Лилечка и альдуразим

[Лунеза]

Лиля продолжает капаться, я продолжаю читать всякую литературу на тему МПС. Вот, например эта статья,
http://www.transplantology.com/?option=com_content&task=view&id=526&Itemid=95
Теперь думаю, может нам все-таки лучше не ТКМ делать, а думать про стволовые клетки? Много информации-это тоже иногда перебор....

[КатяМ]

Прочитав все тему, хочу сказать:

У нашего Саши МПС 2, скоро будет ровно 1 год, как мы узнали про наше заболевание.
Первая реакция были только слезы и страх, когда тебе говорят, что твой ребенок постепенно умирает, что сейчас он бегает, говорит, а потом этого ничего не будет,  что лечение немыслемо дорогое, что в России лечение получает только один ребенок, мама которого все перевернула, чтобы это произошло. Эта мама Снежана, первый человек, который вместо того, чтобы говорить( как все врачи), как все ужасно, дала  мне надежду и уверенность в том, что все будет хорошо, что делается все для того, чтобы такие детки начали получать лечение, что мы мамы сами в силах помочь своим деткам, вернее только мы и можем. Знаете, после разговора со Снежаной прекратились истерики, слезы и т.д., началачь новая жизнь, жизнь за спасение нашего Саньки. Появились новые задачи, которые необходимо было решать, было трудно, не все получалось, но я знала, что в любой момент могу обратиться к Снежане и спросить, что не так, что делать дальше, получить очередной заряд оптимизмом и еще раз убедиться в том, что все будет хорошо!

Еще раз хочу сказать в адрес Снежаны огромное сапасибо! Спасибо за все!
А маме Лили пожелать мужества! У вас все прекрасно, вашего ребенка лечат, а значит она будет жить! Вы знаете сколько мам мечтают о том, чтобы их деток начали лечить?
И помните, что ребенок все чувствует, поэтому отрицательные эммоции и тревога ему не нужны, держитесь!
Почаще обращайтесь ( если это необходимо) к Снежане, она то знает как необходимо относиться к трудностям!

Удачи!

[Татьяна и Олег]

Аня, вы только не паникуйте. Главное, что Лиля получает весомую поддержку - Альдуразим. Чем раньше начать лечение, тем лучше. Другой вопрос, сколько вам обещают капать Альдуразим? А по поводу ст. клеток, не советую торопиться. МПС- организм слишком хрупкая система, и внедрение в нее всегда влечет за собой риск. Если и решаться на вмешательство, то надо все внимательно взвесить. Совершенно согласна с тем, что с таким покровителем как Снежана, можно и в огонь и в воду. Но девочки мои дорогие, не надо забывать и про свои собственные силы, а главное, в веру в себя. Берите же пример со Снежаны и помогайте ей вращать эту землю во благо своих детей. Кто это сделает, если не мы?..
Благослови вас Господь!

[Лилиана]

Постоянно читаю вашу тему, постоянно хочется что-нибудь написать, но в голове пролетает табун мыслей, не знаю, на чем остановиться, о многом можно рассказать, поговорить бы в живую. Вспоминаю тот страшный период в жизни, когда я узнала, что такое МПС. И посоветоваться, в принципе, было не с кем, врачи почему-то молчали, как партизаны, ноль информации, ни о какой моральной поддержке даже речи не было, узнавала все из медицинских энциклопедий, ходила по книжным магазинам, библиотекам и читала, в каком-то коматозном состоянии выползала оттуда, думала, нет, этого не может быть, это ошибка, ехала в следующий магазин, смотрела на фотографии в книгах, становилось дурно. Верить в это не хотелось. Хотелось поговорить с человеком с такой же проблемой, я вообще много лет думала, что я одна такая на всем земном шаре. Столько всего передумалось в то время, разные мысли были... Аня, не нужно стыдиться и извиняться за свои мысли. Ничего ужасного в ваших словах я не увидела. Я думаю, что вопрос «почему я? почему я должна...?» возникал у большинства, если не у всех людей в подобной ситуации, мне кажется, почему я должна, это синоним «почему это случилось?» Например, когда я сижу очередной раз в очереди в поликлинике, душно, мрачно, толпа угрюмых людей, волей-неволей возникнет мысль, почему я должна сидеть здесь, когда мои друзья лежат на пляже? Это не значит, что я кого-то обвиняю, злюсь на врачей или еще на кого-то. Обычная эмоция и главная задача, не дать ей развиться.  Человек не железобетонная стена, иногда могут случаться срывы, но это не смертельно. Насколько я вижу из ваших сообщений, вы быстро научились справляться с тяжелой ситуацией. Вы идете в правильном направлении, все будет хорошо! Вы получили большое счастье в дар - лекарство, держите его крепко, не потеряйте.

