Персс-конференция 21.02 и конференция 1.03 и 2.03

[Бусинка]

Большое  спасибо Снежана за приглашения на конференцию.
Спасибо Вика за информацию про конференцию.
Мне очень понравилось.
Было приятно со всеми познакомиться, узнать много нового, получить ответы.
Спасибо большое все.
Сил вам, в таком великом деле как борьба!!!

[Вика (Костя МПС 3А)]

Итоги конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
Итоги первого дня:
Во-первых, хочу сказать от себя лично, что было очень радостно видеть много наших мамочек. Со многими из них я виделась впервые и было очень приятно познакомиться. Спасибо, всем, кто нашел время приехать, надеюсь, что вы, как и я увезли с собой заряд  положительной энергии, а так же много полезной информации.

Ну и, конечно хочется выразить огромную благодарность спонсорам и устроителям этой замечательной, такой нужно и важной конференции.

Итак, 1 марта, в первый день конференции:
Выступили все запланированные "докладчики", в том числе с нами делился опытом Yann Le Cam - исполнительный директор Европейского альянса пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями. В очередной раз нас огорчили сведениями, что РФ "впереди" планеты всей (по крайней мере, по сравнению с развитыми странами), разумеется С КОНЦА  по здравоохранению.
Было еще много-много интересного и итогом всего стала резолюция нашей конференции:
В конференции приняло участие более 150 пациентов, а также представители некоммерческих и благотворительных организаций, представители Государственной Думы, министерства здравоохранения и социального развития, Росздравнадзора, эксперты из ведущих научных и лечебных учреждений Российской Федерации, представители Евросоюза, Еврокомиссии, и EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), EPPOSI, фармпроизводители. Проблема редких заболеваний (РЗ) одна из наиболее острых, сложных и многогранных проблем не только здравоохранения, но и общества в целом. К редким заболеваниям относится подавляющее большинство наследственных болезней, редкие инфекционные заболевания, аутоимунные, онкологические и тератогенные. Известно более 6000 различных редких заболеваний. По данным EURORDIS более 30 миллионов жителей в странах Евросоюза страдают РЗ, в России число пациентовможет достигать нескольких миллионов. Большинство РЗ неизлечимы, однако, примерно для 300 форм РЗ существуют подходы к лечению с помощью ферментной заместительной терапии, применения других высокотехнологичных лекарственных препаратов или иных методов лечения (трансплантация органов и тканей).
РЗ чрезвычайно разнообразны по своим клиническим проявлениям и врачи любой специальности сталкиваются с необходимостью исключения РЗ. Необходимо проведение образовательных школ, семинаров и конференций, издание специальной медицинской литературы по редким заболеваниям. Остро стоит проблема лабораторной диагностики РЗ - лишь единичные лаборатории имеют возможность проводить тестирование на РЗ. При наследственных заболеваниях для семьи важными являются вопросы профилактики, поскольку обладая информацией о генетическом риске, семья имеет возможность планировать свое репродуктивное поведение. Современные лабораторные методы позволяют проводить пренатальную и преимплантационную диагностику в семьях высокого риска на ранних сроках беременности. Такая диагностика должна быть доступна и методы должны постоянно совершенствоваться.
Не менее остро стоит вопрос об оказании медицинской помощи пациентам с РЗ и лекарственном обеспечении этих больных. Даже после установления точного диагноза не все пациенты имеют возможность в полном объеме получать необходимые им лекарственные препараты, лечебное питание и другую медицинскую и социальную помощь и поддержку.

[Вика (Костя МПС 3А)]

