Лилечка и альдуразим

[Лунеза]

Здравствуйте, дорогие форумчане!

Меня зовут Аня, я мама Лили, которой диагноз МПС-1, тип Гурлер, поставили когда малышке было 3,5 месяца. Вам знакомы мысли и чувства, которые я и моя семья испытали, писать об этом не буду. Вокруг говорят, что нам повезло. Что у малышки есть шанс быть нормальным человеком, если ей сделают ТКМ. А на сайте есть кто-нибудь, кто уже прошел испытание ТКМ? Нигде не могу почитать, как сейчас дела у Даши и Стаса. Очень хочется верить, что все хорошо.

Пока же, из-за очень плохого состояния сердечка, нам назначили Альдуразим. Капают нам по четвергам в НЦ ЗД на Ломоносовском. Было уже две капельницы. Буду честной, это непростно: ребенок грудной, заставить ее лежать в течении 10-11 часов сложно. Носить на руках со всеми этими проводами-тоже испытание. Кормить грудью еще сложнее: провода и капельница страшно мешают, а в реанимации поесть самой или попить чая совсем тяжело... Ну ничего... Надеюсь, что на этой неделе будут капать в родной кардиологии, там как-то поприятней обстакановка, да и я уже как опытная приезжаю туда с целым чемоданом развлечений для Лилечки.

Очевидных результатов пока не видно, хотя после первой капельницы малышка стала более активно пытаться держать головешку. До этого голову не хотела держать категорически.)) С сердцем пока динамики не наблюдается, будем ждать. Внешне, как мне кажется, Лилечка становится все больше похожа на гурлеренка. То есть альдуразим этот процесс пока не затормозил.

Буду держать вас в курсе, буду стараться быть оптимистичней, ваша поддержка очень нужна. Что-то последние два дня меня одолело уныние.

Аня

[Админ]

Анечка!
Пока поверьте, поймете потом!
Вы опросто счастливые! Правда!!!
От 2 инфузий  уже есть эффект. Врачи его видят. Теперь надо Вам поверить! Тогда все получится! А получите то, чего ждете, то во что верите!!!
Уныние тяжкий грех.
Аня! Все будет ХО-РО-ШО!

[Юлия]

Аня, держитесь,! Старайтесь не унывать, ведь доченька всё чувствует. Поверьте и всё будет хорошо! 

[Лунеза]

Спасибо за поддержку! Сегодня уже лучше. Лиля так улыбается, всех узнает, тянется ручонками к маме-папе... Долго грустить не дает.
В субботу у нас будут крестины, надеюсь, что ей процесс понравится). Когда становится очень плохо, стараюсь думать о муже, маме, папе... Пока я держусь, они тоже держатся, им кажется, что я что-то знаю, что им не дано. Так что не только ради Лили, но ради кучи человек надо держаться.

Жизнь все равно продолжается! она не такая, как планировалось, но она ЖИЗНь, и мы все ее любим. Просто теперь смотрим на нее совсем с другой стороны.)
Завтра будем капаться в кардиологии. Это БАЛЬШОЙ плюс)))

Сегодня встретила там маму мальчика с синдромом Хантера. Она молодец, терпеливая такая и спокойная. И я такая буду. Похоже, что Лиля единственный человек, который из взбаломошной и вспыльчивой меня может сделать спокойного человека)))

[Админ]

Анечка! Все будет хорошо!
Мамочка, которую Вы встретили, правда умница - МАМА со стажем, у нее 2 детей, а Вы просто еще "маленькая мамочка" ;D ;D ;D
Лилечка только что родилась, Вам сложно - надо привыкать быть мамой, быть мамой особого ребенка, быть самой главной для Лилечки, для Ваших близких. Без Вашей уверенности остальным близким сложно воспринимать и верить в упех. Вам придется быть самой сильной и самой уверенной в победе! И тогда все получится! Раньше погибали от апендицита и и восполения легких, от переломов, от простуды, а теперь ВСЕ по другому!!! Мы еще на Лиличкиной свадьбе спляшем! Все будет хорошо!

