Павлик едет в Германию

[Снежана]

Спешу поделиться радостью!
Сегодня, несколько часов назад, подписали договор на 10-ти недельное лечение Павлика в Майнце. 2 недели стационар + 8 недель еженедельный амбуланс, с  инфузиями. Документы отправлены в Германию DHL, в начале января оплата по договору и вызов в клинику. Сама до конца еще не поняла, что все уже решено. Спасибо, Господи!

[Лено4ка]

 ;D ;D ;D ;D ;D  рада за Павлушу  и за вас Снежана конечно ,дай бог что бы все успешно прошло  ,будем держать кулачки.

[Снежана]

Спасибо, Леночка! Даст Бог, после нашего возвращения, подойдет срок регистрации препарата в стране! Начнём капать всех!

[alexfj]

Снежанна, от всей души   поздравляем  с  этим  событием ! Это  событие ! Отличный  подарок к  концу уходящего 2007 года.  Всех Вам  благ.  Мы  все  преодолеем !  Удачи Вам .

от  Алексея , Елены и  Вали  !

[Снежана]

Спасибо, Алексей!
Встретимся в Новом году !
С форума предлагаю не исчезать!
За Валюшку и Павлушу переживают все мпс-мамочки-папочки!

[Лилиана]

ПО-ЗДРА-ВЛЯ-ЮЮЮЮ!!!!!
Желаю вам быстрее отправится в Германию!
Дай Бог, чтобы все прошло очень хорошо!!!

[Снежана]

Спасибо, Лилианочка! Будем стараться!

[Galina]

Здравствуйте Снежана !! Пишет вам Галина из Сакраменто,США. Очень рады за ПАвлика и за Вас !!! Божьих благословений Вам на Вашем пути.
Снежана, не могли бы вы дать мне адрес двух больных мальчиков  из детского дома (вы писали об этом в последней статье). Очень хочется им помочь.Постараюсь через русскую общину что-то сделать.Очень трудно сейчас достучатюся до людских сердец , но добрых людей (я уверена) все таки больше.

[Снежана]

Спаси Господи!
Галина, спасибо ВАм! У меня есть предварительная договоренность с губернатором Тульской области о необходимости лечения Ромы и Вити. Только время играет против мальчишек. У нас решение о направлении Павлушки на лечение принято аж в октябрке, подписано нашей стороной 27 декабря, но до вылета не меньше месяца. Слава Богу, что по возвращении из Германии можно будет (при наличии средств) капаться в России. А там, даст Бог и пробьём включение в ДЛО этого лекарства - чтобы все могли получать его бесплатно.

Мальчишки в детском доме:

Кузин Витя и Мешакин Рома.

Адрес:
301440, Тульская область, Одоевский р-н, село Николо-Жупань, 
ул. Молодежная, д. 79

директор  Новиков Александр Николаевич ( Воробьёва Л.С. - врач)

Спасибо Вам, Галина!

[Снежана]

Галина!

Возможно во избежание нецелевого использования средств для лечения Ромы и Вити надо выбрать один из предлогаемых вариантов:
1. заключить договор пожертвования с МБОО "Хантер-синдром", в котором предусмотрен обязательный отчет перед жертвователем за каждую копеечку и предусмотрено использование аккумулированных средств на конкретного ребенка (если выбираете этот вариант - сообщите, подготовлю договор и вышлю его удобным Вам способом).
2. можно на расчетном счете МБОО "Хантер-синдром" аккумулировать средства отдельно для каждого ребенка. Для гарантии целевого использования средств в назначении платежа указывается: "Для лечения Мишакина Ромы (Кузина Вити)" - в этом случае возможно аккумулирование средств поступающих небольшими суммами.
3. можно заключить договор с НИИ Педиатрии и детской хирургии и перечислить средства на счет клиники по договору для лечения конкретного пациента.

При направлении денег в детский дом , к сожалению, нельзя гарантировать целевого использования средств конкретно на лечение. Сообщите какие документы, какая моя помощь Вам необходима. Сделаю все в кратчайшие сроки.

Огромное спасибо за участие в судьбе наших малышей!


P.S. МБОО "Хантер-синдром" - это Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация "Хантер-синдром" на форуме которой мы сейчас находимся.
   

[Galina]

Здравствуйте Снежана !! Подскажите мне как делать все эти регистрации и я постараюсь все это сделать быстро.
Целуйте Нашего Павлика  :) Спаси и сохрани Вас Бог

[Galina]

Снежана! Если можете ,дайте мне совет как мне все это начать.Я незнаю какие документы мне могут понадобится.У вас есть опыт.Помогите мне закрутить эту "машину".
Галина

[Снежана]

Галина, все реквизиты скину Вам в почту, необходимо жертвователям объяснить, что средства будут использованы только на ЛЕЧЕНИЕ конкретного ребенка.

Зарплату, а соответственно и налоги мы не выплачиваем. Работаем добровольно для спасения наших детей.

Не мне Вам рассказывать как и на сколько эти детки похожи. Один (любой ОДИН) не имеет коммерческого интереса для фирмы производителя, поэтому нам надо искать и находить, а потом всех спасать, лечить, учить, любить.

Спаси, Господи!

Спасибо Вам, Галина!

[Galina]

Здравствуйте Снежана ! Как ваши дела ? Надеюсь что вы уже получаете лечение в Германии.Были ли какие поступления из Америки или может быть какие предложения? Заметка о Павлике была в русской газете и еще я разослала письма в церкви нашего города.

Галина

[Снежана]

Большое спасибо!
Кроме Вас нам никто не звонил. С поездкой опять что-то непонятное. Опять что-то не так с договором, не пойму что происходит. Просили позвонить еще через 2 недели. Вчера вышла свежая статья, на сайте в разделе СМИ о нас есть ссылка. Сегодня к нам приедет СNN (англоязычная версия) будут снимать сюжет про Павлика, мы им расскажем о ситуации, в которую попали дети с Синдромом Хантера в России. Спасибо Вам большое.