До сих пор не существует сети специализированных центров по РЗ в Российской Федерации, не создана единая концепция их организации и не определены требования, которым, должны отвечать такие центры. Международный опыт показывает, что число таких центров для больших стран, таких как Российская Федерация, должно быть более 100.
При этом, развитие направления РЗ в системе здравоохранения приносит пользу не только для этой категории больных, но и всему обществу. Так, данные о распространенности некоторых заболеваний позволяют создавать специальные региональные программы селективного скрининга, оснащение лабораторий современным оборудованием дает возможность улучшить диагностику и других заболеваний и состояний, повышении квалификации врачей позволит сократить время установления диагноза, пребывание в стационаре и, безусловно, показатели детской и младенческой смертности будут снижаться. Затраты, которые идут на лекарственное обеспечение пациентов сегодня - это инвестиции в будущее, кроме того, это стимул развития отечественного производства, исследований и инноваций в этой области. Современные тенденции в развитии отечественной фармацевтической промышленности, безусловно, связаны с разработкой биотехнологических препаратов, в том числе и для пациентов с РЗ. Создание программы по редким заболеваниям - комплексная и сложная задача. Некоторые начальные шаги в этом направлении нужно сделать уже сегодня, поскольку они позволят снизить напряженность в обществе и помогут конкретным людям с РЗ и главное, будут способствовать выходу России на международный уровень по оказанию медицинской помощи.
Заслушав и обсудив выступления всех участников, предлагаются следующие пути
решения:
1.   Необходимо создание платформы (проведение мероприятий) для развития
партнерства государства, медицинского сообщества и общественных организаций
пациентов в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими
заболеваниями.
2.   Следует широко применять международный опыт в области лечения, диагностики
и законодательства по редким заболеваниям и на его основе разрабатывать
российские рекомендации.
3.   Необходимо создать Межведомственную рабочую группу по редким заболеваниям
при Министерстве здравоохранения и социального развития. В эту группу должны
входить представители министерств (здравоохранения и социальной защиты,
финансов, и других), Государственной думы, профессиональных медицинских
организаций, страховых компаний, Росздравнадзора, представители ВОЗ в
Российской Федерации, организаций пациентов, специалисты в области новых
технологий, геномики, биоинформатики и биомедицинской этики.
4.   Необходимо начать разработку Российского долгосрочного плана по редким
заболеваниям на 2012-2020гг. В создании данного плана должны принять участие
ведущие лечебные и научные учреждения, Министерство здравоохранения и
социального развития, представители других министерств, Государственной думы и
общественные объединения пациентов.
5.   Выделение в рамках реализации приоритетного национального проекта «Здоровье»
отдельного мероприятия, направленного на совершенствование оказания
медицинской помощи больным с редкими заболеваниями - Российской программы
по редким заболеваниям.
6.   Необходимо расширить Федеральную программу обеспечения льготных категорий
граждан, страдающих высокозатратными нозологиями, включив в нее другие
нозологии с дорогостоящим лечением, и добавив в нее более современные
эффективные препараты (по рекомендациям специалистов).
7.   Создать при бюро МСЭ специализированные комиссии специалистов для
пациентов с редкими заболеваниями.
8.   Необходимы меры по обеспечения доступности паллиативного лечения для
пациентов с РЗ, при которых не разработаны подходы к эффективному лечению,
(служба патронажа на дому).
Э. Для формирования общественного мнения в отношении РЗ и повышения
грамотности населения необходимо шире привлекать медицинскую
общественность и средства массовой информации.
Данная резолюция обсуждена, с учетом высказанных предложений принята на
итоговом заседании конференций, опубликована на сайте конференции
www.rare-diseases.ru и направлена:
Президенту РФ Медведеву Д.А.,
Председателю Правительства РФ Путину В.В.,
в Совет Федерации РФ, в Государственную Думу РФ, в Министерство
здравоохране-ния и социального развития РФ, в Федеральную службу по надзору в
сфере здравоохранения и социального развития РФ, в профильные комитеты
субъектов РФ, Гпавным специалистам Министерства здравоохранения и
социального развития РФ, в медицинские учреждения и медицинские вузы РФ, в
общественные и благотворительные организации, работающие в сфере редких
заболеваний и смежных областях

[Вика (Костя МПС 3А)]

Итоги второго дня конференции:
Друзья! Мы выходим на новый уровень. Теперь МБОО "Хантер-синдром", членами которой является большинство из нас, вступило во Всероссийскую общественную благотворительную организацию инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями", сокращенно СПИПОРЗ:

