Кусочек жизни

[Снежана]

25 инфузия.

Время массажа назначили на 8.40. В 8.30 мы прибыли. Отвоевали свое право передвигаться на коляске. Получили кучу проклятий на свои головы и стали ждать В 8.45 пришла массажистка, переоделась, пригласила нас и в 8.57 начался массаж. В 9.15 пришла хозяйка массажного кабинета и была крайне недовольна нашим присутствием, песнями, коляской и тем, что мне пришлось менять Павлику памперс. Массаж занял минут 25, ЛФК нам не делали. Массажистка очень милая и приятная.
Инфузия началась в 10.30 (Мария Игоревна отметила, что у нас прогресс - удается начать процедуру на 15 минут раньше, чем обычно). Температура 35,7, давление 120/80. Ноготки и язычок синюшные. Посмотрели животик, кожу, отметили уменьшение внутренних органов и решили делать УЗИ внутренних органов ежеквартально. Рекомендовали принести заключение дефектолога, наблюдающего мальчика постоянно с анализом изменения познавательных способностей, отражением расширения кругозора и динамикой психомоторного развития. Посоветовали ежеквартально делать аудиограмму и иные обследования, дающие основания полагать, что ФЗТ полезная вещь и проведение ее целесообразно. В вену вошли с первого раза и кровь кроме салфетки никуда не попала. Пузырики воздуха выгоняли из капельницы щелчками пальцев (щелбанами). Капель 15 упали на пол. Я выразила беспокойство.В течение 15-20 минут капанья сине-серый оттенок ноготков и язычка сменился радостно-розовым. Ручки и ножки стали теплыми. Первый раз инфузомат не останавливаясь, прокапал целый шприц! Ни одного разочка! При замене шприца на рукаве, подушке на которой лежала ручка образовалось влажное пятнышко диаметром 6-8 см. Неизвестным образом приоткрылась канюля и лекарство шло мимо. Мокрое пятно на одежде росло на глазах. Остановили инфузию, перепроверили все соединения. Мне было велено лучше смотреть за ребенком. Второй шприц прокапался опять чудесно! Ни одной остановки. Давление и температуру после инфузии нам не измеряли. 130/90 и 36,7 - нам было важно как обычно все померять и записать. Каждый раз прошу катетор не снимать по окончании капанья, а оставлять на час по окончании инфузии как в Германии, но мне всегда говорят, что тут не Германия и у нас не бывает побочных реакций, значит нечего им головы морочить - они и так среды уже боятся и с понедельника готовиться начинают. У одной из медсестер насморк и другие явные признаки простуды, но больше некому и она садится к Паше держать его за ручку (чтобы не шевелился). По дороге домой мы с Пашей дружно начинаем чихать. Адольф Валентинович озабочен сроками начала лечения московских хантерят и хантерят из других регионов.  На одного Пашу они согласны - будут всем как учебное пособие и меня как ходячий букварь по Хантерам и прилагательной к ним ФЗТ показывать.  Вот такая инфузия приключилась.

[Натали]

Снежана спасибо, что не оставляешь нас без новостей о капаньях.
Знаешь, думаю, получить лекарство - это большая победа, но вот читаю дневник и все страшнее за саму процедуру. Ты просишь делать массаж, ты просишь измерять температуру и давление до и после инфузии, ты просишь не убирать катетер сразу и еще очень много мелких нюансов, о которых почему-то не думают врачи и медсестры. Мне очень страшно за наших мальчиков, которым предстоит все это. Сначала казалось это ерунда, а теперь и от этого страшно! Понятно, что со всем можно справиться и мы всех победим. И все же....

[Снежана]

Будем делать всем на зло вид, что купно повезло и тогда нам все равно повезет!
Даст Бог!

[Снежана]

Росмедтехнология настоятельно требует возврата 46 000 руб. Якобы, я недоизрасходовала эту сумму в Германии... Правда, та же самая Росмедтехнология запамятовала о том, что гостинницу и суточные предоставили нам до 8 июня, а лекарство оплатили до 15 мая. Нам пришлось, находясь на лечении в Германии (по направлению Родины), использовать для оплаты лечения Пашика благотворительные средства в сумме 21 000 евро, которые изначально собирались для продолжения лечения по возвращении из Германии. Соответственно Мосгорздрав всячески обещал начать финансирование лечения всех московских МПСочек (1 и 2 типа!!!) с октября - до начала которого у нас и были благотворительные денежки, собранные теми, кому Павлушечье горе не почудилось чужим. А Горздрав обещал, правда и Росмедтехнология то же обещала, да не все исполнила. Мы то верили. Наивные. И тогда верили и потом и сейчас не могу понять, что ВСЕ - не будет бесперебойного лечения и то, что с Илюшкой Чамаровским произошло, после прерывания лечени  - он вернулся к состоянию до лечения это не несчастный случай, а закономерность для нашей страны. А мы верили и Росмедтехнологии и Горздраву.
Благотворительные средства закончились и о том, что беспрерывного лечения у Павлика не получится нам сообщили сегодня. Но я должна понимать, что решается более глобальная проблема - обеспечение лечения ВСЕХ МОСКОВСКИХ МПСОЧЕК, а не Павлика. Нет в Горздрраве проблемы "Обеспечение бесперебойного лечения Митина Павлика", а есть глобальное большое дело - "начало проведения ФЗТ для лечения мукополисахаридоза" (ФЗТ - ферментозаместительная терапия). Может и должна я понимать, только сердцу то не прикажешь. И как рассказать мальчику, что его опять не станут лечить, что он опять ходить, говорить, сидеть, кушать, играть, бегать, рассматривать картинки в книжке, сопереживать героям мультиков, говорить свои смешные слова - просто престанет, что если силенок дожить хоть как-то хватит, то умные и добрые дяди чиновники смогут, если захотят продолжить его лечение, а потом опять забудут и опять вспомнят, а может и нет. Может зря они начали нас лечить? А может зря вообще мы родились все на этот свет. И Павлушка и я  и все другие хантерята? Или только я зря?

