МПС школа

[Снежана]

4 ноября 2010 года (выходной) состоится МПС-школа.

;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

Детско-родительский Информационный Клуб, где родители смогут узнать про МПС всё, что пока не знают, подготовить и задать вопросы, на которые у них пока нет ответа. На следующем заседании Клуба ответим на накопившиеся  вопросы и зададим следующие. Дети будут смотреть волшебный спектакль нашего любимого театра, потом мы все вместе попьём чай со сладостями, поиграем, попрыгаем, поводим хороводы и от каждой приехавшей семьи будет 1-2 номера в чудесном концерте.
Коммуникативные способности надо развивать, а участие в концерте - это шикарный повод научиться  общению и открытости. Когда мы сможем открыться миру, он обязательно откроется нам! С голубого ручейка начинается река, остальное начинается с улыбки, поэтому предлагается отложить все дела, улыбнуться и начать готовиться к  МПС-школе!

Пишем список вопросов, готовим карнавальные костюмы,  номера для концерта и сообщаем Вике (маме Костика) о желании приехать.
(стремление угостить всех фруктами, слодостями, призами, шариками...категорически приветствуется ;D)

Заявку на участие присылаем в виде таблички:

ФИО мамы + ребенка+ папы (всего гостей на этом мероприятии от семьи)
номер для концерта
примечания

[Вика (Костя МПС 3А)]

Мы согласны! Куда ехать?

[Снежана]

В Балашиху ;D ;D ;D
как обычно. Время уточним поближе ;D ;D

[TAISA]

Здравствуйте !

Так как у Жени были осенние каникулы , то наша семья уезжала отдыхать и заправляться солнечной энергией от прекрасного бабьего лета в Европе  , от последних  солнечных тёплых дней ...

А у вас тут на форуме " дым стоит коромыслом ..."
столько событий !!!

Мы тоже с сыном хотим в школу МПС  4 ноября ....

Мы тоже хотим общаться !!!!
Вопросов у нас целый мешок ...

Возможно ли это - приехать к вам в гости  ?

[Снежана]

А что может помешать? Запишитесь у Вики и добро пожаловать

[Снежана]

Вопросы готовим и направляем Вике ЗАРАНЕЕ. Необходимо своевременно понять какие специалисты наиболее необходимы на мероприятии.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Праздник-школа МПС состоится в Балашихе 4 ноября, начало в 13.30.

[Снежана]

Вопросы-то где? и не записывается никто((((

[Лунеза]

((((  Эхх... мы редкостные прогульщики: у папы 4 ноября день рождения, и мы его будем праздновать..

[Снежана]

вот мы с Вашим папой удачно уродились!!! ;D ;D ;D

[Вика (Костя МПС 3А)]

Вот вопросы к школе-МПС, которые возникли у меня и у других родителей:
1. Мой ребёнок страдает от синдрома Хантера , получает Элапразу , но ухудшается неврологическое и психическое состояние , актуален ли Генестеин для нас и известны ли случаи успешного применения Элапразу-Генестеин ?
2. Хотелось бы узнать подробнее про анестезию, применяемую к МПСочкам.
3. У ребенка 3 тип. Последнее время стал вздрагивать при засыпании. Нормально ли это, или надо срочно бежать к врачу?
4. Какие препараты точно нельзя давать нашим деткам.
5. У нас выходит межсуставная жидкость и скованность в  движении суставов - чем лучше снимать болевые ощущения какие мази и табл. (МПС 3)
6. Начался остеопороз -  как помочь ребенку, чем приостановить процесс?
7. Можно ли нам колоть актовегин, мексидол? импульсов эпилептических нет.
8. Как снять агрессию у ребенка МПС?
9. Как лучше всего заниматься с детьми МПС?
10. Какая реабилитация должна у нас быть?
11. Можно ли нам ходить в бассейн?
12. Есть ли диета для МПС?
13. Что слышно про федеральную программу для нас?
14. Какие пособия и льготы нам положены?
15. Что такое пренатальная диагностика, как она делается, сколько стоит и на каких месяцах беременности?
16. Есть ли в Москве или МО бесплатные психологи для семей с ребенком инвалидом?
17. Какие препараты нужно применять для улучшения сна ребенка?

