Персс-конференция 21.02 и конференция 1.03 и 2.03

[Вика (Костя МПС 3А)]

Приглашаем Вас принять участие в пресс-конференции,
которая состоится
в понедельник, 21 февраля, в 11:00, в пресс-центре ИА «Росбалт».

Тема пресс-конференции:
Всероссийская практическая конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

На пресс-конференции будет освещен ряд важных вопросов:
-   анонсирована Всероссийская практическая конференция, посвященная Европейскому Дню редких болезней в России, которая пройдет в Москве 1-2 марта 2011г., при участии ведущих европейских экспертов;
-   дан краткий анализ итогов Круглого стола, который пройдет в Москве 17 февраля 2011 года по инициативе Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья;
-   аргументирована необходимость расширения списка редких болезней и федеральной программы «7 нозологий».

Всех желающих принять участие в пресс-конференции и конференции, прошу писать мне в личку, а можно и не в личку)))))

Конференция состоится 1 и 2 марта 2011 года по адресу: г. Москва, гостиница «Холидей Инн Лесная», ул. Лесная, д. 15. 1-ого марта начало в 10,00, 2 - ого в 10,00

[Вика (Костя МПС 3А)]

Итоги пресс-конференции, посвященной конференции 1,2 марта:

http://www.gzt.ru/topnews/society/-akademiki-ramn-poprosili-medvedeva-pomochj-/349051.html
http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/02/21/seven/
http://www.rg.ru/2011/02/21/minzdrav-anons.html

[Вика (Костя МПС 3А)]

итоги пресс-конференции:

21 февраля 2011г. в «Росбалте» прошла пресс-конференция, анонсировавшая Всероссийскую практическую Конференцию по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, посвященная Европейскому Дню редких болезней «Редкие болезни - равные возможности», которая состоится 1-2 марта 2011 года в Москве, в «Холидей Инн Лесная». Организатор - Всероссийская общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями».  Наша организация входит в этот союз. Ее представителем и спикером была Снежана Митина.

[Асия]

Вика! Огромное спасибо за такую подробную ,нужную для всех нас и очень содержательную  информацию о конференции. Отдельное спасибо от всех нас за то что оказываешь такую колоссальную поддержку и помощь нашей Снежане в ее нелегком труде-в борьбе с МПС.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Просто я считаю, что это должен быть наш общий труд! Мы все должны бороться и помогать! Кто чем может.... Я не представляю, как Снежана справляется с тем объемом работы, который она делает.....

[Натали]

Я тоже очень благодарна Снежане и Вике и всем кто информирует нас о происходящих новостях. Снежана, конечно, взвалила на себя такой груз...и везет...И спасибо ей огромное, за все, что она делает...

[masha_gav]

Присоединяюсь к благодарностям в адрес Снежаны и Вики!!!!

Хотела поделиться своими впечатлениями от посещения пресс-конференции.
Мероприятие безусловно важное в нашем нелегком деле борьбы за федеральную программу по лечению редких болезней. Но направляясь туда, я не очень понимала что же я-то там делать буду... Я ведь не журналист...
Однако оказалось, что это - супер-возможность узнать последние новости о состоянии дел, познакомиться с прекрасными и интересными людьми (врачами, учеными, журналистами, деловыми и просто людьми), которые готовы бороться за наше право на доступ к лечению. Одним словом - эта пресс-конференция меня взбодрила-воодушевила и разбудила задремавшую было надежду на федеральную программу "высокозатратных нозологий".
Мне кажется, что на такие мероприятия стоит ходить, хотя бы для того, чтобы журналисты (а с их помощью и широкая общественность) увидели, что нас довольно много и наши проблемы значимы для общества :)

[Вика (Костя МПС 3А)]

Друзья! Вот новая программа конференции:
обратите внимание, 1-ого числа нужно приехать заранее, чтобы успеть зарегистрироваться, познакомиться и немного поболтать перед началом

