русскоязычная статья об МПС в Ирландии

[Снежана]

Родители Никушки, нашего ирландского мпсочки переживают за наших деток и помогают нам молитвами и активными делами.

Не все наши родители готовы биться за своих детишек. Наши братья по МПС - болеют душой за наших детей. Спаси Бог! И земной поклон семье Никушки.

Статья:

http://www.russianireland.com/index.php?option=com_content&task=view&id=1059&Itemid=30
Восьмилетний мальчик борется со страшным недугом

В понедельник в редакцию "Нашей Газеты" позвонила Светлана, которая живет в Балбриггане. Она рассказала нам историю, которая вряд ли может оставить кого-то равнодушным.

Восьмилетний сын Светланы страдает от недуга, который на данный момент не поддается лечению. Вместе с ним с этой же болезнью борется другой мальчик - Павлик Митин из Москвы. Ему можно сохранить жизнь, но без посторонней помощи он не выживет.

Страшная болезнь
Павлик страдает от мукополисахаридоза (МПС) - редкого генетического заболевания, которое внезапно проявляется, пока ребенок взрослеет, и мгновенно подкашивает растущий организм. "Организм, пораженный этой болезнью, можно сравнить с городом, в котором нет мусоросборочных машин, - говорит наша читательница Светлана. - "Мусор" накапливается и парализует его работу. Из-за недостатка фермента продукты распада накапливаются в клетке, и в результате нарушается деятельность мозга, нервной системы и всех органов".
Если болезнь не лечить, ребенок обычно не доживает до девяти лет.
Сына Светланы тоже поразил МПС, когда тому было около трех лет, и поэтому она знает, с каким горем приходится жить матери Павлика. "Никита был долгожданный, всеми любимый ребенок, - рассказывает она. - Одна из его сестер сказала, что не видела мальчика, красивее его!" До трех лет Никита был совершенно нормальным ребенком, он рос здоровым и озорным малышом. "Он любил смотреть мультики, гулять, таскал из холодильника йогурты, подставив стул, чтобы до них дотянуться! - вспоминает Светлана. - Но к трем годам он так и не научился говорить свободно. Меня все успокаивали, что мальчики часто начинают говорить позднее. Летом 2003 года мы обратились к врачу. Диагноз прозвучал, как приговор - мукополисахаридоз. И еще доктор сказал, что он никогда не станет полноценным членом общества. Это был конец света".

Его можно спасти
Разница между случаями Никиты и Павлика в том, что последний поддается лечению, а лекарства для Никиты еще не разработано. Светлана в данный момент не в состоянии помочь своему сыну, однако она нашла поддержку у местной целительницы, и по ее словам, благодаря медитации и молитве Никита сегодня находится в хорошей форме.
Московского же мальчика Павлика вылечить можно, однако необходимый для этого препарат Elaprase на данный момент не доступен в России.
Светлана говорит, что в России сейчас нет возможности лечить детей с МПС, а многие врачи там даже не знают о подобном недуге. Мать Павлика Снежана Митина писала бессчетное количество писем и обивала пороги всех инстанций, чтобы ее сыну предоставили должный уход. И в этом году у нее появилась надежда. Весной Павлика, который к тому времени находился уже в крайне тяжелом состоянии, отправили на лечение в Германию, в университетскую клинику города Майнц. Там ему делали вливания Elaprase, и прямо на глазах ребенок начал поправляться!

Лекарство заканчивается
Светлана из Ирландии следила за ходом лечения Павлика через интернет-дневник его мамы. "У меня душа пела от того, что ребенок возрождается прямо на глазах", -вспоминает она. Однако надежда мамы Павлика и всех родителей детей с МПС вскоре сменилась отчанияем.
После трех месяцев процедур мальчика отвезли обратно в Москву, и теперь вливания препарата проводит Российская детская клиническая больница. Однако лекарство, привезенное из Германии, уже заканчивается, и нет гарантии, что в октябре ребенок сможет продолжить лечение. Если в больницу не поступит новая партия препарата, то, как предупреждают генетики, в организме мальчика могут произойти необратимые изменения.
Проблема - в бюрократических проволочках, которые создают российские чиновники. Для регистрации препарата Elaprase властям необходимо провести тендер среди производящих его компаний. Этого требует законодательство. Проведение тендера по неясным причинам постоянно откладывается, и никому нет дела, что от этого зависит жизнь восьмилетнего мальчика и многих других детей.

