда сегодня подсказали схему оптимизации - справку о карантине брать накануне вечером, хотя действует он сутки, направление брать тоже заранее и оптом, на весь курс выданного лекарства. Через раз так и попробую (в этот раз дали 2 направления сразу).

[Лунеза]

Снежана,  кукольный театр пока не пробовали!
Но вообще Лилю радует больше всего: бегать, смеяться, бить в кастрюли, опять бегать, ни в коем случае не сидеть на месте...) Она у нас из живчиков.
Завтра капельница, и я уже предвкушаю мое веселье в архиве кардиологии. Самое страшное, что еще не решилась наша судьба: надо опять прокапать курс препаратов для сердца, и пока неясно, разрешат ли уходить домой или надо будет лежать в больнице. Лежать-это катастрофа. Лиле так нравится встречать папу, когда звонит дверь, бегать по всем комнатам, ходить по лестницам, видеться с новыми людьми, а ее надо будет запереть  в одну маленькую комнату, где нельзя ползать, не стоит никуда выходить, где она будет плакать, когда я ушла руки мыть... в общем молюсь, чтобы разрешили уходить домой.

iShadow, а вы что капаете? Тоже Альдуразим? Может быть у вас по сердцу состояние лучше? Нам не разрешают из-за сердца капать быстро. Скорее всего перестраховываются (правда?))) но спорить сейчас по этому вопросу я точно не буду. Хотя бы 16...32- я даже не мечтаю...

Что касается справок-это точно! Апофигей полный. У нас не было нашего педиатра, заведующей, остальные были заняты... Бегала как сайгак с первого до третьего этажа и сама искала нашу карточку, уговаривала другого педиатра выдать справку... ТОже почти 2 часа проскакала.. и это еще народа никого не было в поликлинике... а получали вторую справку за неделю (одну получили во вторник, в среду нас не взяли на капельницу, в четверг пришлось опять получать справку, чтобы в пятницу лечь)...

НО УРА!!!! Карантин отменили и сегодня я не ходила за справкой!)))) а вообще да, эти бумаги кого угодно вымотают...
Держитесь, товарищи... Я вот думаю: хочу на работу выходить, как быть с огромным количеством времени, которое отнимают справки??? ума не приложу(((

[Снежана]

ПРОШУ ПРОЩЕНИЯ, ЗА НРАВОУЧЕНИЯ...
ОТВЕЧАТЬ БУДУ В ТЕКСТЕ вАШИХ ПИСЕМ.

Снежана,  кукольный театр пока не пробовали!
ПОПРОБОВАТЬ СТОИТ. ВДРУГ ПОЛУЧИТСЯ.

Но вообще Лилю радует больше всего: бегать, смеяться, бить в кастрюли, опять бегать, ни в коем случае не сидеть на месте...) Она у нас из живчиков.

ДЛЯ ЛИЛЕЧКИ, КАК И ДЛЯ ЕЁ ОБЫЧНЫХ, ЗДОРОВЕНЬКИХ РОВЕСТНИКОВ ТАКОЕ ПОВЕДЕНИЕ - НОРМА. И СЛАВА БОГУ, ЧТО ЛИЛЕЧКА  ИНТЕРЕСУЕТСЯ ТЕМ ЖЕ, ЧЕМ И ВСЕ ОБЫЧНЫЕ ДЕТИ!!!

В "КУ-КУ" НАДО ИГРАТЬ В ПЕРИОД РУКОМОЙСТВА, ИЛИ БУТЫЛКУ ВОДКИ ССОБОЙ БРАТЬ И МЫТЬ РУКИ ВОДКОЙ, ОЧЕНЬ ПОМОГАЕТ ;D
МЫ СТАНЕМ МОЛИТЬСЯ С ВАМИ ВМЕСТЕ ;), ЧТОБЫ ВАМ РАЗРЕШИЛИ УХОДИТЬ ДОМОЙ!

iShadow КАПАЕТ СЫНИШКЕ  АЛЬДЛУРАЗИМ, ТОЛЬКО У НИХ РЕАЛЬНО СЕРДЧИШКО ПО СРАВНЕНИЮ С ВАШИМ В ПОЛНОМ ПОРЯДКЕ.
Может быть у вас по сердцу состояние лучше? Нам не разрешают из-за сердца капать быстро. Скорее всего перестраховываются (правда?))) НЕТ, НЕ ПЕРЕСТРАХОВЫВАЮТСЯ, УВЫ, РАДА, ЧТО ВЫ ТАК ДУМАЕТЕ, ПУСТЬ ВСЕ ТАК И БУДЕТ!
СКАЖУ ПО СЕКРЕТУ, ЧТО МЕЧТАТЬ ПОЛЕЗНО!