Наша Снежана выступала одной из инициаторов создания данного союза. Он уникален и должен объединить в себе максимальное количество организаций и пациентов с редкими заболеваниями.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Создание такого союза и наше в нем участие дает нам много преимуществ. Раньше общественные организации пациентов с редкими заболеваниями были разрознены и сами по себе, каждый пытался достучаться до правительства и власти собственными силами, но далеко не всем это удавалось! Теперь мы объединились и отмахнуться от нас будет невозможно! Все вместе мы дойдем до цели, которая по сути у всех нас одна - закон, благодаря которому жизнь наших детей и взрослых пациентов стала нормальной (конечно, это и лечение, для всех, для кого оно существует, это мед. центры в которых будут отличные специалисты, которые не только будут знать, что есть такие заболевания,как мукополисахаридоз, муковисцидоз, болезнь Гоше, болезнь Помпе и многие многие другие, но и кончено будут уметь их диагностировать, лечить и реабилитировать; и многое, многое другое.
Второй день конференции как раз и был посвящен нашему новому союзу. Нам рассказали про редкие болезни, мы познакомились с  представителями общественных организаций, представляющие интересы пациентов с этими редкими болезнями, с нами делились опытом представители региональных союзов общественных организаций. Был проведен интерактивный тренинг, который позволил нам лучше понять цели и задачи нашего нового союза, и что нужно делать для эффективной его работы.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Логическим продолжением конференции 1,2 марта 2011 года станет Международная конференция  "Врачи мира - пациентам", посвященная редким заболеваниям:

Информационное письмо
Уважаемые коллеги!
Мы рады сообщить вам, что с 4 по 7 сентября 2011 года в Санкт-Петербурге состоится IV
Международная конференция «Врачи мира - пациентам», на которой будут обсуждаться
актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации
пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Конференция станет прекрасной
площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти. Наша работа нужна для поиска путей решения вопросов по обеспечению равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов. Конференция логически продолжает Всероссийскую практическую Конференцию по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, прошедшую 1 -2 марта 2011 г. в Москве.
Уникальность конференции «Врачи мира - пациентам» в том, что вся информация о новых
достижениях науки излагается доступно для любого пациента или его семьи, члены которой не имеют специализированного медицинского образования. Такая необычная для научных
конференций форма подачи материала нисколько не снижает информативность и ценность
диалога между светилами отечественной и зарубежной медицины и их пациентами.
В 2011 году мы представим вам новое направление нашей работы по повышению
квалификации врачей общей практики в отношении лечения и реабилитации пациентов с
редкими и генетическими заболеваниями. Актуальность данного направления несомненна и
связана с недостаточной осведомленностью данной категории сотрудников здравоохранения о проблемах в отношении диагностики и лечения таких заболеваний.
В течение 3 дней работы конференции по различным заболеваниям будут проведены «школы» для врачей и пациентов, в которых примут участие известные международные и отечественные эксперты в области редких болезней.
Мы обсудим проблемы лечения и реабилитации пациентов с нервно-мышечными
заболеваниями, врожденной гиперплазией коры надпочечников, фенилкетонурией, гемофилией, заболеваниями липидного обмена, муковисцидозом, нарушениями обмена веществ, несовершенным остеогенезом, легочной гипертензией, акромегалией и другими.
К участию в конференции приглашаются представители российских и международных
общественных организаций пациентов; российские и мировые лидеры в области диагностики,
клиники, генетики, морфологии и лечения наследственных, редких и редких генетических
заболеваний; представители федеральных и региональных органов законодательной и
исполнительной власти.
В работе III Международный конференции «Врачи мира - пациентам» в 2007 году приняли участие около 1400 человек из 13 стран мира и 18 регионов России.
Конференция проводится по инициативе Санкт-Петербургской ассоциации общественных
организаций объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Всероссийского союза
пациентов», Всероссийской общественной благотворительной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Мы приглашаем вас принять участие в конференции и надеемся на плодотворное
сотрудничество на благо наших пациентов.
С уважением,
Организационный комитет конференции.
Оперативная информация о конференции будет размещена на сайте: www.qenconf.ru

[Семья Арсения]

 ;)ДА, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО, КОНФЕРЕНЦИЯ БЫЛА ЗАМЕЧАТЕЛЬНОЙ!!!!!!!!!!!!!!! ;D ;D ВИКА, СПАСИБО ЗА ПРЕДСТАВЛЕННЫЕ ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ!!!!!!!!!!ОЧЕНЬ ЖАЛЬ, ЧТО Я НЕ СМОГЛА БЫТЬ ВО ВТОРОЙ ДЕНЬ. :-[А МОЖНО ЛИ БУДЕТ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В КОНФ. В ПИТЕРЕ В СЕНТЯБРЕ????? ??? ::) ::)

