ПРОШУ ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОМОЩИ!!!

[Снежана]

Дорогие мои, МПС-иностранцы!

Подскажите пожалуйста!

1. Как долго применяются Альдуразим, Элапраза и Наглазим в Вашей стране?
2. В каких станах как организован процесс инфузий?  В каких станах капают, а в каких нет?
3. Где есть гос. программа, где за счет спонсоров, страховок или как-то иначе.
4. Какие-нибудь отдаленные результаты лечения в других станах....
5. Как рано ставится диагноз в других станах?
6. Мировая статистика  по МПС 1,2,6.

[TAISA]

А как быстро надо ответить ? 4 сентября у нас будет проходить конференция для родителей и детей . Там всё узнаю . А если коротко ,  то оплачивается и медицинской страховкой , и страхованием по инвалидности .
Может быть у кого-то есть ещё какие-нибудь вопросы ? Могу тоже спросить ...
А 4-ый вопрос не поняла ...

[Снежана]

Спасибо, Таиса!
Информация нужна ко вторнику, но если 4 сентября Ваша конференция будет, мы бы очень хотели узнать все-все Ваши новости! Как часто происходят такие конференции, кто туда приезжает, что обсуждаете, что делаете, цели, задачи, методы, польза от конференции...


ПО СУТИ ТЕМЫ:
4 пункт - каков эффект от приема препаратов для 1, 2 и 6 типов при длительном лечении.

[TAISA]

Здравствуйте ! Каждый год в начале осени проходит в Швейцарии конференция   для больных лисосомальными заболеваниями организованная Lysosuisse  . Цели собраний  в поддержке и улучшении жизненного качества больных .  На ежегодных встречах мы поднимаем жизненные вопросы и получаем информацию о новостях медицины  и терапии . Программу и темы рефератов , которые мы хотим прослушать , обсуждаются заранее при встрече рабочего комитета "за круглым столом " 2-3 раза в течении года .
Мы хотим что бы как можно больше людей узнало о лисосомальных заболеваниях , поэтому на конференцию приглашаем всех желающих  : соседей , родственников , друзей и т.д.  Кто-то приезжает всей семьей , т.е.  вместе с детками , некоторые родители приезжают одни , т.е. без детей ...  Для деток в этот день организована детская  программа - поход в музей или работы в студиях ... Работают с ними профессиональные педагоги , поэтому родители спокойно работают на конференции .
Я считаю , что польза от конференции огромная , т.к. мы получаем компетентные ответы на возникающие и интересующие нас вопросы . Также еще общение между собой дает положительный заряд энергии и оптимизма , и детки наши также общаются с удовольствием . Мой сын всегда радуется этой поездке !!! ( Он всем поездкам радуется , лишь-бы дома не сидеть  ;D ;D ;D!) Также себя показать , людей посмотреть , похвастаться , как мы выросли , какие мы веселые и здоровые  !!!
Спонсорами нашей конференции в этом году были :
BIOMARIN
GENCYME
SHIRE .

[Снежана]

Таиса, а чем Вас в этом году порадовали? Поделитесь с нами, пожалуйста!

[TAISA]

 :) :)Здравствуйте  !  :) :)
К сожалению ни каких хороших новостей я не получила . Первый докладчик рассказал о пути следования Орфанных препаратов до пациента  в Швейцарии , а второй докладчик о том , что на базе университетской клиники в Цюрихе будет создан Центр для больных детей с лисосомальными заболеваниями .