Лилечка и альдуразим

[Семья Никиты (ирландия)]

Малышка уже начинает радовать! Наука всегда идёт вперёд, ещё пару лет назад лечения не было и дети просто умирали, а сейчас дети могут жить почти полноценной жизнью! Ещё через пару лет наверняка найдут более интенсивную терапию.Например,во Франции начали делать испытания на детках до 5 лет с мпс3 инекций гена в мозг и при позитивних результатах это означает конец болезни!Это в корне новое лечение.Я уверена,что со временем,лечение будет для всех!
Мои дочки зарегестрировались на амереканском сайте МПС-там идут обсуждение всего,что волнует Душу,разговаривают обо всём,а на нашем сайте только несколько живых.

[Анна]

Анечка!
Я полностью согласна с написанным выше. Вас обуревают противоречивые чувства: с одной стороны радость, что у Вас появился долгожданный малыш, с другой стороны горечь и обида: малышка больна.. почему именно мой ребенок?... почему это произошло в моей семье?... почему?... почему?... 
Через это "почему?" прошли все мы - мамы, папы, повзрослевшие дети МПС ( которые, кстати говоря, теперь тоже мамы или папы). То, что вы сейчас в сметении - это нормально. Рано или поздно Вы осознаете все происходящее с Вами и поймете, что жизнь-то прекрасна! Что Лилечка растет, улыбается, тянет к Вам ручки и искренне смотрит в глаза. Что Вы - ее МАМА, и что прекрасней на свете ребенка нет, каким бы недостатком он не был наделен свыше. То, что Лилечка получает лекарство с младенчества - это необыкновенное чудо! Мне только остается уповать на Господа и нашу всемогущую Снежану - для моего ребенка пока в стране лекартсва нет, и лет моей деточке уже 15. И вы правильно сказали : все познается в сравнении. МПС - не самая страшная вещь на свете ;)
Посмотрите на наших МПСочек! Да они самые замечательные на свете!
Если Вас кто-то ненароком расстроил на нашем форуме - это случайность. Здесь нет чужих детей и чужих проблем . Вы замечательная мама и все у Вас и у Лилечки будет замечательно!!!

[Админ]

Будем делать всем на зло вид, что крупно повезло!
И тогда нам все равно повезет!

;D ;D ;D

[masha_gav]

Аня здравствуйте,
меня зовут Маша, у меня МПС1, как и у Вашей дочки. Мне 30 лет.
Уже третий день я веду с вами "мысленные беседы" :) Очень хочется Вас как-то поддержать.
Если захотите со мной пообщаться звоните 8(910)4672145 или (495)7079661, или в "аську" пишите 160944642, буду очень рада :)

[Надежда (Артём МПС 1)]

Анечка здравствуйте.
Меня зовут Надежда, у моего девятилетнего сына - Артёма МПС 1 типа.
Я очень давно хотела написать, но все не получалось :)
Во-первых хочу поддержать Снежану и попросить Вас, чтобы Вы не обижались на иногда может быть резковатые высказывания.
Здесь нет случайных людей, здесь нет людей, настроенных "против" :) нас всех объединяет одно!
Мы все прошли через то, что Вы сейчас переживаете, нам легче, если конечно можно так сказать, т.к. для нас первый шок позади. Мы научились жить дальше!
И в связи с этим хочется поделиться с Вами своим опытом просто для того, чтобы Вы быстрее миновали этот период.
У меня нет сомнений, что Вы справитесь, потому что Вы сильная. Почему я утверждаю это, хотя мы пока не знакомы даже -объясню, я уверена, что Бог дает каждому по силам. А еще одна наша общая знакомая совершенно замечательная  :D - сказала однажды: "Наши детки - это наше счастье. Их болезнь - наше испытание."
Во-вторых, хочу Вам попробовать объяснить почему Вас с Лилечкой все здесь присутствующие называют счастливицей.
Мой Тёмочка (и я вместе с ним) прошёл через все круги этого заболевания, и счастье для нас было впринципе получать этот фермент. Хотя нет, счастье - это не то слово. ТО слово - "единственный шанс", и получили мы его в 9 лет в очень тяжелом состоянии, находясь между небом и землей!!! Я не утрирую, не преувеличиваю, даже иногда преуменьшаю, т.к. я оптимист по жизни :D! Вы знаете, я родила Артема в 20 лет, узнала что у нас МПС в 24 года - в общем понимаю я Вас.
И еще я в 2003 году научилась ЖИТЬ ДАЛЬШЕ, когда рухнули все мечты, можно сказать рухнула вся жизнь - потому что тогда препарата в России не было в принципе. А Вам нужно научиться жить дальше и поверить в то, что у Лилечки все будет никак у Тёмы, она вырастет нормальным ребенком, отличаясь от всех, только тем, что раз в неделю будет ездить на инфузии...

[Надежда (Артём МПС 1)]

...В пролжение всего вышесказанного мною :)
В общем, я могу много еще Вам порассказать, самое главное не замыкайтесь в себе, не надо обижаться, еще раз повторюсь.
Послушайте Снежану - выходите из тупика каким угодно способом, потому что отчаяние и уныние - это тупик (мудрее и оптимистичнее я человека в этой жизни не встречала ;), она мне помогла пережить самые страшные мгновения моей жизни).....а Лилечка и мы все поможем в этом. Если есть желание поговорить со мной, всегда буду рада - 8(905)5603851.

