20 января 2021, 00:03:06

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


информация для МПС 3 С

Автор Семья Никиты (ирландия), 09 ноября 2010, 12:06:59

« предыдущая - следующая »

Семья Никиты (ирландия)

09 ноября 2010, 12:06:59 Последнее редактирование: 01 мая 2013, 21:47:00 от Админ
Кто нибудь знает семей с 3 С в России? Если да, пожалуйста передайте им эту информацию.

Если нужна помощь с переводом я помогу.

This message was written in French and translated to several languages by our associate, Guilhain. We are gathering our numbers to raise funds for type C research and to find more children to participate in our Natural History Study taking place at the NFRD in NC. Please pass along our contact information to those you may know around the world. You can also find me at jonah'sjustbegun.org or on fb Jonah's Just Begun.
Best,
Jill
-------------------------------------------

We appeal to families European, North American, South American, Australian or any other country in the world concerned with Sanfilippo Syndrome Type C or Type III Mucopolysaccharidosis MPS C.

By translating the text into six languages (German, Italian, Spanish, English, Portuguese, French) contact and we hope to rally the greatest number of families.

Indeed, an ambitious research program on tests murine (mouse guinea pig) could start soon with the initiative of the Canadian researcher Alexey Pshezhetsky in collaboration with a leading Australian researcher John Hopwood who know very well the typical cases of the disease. This research program will last 5 years and years will be crucial for overcoming Sanfilippo disease type C.

It is of utmost urgency to bring up families whose children are affected with type C so they will contact us for information on this project.

The objective is clear we must find more than 800,000 dollars to fund the research program as a whole is 160,000 dollars per year for 5 years ... If we get 30 families around the world and that each of these thirty Families shall conduct a donation in his country to the tune of $ 6000 a year: we will fund the project largely from these two researchers on these 5 years ....

Currently, we do not know enough families affected by Sanfilippo disease type C because is even more rare than type A and B.

Although type C disease Sanfilippo is "even more rare than type A and B" and also appears difficult to combat, he is nevertheless as our greatest asset and our greatest strength because we can also more easily meet , to know, learn, communicate, meet, to find generous donors and fight together, and finally united to save our children and last talk of hope ..

The objective will be achieved if this call is addressed internationally. It is imperative to relay information in hospitals and reference that identify cases of Sanfilippo disease type C of each country. But also send information to all MPS membership organizations in the world who will commit to a comprehensive census.

We are also looking for a contact in each country who will ensure coordination and relay the information known about this disease to other families affected by the type C of his country.

In the hope that we will combine to eradicate the disease Sanfilippo MPS III type C very quickly get in touch with the people concerned and indicated below.

Let us remember the phrase: "It was David against Goliath" to describe the fight of our children against this disease ...

MADAME ZAFRA GARCIA BELEN bzafra@gmail.com Spain

MRS MARKS RAQUEL @ gmail.com marques.raquel4 Portugal

MRS JILL WOOD jillwood73@hotmail.com USA

MRS BURKE NANCY Burkejlk@msm.com USA

MR Higonnet GUILHAIN guilhain.higonnet @ wanadoo.fr France

SIR FREDERIC MOREL frederic.morel @ fondation-sanfilippo.ch or frederic.morel @ nat-services.ch Switzerland
Любовь спасет Мир!

Снежана

Есть такая семья! Помогайте переводить, пожалуйста!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Семья Никиты (ирландия)

МПС 3С очень редкое заболевание, на которое почти не ведётся никаких разработок, просто потому что детей 1 на 1000000. Детей на столько мало, что нельзя даже провести клиническое исследование- скажем в Америке, а без клинического испытания соответственно не провести и клинических испытаний и не спасти детей! МПС3с очень отстаёт от МПС3а и 3б, потому что детей с этими типами гораздо меньше!
Поэтому родители по всему миру решили объединиться и спасти детей вместе!
Русский исследователь в Канаде занимается очень перспективным для 3с проектом, и если всё пойдёт так как запланировали родители за 5 лет можно воплотить этот проект в жизнь! Для этого им надо найти минимум 30 семей по всему миру! Другого выхода пока нету! Так как болезнь протекает намного легче чем 3 а и 3б, многие дети не диагностируются во время, или живут с не правильным диагнозом! Всё это хотят исправить родители МПС3с.
Если российские семьи заинтересуются, то они могут писать мне (k3ndy-karina@hotmail.com) и я их познакомлю с Джилл Вуд, она президент компании jonahjustbegun в Америке! Она занимается этим проектом! Её сына диагностировали очень рано для МПС3с- по "счастливой" случайности! http://jonahsjustbegun.org/
Любовь спасет Мир!