[Семья Арсения]

АНЯ!

Мы очень за вас рады!!! :)
Ваша девочка родилась под счастливой звездой!
Все будет хорошо! Бог с Вами!

[Админ]

Скажу Вам по секрету - в реанимации детей взвращают ! Спасают!  Отвоевывают!

Да Вы же большая девочка.

Вас с Вашей крохой туда берут для перестраховки. Чтобы если Боженька отвернется на секундочку - врачи оказались рядом.

А основная задача реанимации не ВАШЕ спокойствие, не помощь ферменту попасть  ребенку, а СПАСАТЬ.

И слава Богу, что они не отказываются брать НАС всех на всякий случай, что не говорят, что ФЗТ и реанимация никак не связаны.

СЛАВА БОГУ и Врачам, которые не отворачиваются и не стряхивают нас как пылинки.


Вам не довелось (к счастью) покапаться в других местах (БЕЗ КОММЕНТАРИЕВ) просто поверьте. ВАМ 1 000 000 раз ПОВЕЗЛО!!!

Не гневите Бога.

[Админ]

Полемика не очень уместна  или  не знаю как верно. Проблема в том, что я - не админ, я просто Снежана но влезла на форум с компьютера мужа (админа) не внимательная я или устала. Только наша система, которой мы довольны при всех её минусах - оплатила лечение детей, а в Московской области, Новосибирске, Волгограде, Туле... мамы пешком за 100 верст с лежачими пешком бы дошли, только лекарства нет. И в эту клинику нас взяли не за деньги (мпс не входит ни в один приказ о финансировании), ни за заслуги перед отечеством, а посто потому, что в тот момент, когда в других клиниках про наших детей говорят:"ребенок погибает... уходит... в рамкх синдрома...", "наблюдая" как он уходит года 3-4 не подбирая при этом даже поддерживающую терапию, тут берут. Берут, облизывают, вынянчиваю, пестуют, вытягивают, да называйте как хотите - не меняет смысла. ПРОСТО СПАСАЮТ. Так было еще тогда, когда препараты в стране зарегистрированы не были и шансов их получить не существовало, т.к. Ваше лекарство было только за границей, а наше лишь в проекте. У нас страна не приспособлена, граждане дикие. Вот и все..

Толерантность, доступная среда...

Мне сегодня из Соцзащиты звонили, сладеньким голосочком вещали, что свежее постановление вышло, а коли мне не интересно к ним без ребенока то ходить ежемесячно и слушать истории о том, что жалко им болезным, меня убогую, а памперсов нет и ходить не надо и звонить не надо, а как только памперсы случатся, со мнею сразу свяжутся... Так вот, свежее это постановление гласит, что коли раз в месяц не приходила - фигу мне вместо памперсов, а то, что не мешала работать и не приходила как в старые добрые времена отмечаться как положено, униженно спрашивая не привезли ли памперсы за январь в мая - это ж тольачает, что памперсы мне отродясь не нужны. Барство это. А если бы мне, как сознательной и любящей страну гражданке пришло в голову, что пандусы и памперсы, коляски, вертикализаторы, санитарные стулья и пр.пр.пр. тогда, когда меня не коснулось.
Мне с титановой конструкцией вместо позвонка тоже не в кайф вкатывать коляску с 9ти летним мальчиком на эти ступеньки, правда охранники всегда помогут, если попросить, а местный администратор вопрос пандуса не решит, да и лукавит, что не обращаются

[Админ]

 продолжение к начатому:

Именно эти Врачи сказали брать Павлика и нестись  изо всех сил туда, где есть лекарство. А все остальные отводили глаза.
Именно эти Врачи сказали, что Лилечке нужен альдуразим на ЭТОЙ неделе. Именно эти Врачи придумывают всякую чушь, чтобы оставить ребенка на ночь под наблюдением. Не пугая при этом маму и не вызывая у нее подозрений. Просто, дабы подстраховать, если Боженька отвлечется.