[Лунеза]

Маша, Надя, спасибо за поддержку и за телефоны! Почитала ваши посты и жить стало на какое-то время легче))

Я обязательно буду звонить, но пока не решаюсь: слишком непростые вопросы в голове, которые я еще сама недоформулировала. Спасибо семье Никиты: честно говоря, я тоже думала, что на этом сайте можно говорить о том, как и что чувствуешь. Особенно на начальном этапе, но признаюсь, пока это желание пропало. Тем более у меня такие мысли в голове, за которые я сама бы себя осудила, а уж окружающие...

Вообще - то я тоже оптимист, а когда чувствуешь такую поддержку, то становится просто стыдно ныть. Тем более, когда видишь, как Лиля может улыбаться)). Совершенно фантастически может!
Сегодня были в НЦ ЗД, Лиле делали ЭКГ, ЭХО, поставили катетер... Так что завтра будем капаться с самого утра, как приедем! Не думаю, что будем так делать часто, все - таки замуровывать руку ребенка на день раньше в катетер не самая хорошая мысль. Будем еще думать, как сделать, чтобы всем было хорошо...) и Лиле, и реаниматорам, и такой страшной эгоистке, как я. Ночевать в больнице я все равно не люблю, и буду стараться этого избегать, что бы мне ни говорили. >:( >:(

[Лунеза]

Вот у нас и прошла пятая инфузия.
Начали капать в 11, закончили в около 20.00.
Утром сделали малышке массаж, массажистка не могла мелкую поймать: так она уже вертится, что не угонишься.Из плюсов: у малышки ручки и ножки разгибаются гораздо лучше. Кажется, уже можно делать общий массаж и  массаж для лечения нашего вывиха бедра. Вообще собираемся в ЦИТО через неделю. По сердцу пока изменений ни ЭКГ ни ЭХО не фиксируют, но ничего, будем ждать. Что касатся ГАГов, то на этой неделе должны быть результаты, но пока мне ничего не говорили.
Утром взвесились и выяснили, что нам бы вообще пора два флакона делать: Лиля весит уже почти 7 килограмм). Так что скоро надо будет ехать за новой дозой лекарств. 
В целом все прошло нормалек: Лиле очень нравится, когда к ней кто-нибудь заходит, она сразу начинает внимательно присматриваться и прислушиваться)).

[masha_gav]

Очень-очень за вас с Лилей рады  :D. И что крутитесь во время массажа и что растете  :) Это так здорово!

[Снежана]

 

;D ;D ;D

Самые главные радости приходят с детками!
Лилечка всем свом крохотным тельцем старается порадовать маму и поддержать! Изо всех сил старается! И массажистка расцветает в улыбке, когда рассказывает про маленькую красавицу ;D и все врачи очень-очень тепло к ней относятся и искренне радуются её успехам ;D ;D ;D

[Лунеза]

Снежана, полностью ваша правда)) все так оно и есть!!!
Спасибо большое за поддержку вам и врачам))

[Снежана]

Никто и никогда не сможет нас понять из "чужих", у нас таких нет. Если где-то жестковато, на Ваш взгляд, то на самом деле - это холодный душ, в терапевтических целях. Нам без такого душа не оклематься!   ;) ;) ;) Здесь в нас камень не кинут. И всегда протянут руку. Спасибо всем, кто предлагает свои варианты помощи. Это очень нужно и важно. В других странах специальные службы занимаются семьями , имеющими детей с редкими заболеваниями, а у нас есть только МЫ! И как чудесно, что МЫ есть!

[Лунеза]

Снежана, подскажите, а что нужно, чтобы получить новую порцию лекарств на месяц?

[Снежана]

1
Взять выписки у лечащего врача, где будет указано, что ребенок за такой-то период получил столько-то инфузий, которые прошли без осложнений;
2
позвонить в Филатовку (наш доктор будет после 15 июля, сейчас у него отпуск), договориться о визите и подвезти выписки, обменяв их на рецепт;
3
получить в аптеке препарат ;D ;D ;D

[Лунеза]

Снежана, спасибо за коммент!
Так и сделаем: следующая неделя будет посвящена минздраву. В понедельник к ортопеду, во вторник получать квоту, чтобы нам продолжили лечение в НЦ ЗД, потом за рецептом в Филатовку. Пока не знаю, пора ли озадачится получением квоты на ТКМ. К сожалению, про донора пока тишина...

У нас шестая инфузия. Утро началось очень удачно: доехали до Москвы с дедушкой за 50 минут (с дачи ехали). Нам сделали массаж, и с первого раза поставили катетер! Так что в 11.15 уже начали капать. Лиля за утро вымоталась и заснула, а я начала подробнее изучать форум. Прочитала про применение вместе с ФЗТ препарата Сойфема. Но так и не поняла, имеет ли смысл давать его сейчас малышке? Подскажите, пожалуйста. если кто-нибудь применял его вместе с альдуразимом и что об этом говорят врачи? Буду очень признательна.

Увы, массаж нам пока все равно можно очень легкий и поверхностный. Наша Тамара Дмитриевна пока не разрешает ничего серьезного, хотя я везде в форуме читала, что нужна ЛФК.. Ну ничего, подождем. Надеюсь, что сердечко все-таки в один прекрасный день станет получше!
Думаю, может быть начать купать мелкую в бассейне?  на улице такая жара, мы бы с ней в водичке поплавали вместо массажа...