1 марта 2011 г.
Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Grand Ball Room 2»
ЧАСТЬ 1
МОДЕРАТОРЫ:
Мясникова Ирина Владимировна - президент Всероссийского Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями Президент Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»
Жулев Юрий Александрович - сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
10:00-10:10 Открытие. Приветственное слово.
10:10-10:20 Беднов Александр Викторович, заместитель председателя Комитета Государственной Думы по делам женщин, семьи и детей
10:20-10:30 Власов Ян Владимирович, руководитель Общественного совета по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития
10:30-10:45 «Местное сообщество и социальная интеграция детей инвалидов и семей с детьми инвалидами» Гордеева Марина Владимировна, председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации
10:45-11:05 «Законодательство в области редких болезней в странах Евросоюза» Yann Le Cam, исполнительный директор EURORDIS / Европейский альянс пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями
11:05-11:20 Ваганов Николай Николаевич - д.м.н, профессор, главный врач Российской детской клинической больницы г.Москва
11:20-11:35 «Государственная политика Евросоюза в области лечения редких болезней. Настоящее и будущее» - Wills,Hugh-Willson, Председатель Рабочей группы по орфанным препаратам и редким болезням в Европейской ассоциации биофармацевтической промышленности
11:35-11:50 «GMP и биотехнологии. Перспективы локализации производства в России» - Апазов Александр Дмитриевич, председатель Российской фармацевтической ассоциации.
11:50-12:00 Дискуссия
12:00-12:15 Кофе-брейк
ЧАСТЬ 2
МОДЕРАТОР:
Захарова Екатерина Юрьевна - к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН
12:15-12:30 «Проблема редких наследственных болезней в Российской Федерации и пути решения» - Новиков Петр Васильевич, проф., руководитель отдела врождённых и наследственных заболеваний с нарушением психики ФГУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии»
12:30-12:45 «Генетическое тестирование» - Ижевская Вера Леонидовна, д.м.н., заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра РАМН,
12:45-13:00 «Диагностика редких наследственных заболеваний в Российской Федерации» - Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН
13:00-13:15 «Выведение на рынок орфанных и ультра-орфанных препаратов» Katia Finck, директор по связям с общественностью EMEA, представитель биотехнологической компании
13:15-13:30 «Возможности терапии редких заболеваний» - Лукина Елена Алексеевна, д.м.н, проф., ведущий научный сотрудник ГУ «Гематологический научный центр» РАМН
13:30-13:45 «Стандарты лечения и перспектива создания центров по лечению и реабилитации пациентов с редкими болезнями в Российской Федерации » - Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна, д.м.н., проф., заместитель директора НЦЗД РАМН по научной работе, Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения.
13:50-14:00 Дискуссия
14:00-14:15 Кофе-брейк

[Вика (Костя МПС 3А)]

ЧАСТЬ 3
МОДЕРАТОР:
Урманчеева Маргарита Алексеевна - президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ
14:15-14:35 «Возможные модели лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в РФ» - Попович Лариса Дмитриевна, проф., директор Института экономики здравоохранения, Высшая школа экономики, Национальный университет.
14:35-14:50 «Перспективы оптимизации программы семи нозологий» - Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
14:50-15:10 «Партнерство государства и общества в лечении редких болезней в Европе» Модель взаимодействия. Международный опыт» - Alastair Kent, президент Европейской платформы для пациентов, организаций, науки и индустрии (EPPOSI)
15:10-15:25 «Деятельность Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге по защите прав детей, страдающих редкими заболеваниями» - Агапитова Светлана Юрьевна, Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге
15:25-15:40 «Благотворительность в области редких болезней в России» - Чистякова Екатерина Константиновна, директора программ благотворительного фонда «Подари жизнь»
15:40-15:55 «Общественные организации пациентов с РБ в Российской Федерации» - Урманчеева Маргарита Алексеевна, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ
15:55-16:10 Дискуссия
ВСЕ МОДЕРАТОРЫ
16:10-16:20 Подведение итогов. Резолюция
ПАРАЛЛЕЛЬНО С РАБОТОЙ КОНФЕРЕНЦИИ, ВНИМАНИЮ УЧАСТНИКОВ БУДУТ ПРЕДСТАВЛЕНЫ:
» Выставка фотографий, посвященная жизни детей с редкими заболеваниями «Редкие больные - равные возможности»,
» Выставка фармацевтических компаний - производителей лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями.