Возможно, завтра или через пару часов я сотру то, что написала по этическим или иным соображениям. Как хорошо, что мы не всегда понимаем что с нами происходит. Как чудесно, что есть Люди, которые это видят и просто делают так, как лучше нашим  детям. Как замеячательно, что они не реагируют на наши выпады и корчи, просто делают свое дело. Просто спасают наших детей.

[Лунеза]

Спасибо за ответ, Снежана.

Могу добавить только одно. Когда я узнала, что с Лилей, то я сказала родным: она-единствнный человек, кто сможет научить меня терпению и терпимости, чего во мне никогда не было. Но все происходит не сразу.

Никого не хотела обидеть, но пока жить страшно, а жить хочется. Думаю, стоит стереть и мои ответы тоже.

[Хоттабовна]

Здравствуйте!

Давно читаю форум, наблюдаю за радостью ваших побед, а сейчас решилась написать.
Совершенствовать наше здравоохранение конечно же  нужно... и много в нем еще оголенных мест , но НЕЛЬЗЯ «латать»  дыры за счет врачей, которые спасают вашим детям жизни!!!   Не отходят в сторону и ждут, что все решится само собой, а делают...
 
Лунеза  Меня поражает (извините, если напишу жестко)...

«И не только я должна КАЖДУЮ неделю вести ребенка на эту капельницу и ждать, теряя минуты своей жизни и жизни малыша на сидение в больнице, просто потому что у кого-то пересменка. Ни так много капельниц ставят в больнице. Почему нельзя назначить утром одного врача для установки катетеров детям??» -  ПОТОМУ ЧТО ВРАЧЕЙ МАЛО!!!!! Потому, что есть срочные дети... и если капельницу Вашему ребенку можно отложить на час, то на час отложить ребенка «острого»  НЕЛЬЗЯ!!! Потому, что  пересменка - это естественно. Не могут врачи работать 24 часа в сутки. И конечно же подстраховка, чтобы понаблюдать ребенка ночью.... А из практики (и Вы тому доказательство )... родители начинают паниковать и высказывать претензии.

А ВОТ ЭТО ВООБЩЕ ШЕДЕВР! «не только я должна КАЖДУЮ неделю вести ребенка на эту капельницу и ждать, теряя минуты своей жизни и жизни малыша на сидение в больнице,».....  «ДОЛЖНА» «теряя минуты своей жизни»...

Вы Должны! Своему ребенку!!!

«И я хочу достойной жизни даже с таким тяжелым диагнозом у моего ребенка,» -  вся Ваша ЖИЗНЬ - это Ваш ребенок!!!  И она у Вас ДОСТОЙНАЯ!!! Вы не отказались от ребенка, Вы не сложили руки, Вы боритесь за жизнь Вашей крохи.

Так сложилось, что я видела много матерей... разных. И тех, кто деньги на лечение их же детей проматывали,.... и тех, кто делал себе капитал, прикрываясь болезнью сына или дочери...  и тех, кто продавал квартиры, чтобы хватило средств на лечение, ......и тех, кто обивал пороги медучреждений с больным ребенком на руках... лишь бы помогли.

Это Ваша жизнь. И только в Ваших руках сделать ее и жизнь Вашего ребенка «достойной».
Посмотрите... Это то, что могут сделать родители ради своих детей.

http://www.youtube.com/watch?v=CNho9hblvAs

про отца и сына. отец занимается триатлоном - это такой вид спорта: сначала плавание, потом велосипед и бег... и вот однажды сын - инвалид говорит: у меня есть мечта - с тобой вместе бежать, участвовать в соревнованиях. и отец решил исполнить мечту сына...он пошёл сказал, что хочет участвовать вместе с сыном... и им  разрешили....