Ниточка может порваться
Светлана из Балбриггана говорит, что есть только один верный способ спасти ребенка - собрать благотворительные средства на продолжение его лечения в Германии.
"Речь идет о человеческой жизни, - говорит она. - А жизнь стоит намного дороже денег. Необязательно жертвовать тысячи, но если каждый из нас даст хоть немного, мы спасем этого ребенка. Павлика можно вылечить, просто сейчас, не дожидаясь, пока чиновники разродятся, необходимо продолжить его лечение, и тогда он будет здоров. Ниточка его жизни может порваться, если все будут бездействовать".
Светлана по себе знает, каково приходится маме Павлика. "Это страшная болезнь, - рассказывает она. - Ты видишь, как ребенок умирает на глазах. Из здорового малыша превращается в неподвижного инвалида".
Ее сыну медицина пока помочь не в состоянии, но она поражается тем, как Ирландия заботится о чужом, в общем-то, для нее ребенке (Светлана, у которой помимо Никиты есть две дочери, вместе с мужем приехала сюда из Латвии).
"Ирландские врачи не могут нам помочь, но они оказывают колоссальную поддержку, - говорит Светлана. - Никиту здесь буквально гладят со всех сторон".

Мальчик ходит в школу для детей с генетическими заболеваниями, куда его каждый день из дома привозят на специальном автобусе. В школе он катается на лошадках, плавает в бассейне, ездит на велосипеде. Ребенку делают массаж и обучают разным интересным вещам. Школа купила ему ортопедические кроссовки, и у Светланы даже есть фотография с ирландским министром образования.
"Когда случается такое - невольно происходит переоценка всех ценностей, - говорит Светлана. - Наша семья стала понимать, что жизнь - это прежде всего обучение нашей души, а не ублажение тела. Мы за вечной суетой или праздностью так часто забываем об этом! А ведь у каждого в сердце горит огонек любви, милосердия и сострадания. Так что же мешает нам проявлять его?"
Не все родители детей, больных МПС, могут надеяться на их выздоровление. Но болезнь сплачивает их и они испытывают счастье от того, что чей-то сын или дочь идет на поправку. Как никто другой, они понимают, насколько дорога каждая улыбка ребенка, каждый день, прожитый им без боли, и отдают себе отчет в том, что в мире вряд ли есть вещи, важнее этого. На каком-то уровне это чувствует каждый из нас, просто они понимают особенно остро.

Открытое письмо мамы Павлика, которое она опубликовала в интернете в начале этого сентября:

Прошло два месяца
И стало так светло:
Зуб вырос,
Ножки распрямились,
Ручки...
Ты улыбаешься мне
Нежно и тепло,
Ты говоришь со мной,
А не мяучишь.
Мне очень страшно
За тебя, сынок.
В Минздраве снова передряги,
А жизнь твоя хрупка, как лепесток,
Опять зависит от клочка бумаги.
Отправили лечиться - слава Богу!
Напутствий добрых говорили много,
Но только вот забыли очень быстро
И нет теперь участия министра.
Лекарство нам с тобой
Не оплатили, и дальше как?
Сказать нам позабыли,
А обещали раньше, что вернемся,
В лечении жить будем - не прервемся.
Мы знаем, что цветочки поливают,
И лишь тогда они и расцветают,
Ты будешь жить, а не страдать, я знаю,
Как заклинанье это повторяю.
Мне очень страшно, больно и темно,
Но я в победу верю все равно.
Даст Бог, твое леченье не прервется,
И все, что ты умел, с лихвой к тебе вернется.

У нас уже 6 новых зубов выросло! 3 кг веса прибавилось, мы подросли. Кожица стала шелковистой, а не бугристой как до лечения, прошли одутловатость, отечность, спал животик, даже шейка длиннее кажется, и переносица появилась...

