Лилечка и альдуразим

[Снежана]

Господи! Дай им силы!

[Laventura]

Какая Лиля молодец!
Изо всех сил желаю, чтобы быстрее и удачнее решился вопрос с клиникой!

[Лунеза]

Спасибо большое!  Мы, уже не знаем куда писать и что просить(. Но как-нибудь обязательно что-то придумается!)))

[Лунеза]

Вчера были в РДКБ... увы и ах, нам сказали, что донора для нас нет. Среди почти 12 млн доноров нет ни одного, подходящего для Лили.
Ну ничего, база обновляется, а где-то придумывают Захарон... на него вся надежда...
Ждем от нового года ЧУДА!!!

[Снежана]

Пусть Новый год исполнит самые заветные желания!
;D ;D ;D ;D ;D ;D

[Laventura]

Как обидно...очень сочувствую! :(
Почему так?? У Лили редкий генотип, вам не говорили ничего на этот счет?
А поискать в других регистрах? Или повторить попытку через несколько месяцев?

[Натали]

Лунеза, вы умница, не отчаивайтесь и верьте в ЧУДЕСА, и они обязательно будут.
Желаем, чтобы в Новом году все свершилось и чтобы все перемены были только к лучшему.

[Лунеза]

Спасибо за поддержку!
Про генотип нам ничего не говорили. В принципе в основном нам говорили, что все равно Лиле сейчас делать ТКМ нельзя и ее сердце не выдержит. Про регистр сказали, что будут смотреть раз в три месяца: вдруг появится подходящий нам донор.

Поднимала вопрос в НЦ ЗД, чтобы нас в порядке исключения пускали туда без заведения истории каждую неделю.. Пока тихо.

В общем у нас просто ОГРОМНАЯ куча желаний на НГ теперь)).

Всех с наступающим!!!
Кстати, Лиля тоже потопала уже сама)) такой смешарик.... и по лестнице ползает только в путь)))

[Лилиана]

Молодчинки! Радуют ваши успехи!
Дай Бог и с ТКМ что-нибудь хорошее решится.

[Асия]

 Желаю ,чтобы 2010 год был самым лучшим годом в Вашей жизни! Пусть все проблемы останутся в старом 2009 году, а в
Новом году пусть исполнятся все Ваши мечты и желания! Главное не терять надежду  на самое лучшее ,на чудо и оно
обязательно произойдет! Лунеза и Лилечка крепкого здоровья Вам и большого терпения ! У Вас все получится!

[Лунеза]

Спасибо за поддержку и за добрые слова!

С успехами у нас все хорошо: Лиля говорит "дай-отдай". Летала с нами в Архангельск, и мы капались там в областной больнице (все прошло СУПЕР: первый раз нам поставили капельницу и запустили препарат еще не примотав лангетку, так спешили нас отпустить пораньше)))) и в результате мы капались с 10 до 17 часов, а в 18 уже были дома!

Лиля очень активно играет с детьми ее возраста, любит ходить по улице и обожает животных. Когда видит кошку или собаку-то все, ее не остановишь в стремлении потрогать-потыкать-погладить бедное животное)).

В общем пока тьфу-тьфу... у меня претензий к ребенку не имеется)

[Снежана]

Молодцы!!
А фотоотчет об Архангельском введении где? Ай-яй-яй
;D ;D ;D

[Лунеза]

Снежана! Нам очень стыдно, но как-то отвыкли за неделю на севере фотоаппаратом пользоваться: на улице было - 40, и фотоаппарат долго не выдерживал...

Вообще же нам очень повезло: договорились с зав отделением реанимации, и он весь день от меня с Лилей не отходил). Чудесный дядечка.  Нам выдали и кровать для Лили, и кровать для меня (это было счастье, ибо мелкая в последнее время совсем не желала ночью спать). Медсестра спрашивала не хочу ли я сходить в туалет (не поверите-сейчас это одна из проблем на капельнице, когда ты одна в помещении)) и заваривала горячий чай мне за компанию. В общем-курорт ;D ;D.

В НЦ ЗД сегодня мы не попали: у Лили сопли, и нас отправили лечить сопли дома))). Образовался неожиданный выходной, хотя, инфузию пропускать мне страшновато. Зато радостно, что карантин кончился!!! Счастье - то какое!!!

Стала размышлять над таким вопросом: можно ли капать ребенка в Морозовской или Филатовской? Территориально они к нам ближе, может быть там получится договориться о дневном стационаре? В родной кардиологии больных очень много, недавно пришлось капаться в ординаторской по причине отсутствия мест.) Еще однажды ехала с Лилей из больницы три часа в пробке вдвоем... УЖАСТЬ... Посалила ее за руль, и ребенок успокоился моментально)). Хорошо, еда пока что всегда с собой...В общем надо думать об оптимизации места капанья).

Хочу на следующей неделе сделать контрольный пробег по врачам в поликлинике, послушать, что скажут про зрение и про ножки... Ребенок ходит так, что не угонишься)

Планов - громадье! Будем работать над воплощением.

[Снежана]

Очень рады за вас - лягушек-путешественниц ;D ;D ;D
А про Морозовку-Филатовку вопрос может решить исключительно Горздрав.
Я бы сказала от добра добра не ищут. Хотя, каждая мама сама себе голова ;D

[Снежана]

Аня, прошу прощения, а можно не надо ни Морозовок-Филатовок ни каких-либо других мест, а?
ну хоть полгодика?
Пожалуйста!!!

Есть, к сожалению, не мало печальных примеров про иные, отличные от нашей больнички... не хочу никого обидеть,


а почитайте мой ЖЖ, что ли?