[Вика (Костя МПС 3А)]

2 марта 2011г.
Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Углич»
ЧАСТЬ 4
МОДЕРАТОР:
Ларионова Валентина Ильинична - д.м.н., руководитель лаборатории молекулярной диагностики Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической медицинской академии
10:00-10:20 «Доступность лечения и не только. Мукополисахаридоз. Опыт врача-педиатра» - Геворкян Анаит Казаровна, к. м. н., главный врач консультативно-диагностического центра Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук (НЦЗД РАМН), Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии НЦЗД РАМН.
10:20-10:35 «Тирозинемия тип 1 - путь к лечению» - Полякова Светлана Игоревна -к.м.н, старший научный сотрудник гастроэнтерологического отделения Научного центра здоровья детей (НЦЗД) РАМН, кафедра педиатрии с курсом детской ревматологии Педиатрического факультета Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова
10:35-10:50 «Болезнь Ниманна-Пика тип С: первые шаги к диагностике и лечению» - Михайлова Светлана Витальевна, к.м.н., врач-невролог отделения психоневрологии N 2 РДКБ
10:50-11:05 «Саркома. Непопулярный диагноз в популярной онкологии» Феденко Александр Александрович, к.м.н. отделение химиотерапии РНЦХ им. Н.Н. Блохина РАМН
11:05-11:20 «Болезнь Помпе: диагностическая Одиссея» - Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН
11:20-11:40 «Клиническое питание при наследственных болезнях - теория и практика» - Ларионова Валентина Ильинична, д.м.н., руководитель лаборатории молекулярной диагностики Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической медицинской академии
11:40-12:00 Кофе-брейк
ПАРАЛЛЕЛЬНО С РАБОТОЙ КОНФЕРЕНЦИИ, ВНИМАНИЮ УЧАСТНИКОВ БУДУТ ПРЕДСТАВЛЕНЫ:
» Выставка фотографий, посвященная жизни детей с редкими заболеваниями «Редкие больные - равные возможности»,
» Выставка фармацевтических компаний - производителей лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями.
ВСЕРОССИЙСКИЙ СЪЕЗД НЕКОММЕРЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ И ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Углич»
К участию допускаются только аккредитованные лидеры пациентских организация и отдельные пациенты.
12:00-12:05 Открытие.
ЧАСТЬ 1
12.15-13.00. Презентация участников.
13.00-13.50 Знакомство участников.
• «Опыт создания и многолетней работы ассоциации пациентов в г. С-Петербург», Хвостикова Елена Аркадьевна, «Городская ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов, ГАООРДИ»;
• «Социальные сети пациентов и цепочки взаимопомощи» Бочаров Александр Александрович, общественная организация пациентов с саркомой;
• «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниям в регионах России» Митина Снежана Александровна, МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридозов и иными редкими генетическими заболеваниями»;
• «Возможности взаимодействия организаций пациентов с редкими заболеваниями» Мясникова Ирина Владимировна, МОО «Помощь больным с муковисцидозом, Терехова Марина Давидовна, МОО « Страдающим инвалидам детства с болезнью Гоши и их семьям» - «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями»
• «Результаты и возможности системной работы организации пацеинтов» Власов Ян Владимирович, д.м.н, «Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом»
13.50-14.00 Перерыв
ЧАСТЬ 2
14.00-16.00 Проектирование деятельности (Начало).
Наша ситуация. Наши цели. Чураков Михаил Владимирович, к.п.н., Власов Ян Владимирович, д.м.н.
16.00-16.10 Перерыв
16.10-17.10 Проектирование деятельности (Завершение).
Наши партнеры. Наши действия. Примеры.
17.10-18.00 Подведение итогов. Мнения участников.
ПРИГЛАШАЕМ ДЛЯ УЧАСТИЯ В КОНФЕРЕНЦИИ ВСЕХ, ЗАИНТЕРЕСОВАННЫХ В ЗДОРОВЬЕ НАЦИИ!

[Вика (Костя МПС 3А)]

Схема проезда:

[Семья Арсения]

 ;)спасибо за информацию. Значит надо на месте быть где-то в 9.00?? ;) ::)

[Вика (Костя МПС 3А)]

Я буду примерно в 9....

[Снежана]

а я в 7 ;D

[masha_gav]

 А у меня никак не получается с утра ((( хотела маму отправить, но она приболела(((
Можно после часа к вам присоединиться??? ???
Пожалуйста! :)