Эти строчки получились в тот момент, когда стало известно - Росмедтехнологии нет, а мы есть и лекарство капать не на что. Это было в Германии, когда на счете лежал наш золотой запас - те средства, которые были собраны по крупице. У нас была перспектива и вера в то, что Государство, отправившее нас лечиться, не бросит, когда закончатся эти бесценные средства на лекарства. Теперь даже письмо написать не получается - хочется кусаться, как волчонку. Мы есть! Лекарство есть, Конституция есть. Только все эти понятия как-то не складываются в стройную картинку. Мой мальчик снова умеет смеяться, иронизировать, пугаться грома, видеть звезды на ночном августовском небе! Он вспоминает как выглядят буквы, узнает врачей и медсестер, которых не видел два года, а в начале марта он не каждый раз узнавал меня. Он не просто перестал тогда говорить"МАМА". Он лил слезы беззвучно, когда не мог повернуться с боку на бок, а лежать в одном положении не мог и повернуться силенок не хватало. Он каждый вторник складывает игрушки в сумку - он помнит, что завтра среда и мы поедем в больницу капаться... Он ждет этих капельниц, он понимает, что это неприятно, больно, но это его жизнь - по маленькой трубочке три долгих часа вливается в его худенькую ручку. Он сидит осторожно, старается не очень активно шевелить ручкой с капельницей, пока не заиграется. Он ждет этого лекарства. А оно заканчивается. И в первую среду октября - 1 октября - он будет ждать, что мы как обычно поедем по пробкам через всю Москву, и проснется в 6 часов, чтобы приехать к нужному времени. И не будет сердиться и уползать под подушку как в другие дни - среда особый день. День инфузии, день жизни, день надежды. Я не знаю, какие нужны слова, кому их нужно говорить, только кроме того, что реветь и молиться, я больше уже ничего не могу. Я опять прошу помощи. И теперь мне еще страшнее. Спасибо и простите.

История Павлика, благодаря усилиям и несгибаемой вере его матери, получила широкую огласку в России. О мальчике писали в газетах, его случай обсуждается в блогах и на интернет-форумах. Если вы хотите узнать о нем больше и помочь, загляните в интернет-дневник мамы мальчика на сайте: http://mps-russia.org/pvl/


Это восьмилетний Никита с мамой, папой и сестрами, который живет в Балбриггане (грф. Дублин). Мальчик страдает МПС с 3-летнего возраста, но его тип болезни пока не поддается лечению. В Ирландии Никите оказывается огромная поддержка: он ходит в специальную школу, где его катают на лошадях, заботятся о нем и обучают разным интересным вещам. У мальчика есть все необходимое для нормальной жизни.



Маленький москвич Павлик Митин со своей мамой Снежаной на лечении в немецкой клинике. Благодаря процедурам, мальчик возрождается буквально на глазах, но необходимый ему препарат скоро закончится...

[Натали]

Статья вызвала странное ощущение обиды и в тоже время благодарности. Обидно, что наши родители не все проявляют такой интес и рвение по вопросу спасения своих детей (не судите, смотрю по форуму, может и делается много, но не видно, расскажите, напишите об этом). И благодарности, что переживают за Павлика (а в лице Павлуши - очень надеюсь, за всех российских мпсок).
Снежана, борись! не отступай! А мы поможем спасти твоего и наших детишек!
И еще, нашим чиновникам и государству стоит поучиться зарубежом заботиться об особенных детках. С какими трудностями сталкиваемся мы, чтобы найти занятия на лошадях, плаваньем, хороший массаж (и все платно!), да и обучение наших деток сложное, садов специальных нет, а чтобы попасть в группу где педагог занимается только с 5-6 детками или индивидуально, нужно пройти комиссию, которую ждать почти 2 месяца (а потом выясняется, что занятия опять платные). Да, в нашей стране, спасение утопающих, дело рук самих утопающих.
Но у нас все равно все получится! Мы спасем наших деток!:)

[Снежана]

Спасибо, Наташа!
Двое - это уже группа лиц ;D, а один, в поле не воин! Вместе легче и эффективнее. Мы все равно добьемся! И обязательно! Только, чем меньше борцов, тем дольше и длиннее путь.
Жалко.
Жалко, что нас так мало в строю. Но мы все равно добьемся и своим мальчишкам и соседским - просто деватьс некуда.
Земля очень маленькая и круглая. Все возвращается. И даст Бог мы успеем спасти всех.