Если у кого-то есть еще вопросы, дополняйте наш список и мы постараемся 4 ноября найти на них ответы.

[Натали]

1. Скоро зима...как защитить деток с МПС от вирусов? Какие препараты можно давать для профилактики? Дозировка и длительность...
2. Можно ли у пациентов с мпс применять фитотерапию, в частности лечение травами? Например - что для поднятия иммунитета?
3. Можно ли применять экстракт гингко билоба (в Польше например это препарат ginkofar) для улучшения мозгового кровообращения? У нас есть аналоги?
4. Программа кинезотерапии: какие процедуры допустимы, какие точно нельзя и желательно узнать почему?
5. Что дают нашим детям занятия иппотерапией?

[Семья Никиты (ирландия)]

Мы даём Никите второй год Кальций с витамином Д, у нас он называется Ideos,в Латвии- Кальцегран,в России должны бать аналоги.У Никиты бал остеопорох 2 степени позапрошлым летом.С апреля мы начали довать синтетический генестеин.Проверка костной системы этим летом паказала,что у Никиты остеопелия-возрастные незначителье отклонения.Ирландский генетик сказала,чтобы мы продолжали пить Кальций...
Никита стал вздрагивать перед сном,когда у него началась эпилепсия:(
У наших деток все процессы сильно нарушены и поэтому им обязательно надо помогать эммуностимуляторами.Мы даём витамин С(доза зависит от времени года и эхиноцею каждый день.Также мы даём корицу и куркумин-это стимулирует мозг и убирает воспалительные процессы.
Чтобы снизить эппелепсическое напряжение в каждодневный рацион надо включить Цинк!!!
Ещё надо следить за диетой.Мы стараемся не довать Никите свинину и говядину,они накапливают тяжёлые металлы в голове,от этого повышается риск эпилепсии.Овощи,оливковое масло,мёд,козье молоко-вот те продукты на которые мы делаем акцент.При замене коровьего молока на козье,сразу было видно улучшение слизистой системы!Солей и слизи почти не было весь прошлый год!
Бассеин-это первое средство для наших деток!В воде работают все суставы!Чтобы сохранить подвижность надо водить в бассеин как можно чаще!
Диета для МПС есть!Я уже написала некоторые компоненты,попрошу дочек написать поконкретней.
Мы должны стимулировать работу мозга,конечно это зависит от состояния ребёнка!Для тежёлой формы МПС даже смена окружающей среды-это уже стимул!Опять плавание,ипотерапия,массажи,смена позы,поглаживание-всё это очень хорошие стимуляторы.Остеопат мне советовал даже просто потрясти немного ножки,ручки,это помогает расслаблению и даёт новые сигналы"!Всё новое,непривычное-это очень хорошо!Особое место-это дельфинотерапия,после чего,ребёнок становится счастливым,а это дорого стоит.
В случае агрессии и беспокойства,или психический расстройствах,первое на что надо обратить внимание-это психический микроклимат в семье!Родители в любой ситуации должны стараться быть спокойными!Нервозность,страхи очень передаётся нашим деткам!Надо начинать с себя.Мне всегда помогает молитва!Если я не могу справится с ситуацией,то я иду в церковь и прошу Божьей помощи,например,избавиться от страха.
Надо читать молитвы нашим детям тоже и предстовлят,что Свет наполняет ребёнка и защищает его от всего-помогает очень!

[TAISA]

Здравствуйте !

Я уже встречала этот вопрос на форуме о пренатальной диагностике  и удивлена , что генетики в вашей стране не дали вам никакой информации ...  :o :o :o :o
У нас даже родственников приглашают на собеседование и потом обследуют их на сбалансированную хромосомную перестройку  ( если они дают согласие , конечно ). Сдаётся обыкновенный анализ из вены , по которому будет определено явлается данное лицо носителем мутированного гена или нет .


