16 января 2021, 17:48:48

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


хочу спросить МПС 2: есть ли лечение в регионах

Автор Вова, 22 июня 2010, 20:38:41

« предыдущая - следующая »

Вова

22 июня 2010, 20:38:41 Последнее редактирование: 04 мая 2013, 17:18:36 от Админ
Здравствуйте , друзья, меня зовут Вова мы живем в Орловской области ,у моего сына (6,8 лет)  МПС 2 . Диагноз был поставлен в мае этого года .
Расскажите пожалуйста кто - нибудь  как обстоят дела с лечением в других регионах нашей необъятной страны и большой ли промежуток времени прошел с начала установления  диагноза до начала лечения.

Заранее спасибо .

Снежана

У Павлика диагноз появился в 2 года 9 месяцев, лекарство получил в 7 лет 11 месяцев. Это было давно. Диагноз появился, когда лекарства еще в мире не существовало, потом оно придумалось великими учеными, потом было зарегистрировано в Америке, Европе, России. Мы очень старались. Теперь наше лекарство получают детки и взрослые в Москве, дети в некоторых других городах.  Кадый новый человечек, получающий лечение - это титанический труд родителей. Круглосуточная работа и борьба в течение длительного времени. После начала лечения работа и борьба не прекращаются. Перерыв в лечении не полезен, поэтому бороться и искать, найти и не сдаваться.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Аня Нейумина

Цитата: Вова от 22 июня 2010, 20:38:41
Здравствуйте , друзья, меня зовут Вова мы живем в Орловской области ,у моего сына (6,8 лет)  МПС 2 . Диагноз был поставлен в мае этого года .
Расскажите пожалуйста кто - нибудь  как обстоят дела с лечением в других регионах нашей необъятной страны и большой ли промежуток времени прошел с начала установления  диагноза до начала лечения.

Заранее спасибо .


Моему малышу 4,5 года. Диагноз поставили в 3 года 9 месяцев (в сентябре). В январе этого года мы стали получать лечение! У Данечки уйма положительных изменений: вырос на 4 см за 3 месяца, речь стала более активной, внутренние органы теперь в норме. Данилка живет и радуется жизни!
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Татьяна

Адыгея. Моему Кирюше диагноз поставили в 2006, получать лечение стали через 5 лет и то благодаря В.В. Жириновскому и местной прокуратуре. Для нас время упущено. Кирюша разговаривает, ходит,но умственные возможности угасают с прогрессией, страшная агрессия, если ему в чем -то отказали в нас летит все, что попадает ему в руки, дом разгромлен.Конечно все житейские невзгоды не страшны, лишь бы сынуле  не стало хуже.