[Лунеза]

Не знаю, альдуразим это или наследственность (скромность это не про нас)) но Лиленыш начинает хорошеть))
Завтра снова капельница... мы к ним почти привыкли...)

Всем спасибо за поддержку. Огромное спасибо!


[вложение удалено администратором]

[Снежана]

Скажу частно - есть в кого ;)

[Кот полосатый]

Молодцы! С Лилечкой все будет хорошо! Главное верить! Очень красивая девочка!

[Снежана]

 ;D ;D ;D
Спасибо, дорогой Полосатый Кот!
Мы все в этом уверены!!!

[Лунеза]

Снежана, Полосатый Кот!

Обязательно будет хорошо, другой вариант мы даже близко не рассматриваем! Альдуразим есть, правда пока никаких новостей о доноре из Германии нет.. это уже хуже... Я бы сама туда звонила, но увы, не знаю куда...

[Снежана]

а мы соскучились по
Лилечке!!!
;D
Хотим новостей! Как растёт, чем мамочку радует...
Вот у Богдана 100 % приживляемость после ТКМ ;D
а Барышни чем ответят?

[Лунеза]

Эхх, лето кончилось...) за лето хочешь - не хочешь, а от компьютера отвыкаешь. Особенно на даче  :-*
Сегодня Лиле уже 7 месяцев! Она молодец: растет вовсю. Смеется двумя зубами, как и положено, играет в пульт и в мобильный телефон))).
Пытается ползать и сидеть, еще чуть - чуть и у нее все получится, как мне кажется))).
По сердечку пока больших изменений нет,но без изменений тоже хорошо. Значит сердечко не увеличивается, что было бы плохо. Звонила в РД КБ, пыталась узнать что-то про донора. Увы и ах, тишина. Но мы все-таки ждем и верим, что скоро будут новости. Состояние ожидания выматывает жутко.((( но ничего, будем ждать!!!

Капают все также, по 8 часов. Лилька не сидит на месте, вертится во все стороны, да и весит уже побольше, чем пару месяцев назад. Спасает автокресло))) Но катетер ставят почти исправно, с 9 до 11..)))

Давно хотела спросить: Снежана, а нам нужен наглазим??? и как у вас прошло лето?)

[Снежана]

Очень рады за Лилечку!
;DС днём рождения!!!

;D

Аня, Вам нужен альдуразим, а наглазим нужен деткам с мпс-6 ;D

У нас лето было очень рабочее и очень насыщенное. Даже отдыхать не успевали ;)
То сестрицу Павлушину замуж отдавали, то с чиновниками судились, то текучку разгребали, в общем только успевай.

В дневнике есть кусочки нашего лета,а если фотографии мне на мыло скинуть, то все смогут полюбоваться и Лиличкиным летом  ;D

А катетер с 9 до 11 объяснимо - в 9 смена начинается, значит надо принять и обойти каждого ребеночка, услышать на пятиминутке кто как ночь пережил, кому что нужно в первую очередь, какие операции по плану, какие срочные...

В городе Маркс сегодня Егоркина мама получила альдуразим!!! Теперь, даст Бог на следующей неделе начнут вводить.
И осень так тепло началась. Здорово!

[Кот полосатый]

Просто здорово, что все хорошо! При мукополисахаридозе 1 типа применяют альдуразим. Наглазим применяют при мукополисахаридозе 6 типа - он вам не нужен!

[Снежана]

А мы уже и осень встретить успели... вот такие мы шустрики ;)

[Лунеза]

Снежана))) мы активно следим за вашими событиями вконтакте! От души поздравляю дочку и всю семью)))
что-то я становлюсь далека от компьютера...))))))