[Натали]

Спасибо организаторам за возможность участвовать в конференции! Было очень интересно, содержательно и полезно! Надеюсь, я смогу донести полезную информацию до заинтересованных (да и до тех кто не очень хочет интересоваться) лиц здесь, на месте... И призываю всех кто был на конференции рассказать как можно большему количеству лиц в вашем регионе (врачам, чиновникам, знакомым...) об этой конференции, о поднятых вопросах и путях их решения...             
Очень хорошо, что с многими мамами познакомилась лично...вместе - мы сила и цель у нас одна - добиться лечения всем детям!!! Ведь и лозунгом конференции было: редкие болезни - равные возможности!!!
Отдельное, большое спасибо Снежане...
Я тоже была бы очень рада возможности попасть в Питер на конференцию ;) ;) ;)

[Titanik]

Побывав на конференции в Москве, я впервые в России встретила такое количество людй, объединенных одной целью - защита конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями и их семей. Для меня стало открытием, что наши проблемы актуальны для росиийских ученых и врачей. Самым ярким событием конференции для меня стала презентация центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "Геном" в Санкт-Петербурге. Данный центр оказывает кризисную помощь и психологическую поддержку детей-инвалидов, и, что не маловажно, ведет эффективный диалог с властью. Жаль, что подобные центры в Росии являются лишь исключением, но, нам есть к чему стремиться!
На конференции часто звучала цитата Б. Окуджавы "Возьмемся за руки, друзья, чтоб не пропасть поодиночке". Согласитесь, что это должно стать девизом для всех МПС семей.
В заключение, хотелось бы поблагодарить организаторов и партнеров конференции, а также Президента МБОО Хонтер-синдром Снежану Митину, за приглашение участвовать в конференции.

[Лилия(Ксюша и Лена MPSIII-A)]

Девочки,спасибо за информацию!!!!!

[Вика (Костя МПС 3А)]

[Снежана]

ВИКА!!! СПАСИБО!!!!

[Асия]

Огромное спасибо нашей Вике за такую подробную,содержательную и очень интересную информацию об итогах пройденной конференции.От всей души поздравляю Всех с  созданием такого великолепного союза, инициатором которого явилась наша дорогая,неповторимая Снежана! Мамочки-Вы все такие молодцы! Я очень рада за Вас! А на фотографиях -Вы все так классно смотритесь на фоне улыбающегося Арсюши! Спасибо всем Вам за тот позитив,который Вы все излучаете!!!

[Вика (Костя МПС 3А)]

Пост-релиз конференции 1,2 марта.:
Редкие болезни - равные права

Первая всероссийская практическая конференция, посвященная Европейскому Дню редких болезней в России, состоялась в Москве 1-2 марта.
Организатор конференции, Всероссийская общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями», с целью реализации конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями на своевременную диагностику, своевременное и полноценное лечение и обеспечение медицинской и социальной реабилитации объединила усилия представителей власти, экспертов в области медицины и управления здравоохранением, представителей бизнеса и благотворительных фондов, руководителей организаций пациентов и отдельных пациентов с различными редкими заболеваниями.
Редкие заболевания, это тяже
В настоящее время, по оценкам экспертов, существует порядке шести тысяч редких болезней, заболеваний имеющий тяжелой... редкое не значит..
Несмотря на малую распространенность редких заболеваний, число их разновидностей довольно велико - более 6 000, и по оценкам экспертов, не менее 5% всего населения коснулась эта беда. В России только по официальным данным отмечено 1,5 млн. пациентов с редкими заболеваниями, причем большинство из них - дети, для которых своевременная диагностика и лечение означают вопрос жизни и смерти. И.В. Мясникова, Президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом», отметила, что не меньшее число больных пока не относятся к этой категории из-за того, что врачи не могут установить точный диагноз.

Несмотря на то, что в последнее время в нашей стране уделяется особое внимание теме редких заболеваний, большая часть вопросов остаются нерешенными. Отсутствует само понятие «редкая болезнь», а значит, и законодательная база, регламентирующая своевременную диагностику и специализированное лечение редких заболеваний. Не учтены особенности регистрации и оборота редких лекарственных (сиротских) препаратов.

