Конгресс пациентов 2013 "Жизнь с мукополисахаридозом в России"

[Асия]

  Здравствуйте ,дорогие форумчане ! Каждый раз читая эту рубрику,думаю, что вот что-то я забыла еще рассказать про наш конгресс. Да ,и действительно , я упустила еще рассказать Вам о той полезной ,очень интересной,просветительской литературе, которой одарили нас Всех ,участников конгресса-дорогие наши Снежана и организаторы этого замечательного мероприятия. Каждая из брошюр-представляет из себя ценное методическое пособие, как для врачей ,так и родителей,воспитывающих детей, больных Мукополисахаридозом. Так ,например, брошюра под названием" Принятие диагноза''-это настольная книга для всех родителей таких деток! Здесь подробно рассказывается с того момента как семья впервые узнает о том ,что их ребенок болен таким тяжелым недугом,что надо делать -все поэтапно, как помочь своему ребенку: в обучении, в его социализации, родителям в тесном взаимодействии с врачами решать медицинские проблемы, возникающие при болезни их детей, обязательное применение физиотерапии и очень важная информация  и знания всех родителей таких деток в вопросах применения анестезирующих средств и наркозов при операциях. Очень ценная книжка !!! По вопросам физиотерапии и анестезии -отдельная книга ! Просто здорово !!! Сразу вспомнила 90-е годы ,когда я почти к каждому врачу,к которому обращалась со своим сыном Ерланом, показывала памятку для врачей (два, пожелтевших со временем ,напечатанных листа, где говорилось ,что это за заболевание и что будет происходить с каждым органом при его прогрессировании) , которую я привезла со Всероссийской конференции по лизосомным заболеваниям, проходившей в Москве в 1992 году ! И все-больше никакой не было информации ! А сейчас-сколько информации ! Сколько методических пособий ! И я хочу сказать огромное спасибо Снежане и Всем тем, кто помог составить и издать такую ценнейшую литературу для Всех нас! Очень познавательно читать про МПС -3 ! Я не знала даже, что у МПС -3 существуют четыре типа -А,В,C,D.  А какой интересный "Редкий журнал"-здесь и медицинское обозрение некоторых редких заболеваний и мнение эксперта и законодательные акты ! Очень полезный журнал-для родителей, врачей и чиновников от власти! А наш всеми любимый Павлушкин дневник-ему ЦЕНЫ НЕТ ! Ведь именно в нем очень подробно описана и наглядно показана -вся НАША ЖИЗНЬ С МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ ! Вы Все знаете ,что наша Снежана -творческая личность ! И ее стихи никого не оставляют равнодушными!                    ...  Мы оглянемся и пойдем,
                                             C улыбкой отряхнув печали
                                             Мы улыбнемся и поймем ,
                                             Что путь далек, а мы в начале
                                             Мы сможем это пережить
                                             Переболеть и перевзвесить
                                             Ведь мы с тобой умеем жить.
                                             И петь ,когда уж не до песен.
                                             Переболеем , что ж вздохнем,
                                             Оставим прежние печали ,
                                             Мы все сумеем ,все пройдем
                                             Ведь мы опять стоим в начале.    
         
          Какие замечательные, жизненные и правдивые слова !!!  Снежана ! СПАСИБО !!!
                                             

[Анастасия Дерендяева]

Не могу удержаться от комментария про замечательные стихи нашей любимой и всеми уважаемой Снежаны!!!!У нас с Сашей есть целая книжка стихов!!!!Теперь это самая любимая Сашина книжка!Слушает с удовольствием!И видя Павлушку на фото с радостью кричит "мальчик Паша!!!!" спасибо Вам Снежана,за такие замечательные стихи!

[Галина]

ПРИВЕТ Всем!!!!Наконец то я добралась до компьютера))))Лиза очень сильно болела поэтому не писала.У нас с мужем очень  много впечатлений, которыми  сразу по приезду хочется поделиться со своими близкими!!!Во -первых хочется поблагодарить организаторов конгресса!Спасибо Вам большое,что вы всех нас вместе собрали! Отдельное и огромное спасибо нашей любимой  Снежане!!! Спасибо докторам и мамочкам за консультации и советы! Которыми мы уже воспользовались начали заниматься в бассеине , ходить на тренажеры и в домошних условиях заниматься по совету ортопеда.Сразу по приезду домой нас с детками пригласили в Ростов на музыку милосердия , где мы с радостью раздали всем книги , брошурки и журнальчики с нашими детками МПС. Спасибо представителям благотворительной организации, которая провела благотворительную ярмарку!
Большое спасибо фотографу, которая сделала просто клевые фотки и мы могли полюбоваться на "Редкое счастье", на наших любимых деточек!
Огромное спасибо всем участникам! Мы так рады была увидеть старых, добрых и любимых  друзей, познакомиться с новыми и очень хочеться чтоб такими добрыми советами мы и в дальнейшем друг другу помогали  и конечно чаще виделись.
Еще раз большое при большое спасибо семье Митиных!!!!

[Лена Первухина]

Всем привет от семьи Первухиных. 2-3 марта мы были на конгрессе в Москве. Эти два дня для нас пролетели быстро. На конгрессе узнали много новой и полезной информации, которою услышали из доклада врачей и родителей "мамочек и папочек". В первый день нас осмотрел врач ортопед Людмила Константиновна Михайлова, очень замечательная женщина.
Для детей была отдельная программа, с ними занимались аниматоры. Дети были очень счастливы. Наша Юля познакомилась с новыми друзьями. Была очень замечательная фотовыставка.
Большое спасибо фонду "Подари жизнь" за возможность побывать на конгрессе. Большое спасибо врачам, волонтерам, аниматорам и всем остальным кто принимал участие в конгрессе. Огромное спасибо Снежане и ее мужу Евгению. Спасибо Юли и Витали Фидуловым.