НА РАБОТУ???? ЛУЧШЕ В ДЕКРЕТ.
А СПРАВКИ В НАШЕЙ СТРАНЕ - ЭТО НОРМА ЖИЗНИ, УВЫ, НО МЫ И ЭТО ПЕРЕЖИВЁМ.

[Семья Никиты (ирландия)]

Очень рады успехам Лилички!Так держать!

[Лунеза]

Лежим с Лилей в очередной раз в больнице... Вообще-то, как и многие из вас, мы тут постоянно лежим, но сейчас безвылазно с прошлой среды... Ощущения-ужасные, тюрьма, она и есть тюрьма. Самое грустное-это выходные... Ребенку ставят на два часа капельницу, а потом делай что хочешь... а делать - нечего...
Ох уже эта наша страна. А потом говорят, что у детей - инвалидов часто распадаются семьи: вот мне интересно, какой нормальный папа будет любить своего ребенка, даже если он не инвалид, когда этот ребенок вместе с мамой постоянно лежат в больнице? За что наказывать семью еще больше? Зачем эти ненужные и неоправданные разлуки с родными, которые переживают дома, а ты с ребенком переживаешь в больнице??? когда совершенно спокойно можно прийти - покапать капельницу и идти спать домой и есть ужин с мамой и папой вместе??? Плзать по полу, где хочешь, гулять на свежем воздухе и не просыпаться от сурового утреннего: "Вес, диурез" в 7 утра... Когда мне говорят, что это спасение от инфекций-это бред. В нашем отделении болеют 90 % детей. И не просто соплями, а какими-то непонятными температурами. Вот и у Лили накануне капельницы температура поднялась до 38.5, ночью она горела и ее тошнило...   Великое счастье: мужа вчера вечером пустили, я хоть на ночь смогла воды напиться, а то Лиля кроме маминого молока ничего не ест и не пьет...мы с ней пока совсем повязаны.
Сегодня ходили к ортопеду. Сходу, посмотрев только рентген мелкой нам сказали: "однозначно операция ТБС. Без вариантов". А то, что она бегает, а то, что у нее ножки разводятся, а то, что она маленькое смешное чудо... Это мы выяснили потом и только потом стали договариваться о массажах. Эххх... Почему сначала обухом по голове, а потом разговор?
А вообще ненавижу нашу систему... Лавры всегда руководителям, а людям, которые на самом деле помогают, работают- одни шишки. Как я попросила в письменном виде у главврача дневной стационар для нас с Лилей..то отвечать на мое письмо заставляют нашего лечащего доктора Тамару Дмитриевну... Да еще и шпыняют ей, что я жалуюсь.. Как так???
Лиля с утра бьется об дверь нашей палаты, а ей нельзя в коридор-она ведь потенциально опасна для других детей... так что сидим с ней в наших четырех метрах и считаем минуты до дома...

[Лунеза]

Как хочется, чтобы был донор... уже 9 месяцев ждем его...

[Снежана]

Господи, помоги!

[Снежана]

Вдруг вспомнила самые длинные "залегания"  в больницу... улыбнуло ;D ;D ;D В ожидании Олечки почти 7 месяцев и с Павлентием в поисках достойного диагноза 2,5 месяца в Морозовке со стеклянными стенами... в боксе. Как хорошо, что все это уже было! ;D ;D

[Лунеза]

Снежана, это ужасно(( хотяя.... когда приезжает профессор и тебя переводят в ВИП-палату...
только вот виски в холодильнике почему-то не было..)))) и шампанского тоже не было.. Жаль...

[Кот полосатый]

Это всегда так. Не обращайте внимания. Главное, чтобы профессор вас запомнил. А он ЗАПОМНИЛ.... Все остальное, ерунда...

[Татьяна Г.]

Все мы прошли через эти месячные лежания в больнице. Первые тригода мы с Илюхой жили по графику месяц дома - месяц в больнице. Сейчас я удивляюсь как вытерпела столько: как страшный сон. И у вас все наладится  - годам к десяти о больницах будете вспоминать раз-два в году ттт.

[Лунеза]

Будем надеяться, что скоро мы тоже будем улыбаться, вспоминая о больнице... пока у нас режим три месяца дома, 10 дней в больнице...ну...или до чего доторгуемся с врачами... смешно.. но торгуюсь за каждый день... ))

[Лунеза]

Если нас читают врачи из РДКБ.
Елена Владимировна! Марина Игоревна! Светлана Витальевна! МЫ уже два с половиной месяца ждем от вас информации по базам, где Лиле искали донора. Пишем, звоним, смсим. Марина Игоревна обещает-обещает и потом, как водится, просто перестает брать трубку. Очень просим вас проявиться и ответить. У Лили есть шанс на операцию!!!