А. В. Беднов, заместитель председателя Комитета Государственной Думы по делам женщин, семьи и детей, рассказал о работе программы федерального финансирования «7 нозологий», в рамках которой осуществляется помощь пациентам с болезнью Гоше, рассеянным склерозом, муковисцидозом, мукополисахаридозом и т.д. Это уже большой шаг на пути защиты конституционных прав граждан на получение квалифицированной медицинской помощи, но пока этих усилий недостаточно, и программу необходимо значительно расширять. Обязательным условием для этого является введение самого понятия «редкая болезнь» - заболевание, частота распространения которого не превышает 10 случаев на 100 000 населения.

Участники конференции обозначили, что существует необходимость создания системы диагностики и учета редких заболеваний, усовершенствование системы медицинской и социальной реабилитаций пациентов, в том числе создание специализированных медицинских центров для пациентов с редкими болезнями, а также оптимизация федеральной программы лекарственного обеспечения. В этом вопросе важно перенять успешный европейский опыт, и как раз с этой целью практическую конференцию посетили специалисты, которые рассказали об итогах проведения Европейского дня редких болезней, который состоится 28 февраля.

Представитель Европейского парламента Wills Hugh-Willson подчеркнула, что люди с редкими болезнями нуждаются в поддержке гораздо больше, чем обычные пациенты. В одиночку они не смогут справиться со своей бедой, и скорее всего, это приведет к инвалидности и гибели.

Yann Le Cam, исполнительный директор EURORDIS / Европейский альянс пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями, рассказал, что активная работа по данной проблеме в Европе ведется уже более 15 лет, при тесной поддержке Европейского правительства. Только в 2010 году удалось привлечь бюджет в размере 3,6 млн. евро. К сегодняшнему дню уже разработано более 800 лекарственных препаратов, которые успешно применяются и позволяют многим пациентам с редкими болезнями вести полноценную жизнь.

На заседаниях практической конференции обсуждались и конкретные вопросы, связанные с отдельными редкими болезнями. Например, саркомы мягких тканей - наименее изученная группа злокачественных опухолей человека. А между тем, каждый год регистрируется до 4 500 новых случаев этого заболевания, причем выживаемость больных с распространенным процессом составляет менее одного года. «...За последние 20 лет совершен прорыв в области подходов к лечению и диагностики сарком. Внедрение инновационных технологий и методов терапии сарком в России требует создания специализированных центров для лечения данной нозологии и активной поддержки государства, - комментирует А. Феденко, к.м.н., координатор Восточно-Европейской Группы по Изучению Сарком (EESG). - Это позволит увеличить продолжительность и качество жизни этого молодого и социально значимого контингента больных».

Важную статистику сообщил Л.Д. Попович, проф. Высшей школы экономики, директор Института экономии здравоохранения. Она рассказала, что здравоохранение - самая значительная статья бюджета во многих странах. Например, в США эти расходы составляют 20% от ВВП. А в России структура финансирования беднее, чем в Польше, Болгарии, Чили, и даже на Кубе, а объем финансирования еще ниже, чем в перечисленных странах. Национальная лекарственная политика в РФ отсутствует. Только 9,4% населения защищены государственным участием в вопросах доступности качественного лечения. Это приводит к тому, что расходы населения на собственное здоровье троекратно превышают расходы государственные, а 69% больных вынуждены отказываться от лекарственных средств, потому что не могут себе их позволить. Неразвитость российской фармацевтической индустрии сочетается с заявлениями государства о нежелании поддерживать зарубежную фармацевтику, и это не оставляет людям выбора. В России 150 000, требующих редких технологий лечения, а из необходимого объема финансирования в размере 300 млрд. руб. выделяются только 110 млрд. руб. в год.

Всероссийский съезд пациентов с редкими




В своих выступлениях участники затронули ряд важных вопросов:
-   Партнерство государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями;
-   Дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных инновационных медицинских технологий в области редких заболеваний;
-   Обмен опытом с ведущими европейскими и российскими экспертами.

[Вика (Костя МПС 3А)]

http://medportal.ru/mednovosti/main/2011/03/05/rare/