Павлик едет в Германию

[Galina]

Здравствуйте Снежана ! Как Ваши дела ? Как Павлик себя чувствует?
Я очень растроена ,что никто не откликнулся на вашу беду.. Неужели люди настолько очерствели душой ...
В газете, где печаталась заметка о Павлике , редакторы даже свой фонд организовали... по крайней мере в конце заметки был указан благотворительный счет Христианской Ассоциации Благовест. Я звонила им и сказала , что есть у Вас свой фонд и все реквизиты я давала, но ... Сейчас позвоню им и спрошу , как идут сборы ...Интересно , что они мне ответят ?
Галина

[Снежана]

Спасибо Вам, Галина!

Сейчас и статей "левых" море  и желающих примазаться хоть отбавляй. В некоторых статьях я уже читала, что сын у меня на Павлик, а Саша, в некоторых, что папа от нас ушел, где-то не мпс-2 у нас, а МВ (тоже генетика, но не наш диагноз). 

Бог им судья.
А что Вам скажут, поделитесь. Интересно.

[Снежана]

Дорогие мои!

Принимаются вопросы для переадресации врачам немецкой клиники МПС.

Не пойму почему у нас тихо.

[Наталия]

Здравствуйте, Снежана! Удачи Вам поездки! У меня вопросы для немецких медиков по Наглазиму ( mps6) : "Зарегистрирован ли этот препарат в Европе? На скольких пациентах он опробован? Какие результаты ( положительные и отриц.)?
С уважением, Наталия.

[Снежана]

Наташа, в Европе препарат зарегистрирован.

Количество пациентов в Германии я узнать могу, а статистику применения в мире надо узнавать у производителей. Есть острая необъодимость? Если да, то напишу им письмо.

[Снежана]

Наташа, Вы меня простите, но мне не очень понятна связь между количеством пациентов в мире и необходимостью регистрации.

Необходимость регистрации и включение препарата в ДЛО сомнений не вызывает.

У меня есть информация о незначительном количестве пациентов МПС-6. Боюсь, что такое количество пациентов не заинтересует производителей. Необходимо искать, таких пациентов, думаю на порядок или раз в 15 больше.

[Снежана]

Наташа, не по моему мнению! По мнению производителей.

Каким образом Вы планируете "оценивать шансы России"?

Из опыта могу сказать точно - если заниматься, шансы 100 %, если горевать - 0.

Могу Вам предложить оформить доверенность от МБОО"Хантер-синдром" для ведения переговоров и переписки по 6 типу от имени организации. Такой же вариант может предложить Екатерина Юрьевна Захарова от имени её организации, я уверена!

Если у Вас есть духовная потребность в этой сложной, но необходимой деятельности - буду рада помочь и подсказать. Все, что знаю - расскажу.

[Galina]

Здравствуйте Снежана ! Как Ваши дела? Как Павлик ? Извините что долго не писала , была причина.Моя старшая дочь  вышла замуж.И теперь у меня голова болит о ее наследственности.Насколько я знаю , моя дочь теперь является носителем больного гена.Что нам делать ? Очень не хочу что бы у моей дочери случилась такая же трагедия ка у меня...Хотя..на все Воля Божья. И все таки...если можете что посоветовать,буду очень благодарна !
По поводу статьи о Павлике , когда я позвонила мне сказали , что информации о денежных поступлениях у них нет и попросили оставить мои координаты , что бы перезвонить.   До сих пор перезванивают... Бог с ними .
Мои друзья сказали,что былао сказано по ТВ -Павлика отправили в Германию.Это правда или очередная ложь?
Храни вас Господь.Каждый вечер я молюсь о Вас.
Галина

[Снежана]

Дорогая Галина!

Поздравляю Вас  с таким замечательным событием - свадьбой дочери!

Для обретения спокойствия по вопросу носительства, необходимо сдать Вашей девочке анализы на носительство (кровь из вены). Шанс, что она не носитель есть и составляет он вероятность 50 %. Если и она носитель сбойного гена, риск родить больного ребенка  - 25% в первые 8-10 недель беременности при определении мужского пола плода, возможно сделать диагностику околоплодной жидкости и 100% быть уверенным, что ребеночек здоров.
Даст Бог, все так и будет!.
простите, что не сразу заметила Ваше письмо - только на него наткнулась. Извините

[Снежана]

Галина, совсем забыла написать, что все видеосюжеты и печатные материалы о хантерятах в России можно прочесть или посмотреть на этом сайте, в разделе СМИ о нас. Там есть ссылки на все сюжеты и публикации. К сожалению, большая часть с Павлушиным участием, остальные герои не любят сниматься ;)