Спасибо, что прочли. Простите.

[Илюза]

Добрый вечер,Снежанна и Павлик!
Прочла ваше последнее сообщение...тронута...нет слов......

Снежанна, чем могла бы я помочь вам и Паше?

И ещё вопрос, могу ли я использовать ваши материалы для публикации на свих страницах?
Если да,то какие актуальные вопросы опубликовать? Ответ желательно на почту : ilyuza0912@mail,ru

[Лилиана]

Как тяжело читать подобные сообщения, тем более, когда их пишет такой сильный человек, как ты, Снежана! Становится страшно. Неужели мы обречены на вечную борьбу за жизнь?! Неужели никогда не наступит счастливое и спокойное время, когда мы будем просто приезжать раз в неделю на инфузию, как на обычный сеанс массажа. Неужели мы обречены на жизнь в постоянном страхе, что что-то произойдет не так, что люди, от которых зависят наши жизни просто про нас забудут, или, что хуже, решат, что мы "такие" не нужны и примут решение не покупать нам препарат.
Но я уверена, когда становится совсем плохо, и кажется, что выхода нет, именно тогда надо собирать все свои последние силы и бросаться в бой! Снежана, не отчаивайся! Ты всегда была и остаешься для нас примером! У нас обязательно все получится!!!

[Снежана]

Спасибо, Лилианочка!
Я просто неизвестно почему поверила и доверилась, а зря.
Я уже занимаюсь крепким сжиманием кулаков.

Мы все равно победим. Даст Бог!

[Бабушкины мпс-2]

А с нами такой случай приключился очень хотелось бы поделиться В одну прекрасную среду когда мы капались и весьма удачно в больнице были заполнены все палаты и привели девочку маленькую годик маме она не нужна а  у бабушки которая за ней смотрела случился инсульт и органы опеки привезли ее в больницу а так как палаты все заняты положили ее к нам мы же здоровы в принципе и она тоже.Она на новом месте очень долго капризничала плакала потом успокоилась и уснула, а мы как раз до капались но в этот день мы остались в больнице ночевать так как нам с утра надо было сдать несколько анализов, а подниматься с Антоном на второй этаж туда обратно тяжеловато.Ну да к вот что я хотела рассказать Антон до капался сидит такой довольный все убрали и тут просыпается Ксюша и начинает плакать я ее взяла на руки сели рядышком с Антоном я ее успокаиваю- обнимаю, целую, и тут у меня Антон как заревет по настоящему громко со слезами я была в шоке,Ксюша как раз успокоилась я ее бегом сажаю в ее кроватку и иду любить свое ревнивое солнышко, а то мама еще кого то любить вздумала. Все он понимает, все он знает,  сколько его тыкали не ревел, а тут это было что то.Вот так вот он мне показывает что люби мама только меня:)не че ни на кого заглядываться.А девочку мы пришли еще потом навестили и ее забрали в семью добрые люди так как бабушка умерла.

[Оксана(Петя МПС2)]

Антошка молодец, мужик!

[Снежана]

А с нами такой случай приключился очень хотелось бы поделиться В одну прекрасную среду когда мы капались и весьма удачно в больнице были заполнены все палаты и привели девочку маленькую годик маме она не нужна а  у бабушки которая за ней смотрела случился инсульт и органы опеки привезли ее в больницу а так как палаты все заняты положили ее к нам мы же здоровы в принципе и она тоже.Она на новом месте очень долго капризничала плакала потом успокоилась и уснула, а мы как раз до капались но в этот день мы остались в больнице ночевать так как нам с утра надо было сдать несколько анализов, а подниматься с Антоном на второй этаж туда обратно тяжеловато.Ну да к вот что я хотела рассказать Антон до капался сидит такой довольный все убрали и тут просыпается Ксюша и начинает плакать я ее взяла на руки сели рядышком с Антоном я ее успокаиваю- обнимаю, целую, и тут у меня Антон как заревет по настоящему громко со слезами я была в шоке,Ксюша как раз успокоилась я ее бегом сажаю в ее кроватку и иду любить свое ревнивое солнышко, а то мама еще кого то любить вздумала. Все он понимает, все он знает,  сколько его тыкали не ревел, а тут это было что то.Вот так вот он мне показывает что люби мама только меня:)не че ни на кого заглядываться.А девочку мы пришли еще потом навестили и ее забрали в семью добрые люди так как бабушка умерла.

ХОРОШО, ЧТО ДЛЯ ДЕВОЧКИ НАШЛАСЬ СЕМЬЯ!
АНТОШКА РЕВНИВЫЙ КАКОЙ! НАДО СРОЧНО ЕМУ СЕСТРИЧКУ ИЛИ БРАТИШКУ, А ТО ВЫРАСТЕТ СОБСТВЕННИКОМ!

[Бабушкины мпс-2]

 ;D ;D ;D Наверно уже ничего не изменить.

[Асия]

 Лена ! Будьте оптимисткой !!! Все у Вас будет хорошо !!! И на Вашей улице будет праздник !!! Я думаю, Вы поняли ,что я имею ввиду! :D :D :D