Лилечка и альдуразим

[Снежана]

 ;D ;D ;D
Доченька-то растет и требует больше любви и внимания ;D ;D ;D
Спасибо за поздравлялки!

[Лунеза]

Вот и снова мы!

Из новостей: Лиля уже 7 с половиной месяцев. У нее 2 зуба, умение ползать по-пластунски вместе с шиной Веленского на ногах, умение стоять на четвереньках без шины, попытка сказать "па-па-па-па" и безумное желание петь по поводу и без)). Болтушка еще та!

Сегодня 15 капельница. Все проходит хорошо, Лиля даже спит)))Начинаем бурную деятельность по поиску донора, из Германии новостей нет, а время идет. Думаем искать в Израиле. Если вы что-нибудь знаете, то будем рады любой информации! Сначала думали искать через клинику в Хадассе, но нам сказали, что клиника Шнайдера лучше. Кто-нибудь в курсе этого?)))

[Снежана]

У нас в Израиле есть засланцы! ;D ;D ;D
Наш Питерский хантеренок теперь настоящий израильтянин. Надо законтачиться с его мамой ;D

[Лунеза]

В Израиль собираемся лететь 7 числа, тьфу-тьфу-тьфу!

А вообще жизнь бурлит: Лиля уже вовсю встает, даже с шиной на ногах. НАдо срочно к ортопеду за советом: можно нам вообще вставать-то?! Хотя, прогресс не остановишь, как не старайся...)))
Игрушки хватаем все, даже маленькие и тоненькие веревочки не остаются в стороне... Моторика в полном боевом порядке)))

[Евгения]

Какие Вы молодцы.  ;) Я так за вас рада. :D

[Снежана]

Евгения, все обитатели сайта радуются за Лилечку как за родную, но мы тут все печалимся, что Ваш малыш не капается.

Когда начнете?

Какая работа проведена, нужна-ли помощь?

Волнуемся, а продуктивно помочь не можем. Расскажите о Ваших новостях.

[Лунеза]

Евгения,  а вы откуда? Сколько вашему малышу? Снежана права, надо что-то делать, сделать все, что мы и вы можете, чтобы помочь малышу.


Кстати, по поводу вода камень точит: в саааамом начале нашей болезни (как давно это было...) я жутко ругалась на НЦ ЗД... Так вот, во дворе - таки сделали летом пандусы для въезда на детскую площадку! Круто, а? не знаю, я или не я этому поспособствовала, но сделали же!

Надо бы уломать их на пандус в главный вход... да и в приемном отделении смешной пандус: с одной стороны его столб, а с другой стороны обрыв бордюра... и зачем его сделали только.. не понимаю...

[Снежана]

Лунеза, они (все, кто причастен к пандусам) хотели как лучше, а вышло как всегда. Те, кто заказывают пандусы, кто их проектирует, строит и используют - это совершенно разные люди и им всем нужны разные пандусы, жалко, что они друг друга не понимают и не слышат, но движение в нужную сторону очень обнадеживает!
Все будет хорошо.

У Евгении сынулька в том возрасте, когда ОНА может не узнать всего коварства болезни, правда через месяцев 6 этого я уже не смогу сказать.

[Лунеза]

Нас закрыли на карантин... Па-ба-бам... В пятницу со мной нельзя было разговаривать, потому что я была.. мягко говоря очень расстроенная, когда мне сообщили, что в пятницу мы ложимся в НЦ ЗД и лежим там до следующей капельницы, а то на нее не пустят...Выходные были так замечательно распланированы: в них была и дача, и магазины, и подготовка к дню рождения мужа... и сборы в поездку...
Весь год смешу Бога, придумывая планы).

Из хорошего: чувствую здесь себя как дома, украдкой сбегали с Лилей погулять (не понимаю, почему детям из кардиологического отделения, не болеющим никакими инфекционными заболеваниями, запрещают гулять?(( и после прогулки Лиля спала аж 3 часа! Еще она тут начала уже стоять без поддержки! недолго, правда, но все равно! Еще их хорошего, что осталось ут недолго и может сегодня договорятся, чтобы нас официально гулять пускали))
Еще у нас есть некоторые подвижки по сердцу, но об этом тссс, говорить пока рано!

Из плохого: поскольку форум могут читать не только зарегистрированные пользователи,  и поскольку родители, которые требуют слишком много от всех вокруг, могут напрягать или ранить своими словами некоторых врачей, больше про ТКМ писать не буду. Вдруг наше желание спасти ребенка как угодно, еще кого-нибудь обидит. Ранить словами можно только родителей, им деваться некуда, они все стерпят.

[Кот полосатый]

Врачи должны помогать, а не "страдать от ран"! Главное - здоровье Лилечки! Доктора переживут, их эмоции - их проблемы

[КатяМ]

Поскольку сын Евгении наш Новосибирец, хочу сказать, что лечение они начнут с января 2010 года. В Мэрии г. Новосибирска пообещали, что будут лечить всех, на сегодняшний день нас уже 4 МПС-2. Средства на закупку препарата на 2010 год уже есть. Пока нас трое, но с января нас будет четверо. Иногда даже не верится, что все так хорошо! Слава Богу, что наши городские власти приняли такое правильное решение, ведь в нашей области не хотят лечить таких  деток.

[Семья Арсения]

Катя! Вы МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!!!!!!!!! :) :) :) :D :D :D :-* :-*

[КатяМ]

Наташа, а у вас что с лечением?

[Снежана]

У Арсения пока никак не складывается с лечением. Надеемся, что все образуется в скорости

[Лунеза]

Давно не писала, про нашу мелкую. Она молодчинка!
Сегодня у нас была 25 капельница и заодно Лиле стукнуло 10 месяцев. Наши достижения широки и распространяются на все сферы: Лиля машет ручкой "пока-пока", показывает носы-глаза, играет в ладушки, очень любит толкать стулья и за ними перемещаться по местности). Сидеть уже не может вообще, нужна движуха и экшн. При звуке дверного звонка, ползком пролетает всю комнату настречу входящему в дверь)).

Летали в Израиль. Ребенку оооочень понравилось море, солнце, песок на вкус и вообще путешествие).

Что касается ТКМ... Весело. Углуойюсь в медецинский английский...
В США операция стоит около 1 000 000 долларов. В Израиле меня смутило то, что МПС там в принципе редкость и даже опыта с Альдуразимом нет. РДКБ опять ждет нас на консилиум...

Продолжение следует!