[Семья Никиты (ирландия)]

Мы бы тоже дорого бы дали за раз в неделю!но,к сожалению для нас пока ничего нет :(
Лунеза поражает своей искренностью!Это очень радостно,что для неё уже другие задачи!И то, что Снежана сделала помощь от государства делом естественным,это очень радует :)В других странах люди эту помощь принимают просто-так должно быть!Осуждать человека-это грех!А смирение придёт,если на то воля Божья!
Держись,Лунеза!Всё будет хорошо!

[Хоттабовна]

Так разве я осуждаю? Я пытаюсь донести.... что врачи делают все, чтобы помочь ребенку Лунезы, но ведь они тоже люди.
А то , что Лунеза справится - я уверена! Она Сильная женщина!

[Лунеза]

Спасибо тем, кто поддержал. Извините те, кого мои слова покоробили. За полтора месяца я еще не привыкла к сознаю того, что мой первый долгожданный ребенок инвалид. Что изменилась жизнь всех моих родных и родных мужа. Что я не знаю, как выживет моя семья, что я всегда хотела троих детей, а теперь не знаю, сколько у меня будет абортов, прежде чем появится малыш, который будет жить без мучений, инъекций и боли.
Что я должна жить в больницах и радоваться тому, что меня вообще лечат. Что все бывает гораздо хуже. Все познается в сравнении. Надеюсь, что смогу это принять как те, кто меня осуждает.

Снежана еще раз спасибо за все. Без вас  и того, что вы уже сделали, я бы наверно вообще с ума сошла. Не знаю.

Писать больше ничего не хочется, если здесь люди  готовы осуждать, то что говорить о нашем государстве? Как обещала только об инъекциях.

Сегодня четвертая инъекция, а Лиле сегодня 5 месяцев. Приехали в семь утра. Капать начали в 12 дня. Малышка молодец, уже вовсю переворачивается, старается держать голову, врачи в кардиологии замечательные: радуются вместе с нами нашим успехам. На следующей неделе будут делать ЭХО, посмотрим, есть ли результаты по сердцу.

[Снежана]

Анечка, не смотрите на всех из-зи баррикад, тут чужих нет, да и вообще  -ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА!!! Пока есть желание защищаться и обороняться, будет ощущение, что на тебя нападают. Мы все через это прошли.
Лилечка чудесная девочка! Уровень медицины добрался до той высоты, когда можно определить и просчитать риски до зачатия, после зачатия и пр.пр.пр. Только сейчас главное не это. ГЛАВНОЕ - ЛИЛЯ. её НАДО ПРИНЯТЬ. То, что происходит с Вами - называется синдром рухнувших надежд.  Попробуйте обратиться к психологу. Мне очень помог такой специалист. Это бывает достаточно часто. Когда ждут девочку, а рождается мальчик, когда рождается детка похожая на не очень любимого родственника, когда ребеночек рождается больным... Гадать как бы получилось, не узнай Вы слово МПС, не перспективно. Просто, так сложились звезды. Анечка, надо постараться, все получится. Никто не осуждает, себе дороже, наоборот, пытаются соломинку протянуть. Просто мы не всегда адекватно реагируем на проявление участия, руку помощи. Мы от страха и боли врагов везде видим. Если позволяем себе это. Анечка, и Лиля чудесная, и другие дети будут. Здоровые, любимые и счастливые!
Аня, надо плакать, если хочется, петь, рвать бумагу, ходить в Храм... все, что угодно. Только выйти из тупика. Принять ситуацию и продолжать ЖИТЬ!


Лилечку с днем рождения!!!

Не только Врачи радуются за нашу кроху! Медсестры, другие мамочки радостно рассказывают друг другу о маленькой малыше, которая умничка, красавица, и которой помогает волшебное лекарство!
Я в лифте случайно слышала))) так приятно было и радостно!