Создана пациентская организвция в Беларуси!!!

[Снежана]

17 октября 2010 года в Республике Беларусь была зарегистрировано Республиканское общественное объединение "Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями".
Основными целями и задачами нашей организации являются объединение и координация усилий своих членов для содействия лечению и социальной реабилитации больных. Привлечение внимания общественности к проблемам больных, защита прав и законных интересов, сбор, изучение информации о передовых формах и методах лечения мукополисахаридоза и других редких генетических заболеваний, доведение её до своих членов, содействие распространению этой информации в Республике Беларусь и т.д.
Мы просим всех пациентов, и родителей детей больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями Республики Беларусь,
обращаться к председателю организации Матиевич Тамаре Николаевне. Мы будем очень рады каждому, кто откликнется на наше обращение.
212038 г. Могилёв, ул. Мовчанского д.16 кв.132.
Тел. дом. +375222467157
Моб. вел. +375291257498
Моб. МТС. +375297484128
E-mail: matievich@list.ru

[Татьяна Г.]

Поздравляю!!!! Лилиана вперед!!!

[TAISA]

Я очень рада за моих соотечественников !!! Попутного вам ветра и всего самого хорошего !!!!!

[Лилиана]

Спасибо большое! Но это Матиевичи молодцы, Тамара Николаевна, Танюша и другие члены их семьи. Я пока пребываю на вынужденном отдыхе после второй операции. По возможности, что могу, то делаю. Сегодня были снова у министра здравоохранения, но уже не как частные лица, а как организация. Всё как обычно, ни одного внятного ответа. Будем думать и бороться дальше.

[Лунеза]

Я очень-очень хочу, чтобы у вас все получилось. Очень.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Поздравляю! Пусть у вас все будет хорошо и побыстрее!!!!

[Натали]

Молодцы! Вместе всегда легче...Удачи, терпения и побед!!!

[Асия]

Лилиана! Очень рада за Вас!  Так держать! Вы -Все молодцы! Бороться и не сдаваться! Самое главное -не отчаивайтесь!
И Вы обязательно -победите!

[TAISA]

Республиканское Общественное Объединение
«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

http://mpssociety.by/  ;) ;) ;) ;)

[Снежана]

Таиса, это их сайт открылся :-)

[Асия]

 Таиса! Огромное спасибо за такую очень нужную для всех нас и полезную информацию о наших друзьях-родителях МПС-овцев из Беларуси! Теперь мы знаем как живут,как борются с чиновничьим произволом мамочки наших деток за их право на жизнь и на здоровье! Я желаю Вам всем -бороться и не сдаваться! Здоровья Вам и большой выдержки!

[TAISA]

похоже на это ... я вчера случайно в русском интернете нашла ... Мне понравилось , решила поделиться с вами .... Как-то из Белоруссии никто писать на форуме ничего не хочет ((( . Одна Лилиана  ...   Да и та с русскими корнями оказалась )))) .

...Но  , Белоруссы ! Мы за Вас рады  и верим , что всё у Вас получится ! Молодцы !

Молимся !

[SANEK]

также недавно был запущен форум, приглашаю к обсуждению http://forum.mpssociety.by/

[Снежана]

SANEK, на Вашем форуме рассказано про фиолетовых мишек, а ссылка не работает. Хочется посмотреть как получились наши мишки у вас.

[SANEK]

SANEK, на Вашем форуме рассказано про фиолетовых мишек, а ссылка не работает. Хочется посмотреть как получились наши мишки у вас.

Что именно не работает, я так и не понял? Чтоб увидеть фото на форуме нужно зарегистрироваться, так же новость есть на сайте
http://forum.mpssociety.by/index.php?topic=115.0- тема на форуме
http://mpssociety.by/2011/02/02/fioletovyie-mishki/ - на сайте