Показаниями для проведения инвазивной пренатальной диагностики с целью исключения хромосомных болезней плода  являются:


1.  возраст беременной женщины старше 35 лет (так, синдром Дауна выявляется примерно в 1 случае из 700 родов в популяции в целом, а у женщин старше 35 лет - около 1 случая  на 30 родов, такая же ситуация характерна и для других хромосомных болезней);

2. наличие в анамнезе у предыдущего ребенка (детей) болезни Дауна или других хромосомных болезней, либо множественных врожденных пороков развития;

3. ультразвуковые  маркеры хромосомных болезней у плода; (Например воротниковое расширение .)

4. сбалансированная хромосомная перестройка у кого-либо из родителей;

5. относительным показанием является  высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна   по результатам   биохимического скрининга маркерных сывороточных белков.
 
Наиболее широко  инвазивная пренатальная диагностика используется для исключения хромосомных болезней плода (синдрома Дауна, Эдвардса и т.д.)  Для этого выполняется  кариотипирование клеток хориона/плаценты/амниоцитов или лимфоцитов пуповинной крови плода.

Кариотипирование - цитогенетический метод - позволяющий выявить отклонения в структуре и числе хромосом плода.

Анализ хромосомного набора, клеток ворсин хориона  и плаценты позволяет, практически, в 98,6% случаев выявить  хромосомные аномалии у плода и скорректировать дальнейшее ведение беременности

Инвазивные методы  позволяют  получать клетки и ткани плода и провизорных органов (хориона, плаценты). Забор материала  производится  трансабдоминально (через брюшную стенку) под контролем ультразвука.

Инвазивные  методы подразделяют на:

Хорионбиопсию - получение клеток, формирующих плаценту (срок беременности 10-14 недель);

Биопсия ворсин хориона позволяет провести исследования хромосомного набора плода (например, диагностику синдромов Дауна, Эдвардса, Патау) и генных мутаций.  Способ проведения исследования предполагает влагалищный доступ: под контролем УЗИ через шейку матки к плодному яйцу вводят катетер (тоненькую трубочку). После соприкосновения с хорионом с помощью него насасывается некоторое количество ткани хориона.


Амниоцентез - пункция околоплодного пузыря с забором небольшого количества околоплодных вод (срок беременности  15 -18 недель);

Этот способ забора хориальной ткани - трансабдоминальный - шприцом через переднюю брюшную стенку. Такое исследование проводится также под контролем   УЗИ.


Плацентобиопсия - получение клеток плаценты (срок беременности 14-20 недель); делается также как амниоцентез .


Кордоцентез - забор крови из пуповины плода  (срок беременности  с 20-ой недели);

в редких случаях  проводят  биопсию тканей плода.


Риск осложнений беременности (прерывание беременности или гибель плода) после хорионбиопсии и плацентоцентеза не превышает  популяционный риск прерывания беременности в первом триместре -1%; после амниоцентеза риск еще меньше около 0,2%; при кордоцентезе  риск осложнений возрастает  до 3.3%.



Сама я прошла через Амниоцентез полтора года тому назад и теперь у меня растёт прекрасная здоровенькая дочь ...))))
Все очень просто, самое главное  хорошо выспаться, не нервничать (хотя бы постараться), а во время процедуры лучше закрыть глазки и поговорить с малышом, рассказать ему сказку ....
Если вы будете спокойны, все будет хорошо.
Сама процедура не очень приятная, но чтобы сильно больно было - не скажу, прокол длится ок. 90 секунд .
Всего вам хорошего . ;)

[Снежана]

Адрес  нашего чудесного мероприятия: Балашиха, ул.Флёрова, д.5\2
Добраться общественныйм транспортом можно  от метро:

Партизанская на рейсовых автобусах в сторону Ногинска и Купавны, следующих через Балашиху. Выходим на остановке "ГОРСОВЕТ"

Шоссе Энтузиастов, маршрутки до Балашихи, остановка та е

Новогиреево, маршрутки 15, 25, 110