!!! В Республике Беларусь начали лечение пациентов с МПС VI !!!

[Лилиана]

С ДНЕМ РОЖ-ДЕ-НИ-ЯЯЯЯ!!!

Следующий день рождения еще не скоро, через целый год. Уверена, что радость и счастье случится намного раньше! Этого вам и желаю!!!!

[Снежана]

Наташа, с днем рождения сына!
;D ;D ;D
Пусть в будущем году этот день будет более радостным! Наглазимовым! Мы все стараемся и молимся об этом!

[Наталия]

Спасибо большое за поздравления! Я очень надеюсь , что радость придет и в наш дом, ведь кругом столько хороших людей!

[Лилиана]

Если никто не против, поделюсь своими впечатлениями о ФЗТ №1.

Открыла папку со всей перепиской с госорганами по поводу Наглазима. С первого обращения нашей семьи за помощью прошло 3 года. Как вы думаете это много? Может быть для решения такого сложного вопроса это не долго, но могу сказать, что именно за эти три года я из почти здорового, самостоятельного человека превратилась в человека на костылях, с болью в сердце и другими неприятными проблемами. :( Что было бы, если бы я получила препарат еще в 2005 году? Возможно в этой задержке тоже есть свой смысл. Пытаясь найти что-нибудь положительное, я поняла, что несколько лет назад противники волшебного лекарства, на моем примере не смогли бы разглядеть, насколько оно волшебное. Когда все и так более-менее в порядке, тогда что лечить? А теперь, когда организм серьезно пострадал от болезни, будет легче и приятнее наблюдать за всеми улучшениями, вызванными приемом Наглазима.  :)

21 октября 2008 года меня и еще одну девочку госпитализировали в реанимацию роддома одной из минских больниц. Почему в роддом, это долгая история, на первое время так для всех удобнее.

Началось обследование. Шестиминутный тест на ходьбу и трехминутный на подъем по лестнице смогла осилить только наполовину, т.е. минуты три ходила и около двух минут поднималась по лестнице, больше не смогла.
Сделали УЗИ сердца и внутренних органов, проверили функцию легких, проверили зрение (глазное дно, давление и пр.), сделали рентген тазобедренных суставов. Невропатолога и замер контрактур суставов оставили на следующий раз. Все было очень хорошо организовано, ни перед одним кабинетом не приходилось ждать, к 16.00 мы уже были свободны.
Рассмешил момент, когда одна врач после осмотра спросила на каком я месяце беременности.  ;D Я не знала, насколько осведомлены, кто мы и с какой целью находимся в роддоме, поэтому не нашла сразу что ответить и  решила пошутить, сказав, что у меня бессрочная беременность. Вовремя подключилась моя врач и сказала, что мы «те самые, на счет которых договаривались...». Все сразу стало на свои места. Что-то похожее повторилось в палате, когда разносили еду и спросили, что у меня, кесарево или что-то другое. К таким вопросам я была не готова, и не знала, как объяснить медработнику, что делают две абсолютно не беременные девушки в роддоме. Но что ни говори, было так приятно слышать подобные вопросы!   :)
Еще развеселил молодой врач, который делал вечером плановый обход. Своим вопросом «на что жалуетесь» просто поставил в тупик. Проще сказать, на что не жалуюсь. Я попыталась мысленно выделить, что-то основное, но это тоже оказалось сложно. Кости ломит, хвост отваливается - это обычная ситуация уже последние лет пятнадцать, голова болит и кружится - тоже норма, температура 37 и 1 - да это нормальная моя температура. Вроде все не очень хорошо, а пожаловаться не на что, терпеть уже вошло в привычку. У моей боевой подруги ситуация не лучше, вся жизнь сплошная проблема, но всё в рамках диагноза. В результате смеялись втроем, вместе с врачом.  ;D Записал он что-нибудь в журнал или нет, мы не интересо-вались.
Вечером, уходя, наши курирующие врачи пожелали нам спокойной ночи, сказали, что мы должны отдохнуть, хорошо выспаться. А когда на ночь нас подключили к аппаратам, на груди куча присосок, на руке манжетка для измерения давления, которая надувается каждый час, а на пальце прищепка с проводком, мы поняли, что ни то что выспаться, даже просто заснуть не получится. От этого стало так смешно, мы хохотали в голос, придумывая, чем бы это занять себя до подъема в пять утра. Вдруг врачи решили все снять и оставить только прищепку для контроля пульса и кислорода. Вы не представляете, как мы радовались! Какой это был правильный психологический ход! Если бы сразу повесили только прищепку, мы бы думали, как заснуть с этим проводом, а когда нас освободили от всей техники, прищепка показалась нам такой мелочью! Спали все равно плохо, несколько раз срабатывала тревога, прибегала медсестра, хорошая терпеливая девочка, колдовала над аппаратами и уходила. Так как я и дома плохо сплю, то утром состояние было такое же, как всегда -  хроническое недосыпание и прекрасное настроение! Настал Великий День!
Утром сдала анализы. Начали готовиться к капельнице, сделали укол димедрола, поставили в вену катетер и в 11.50 началась первая инфузия. Хотелось хоть что-нибудь почувствовать, но, честно говоря, ничего не почувствовала. Никаких новых ощущений, ни хороших, ни плохих. О том что, что-то происходит напоминал только мешочек с лекарством, в котором с каждым часом становилось его все меньше и меньше.  Борьба со сном сменялась невероятной радостью, я долго рассматривала прозрачную трубочку, пытаясь разглядеть капли препарата, естественно, ничего не видела, т.к. скорость поступления лекарства очень мала, но я точно знала, что прозрачная жидкость перекочевывает из мешочка ко мне в вену, ох, как же это хо-рошо!!!  ;D В голове постоянно проговаривались глупые детские заклинания типа: «Работай, работай Наглазимчик, очищай меня от всякой гадости!» Введение препарата закончилось ровно в 16.00, потом поставили еще на час физраствор и всё! Два часа лежали отдыхали. Всё время, с самого начала инфузии за нами наблюдали наши врачи, записывали показания с мониторов. Всё было в норме, за исключением, может, периодически увеличивающегося пульса, но это было от волнения и избытка положительных эмоций.
Через час я уже была дома. Теперь у нас появился новый семейный праздник, так называемый второй День рождения!
После двух дней в больнице осталось очень хорошее впечатление. Врачи, медсестры, нянечки, все без исключения, очень добрые и заботливые! Нас окружили таким вниманием, что было даже неудобно, что с  нами так носятся! Спасибо им огромное! Теперь считаю дни до следующей инфузии, ощущение, как в детстве, когда ждешь какой-нибудь праздник. А неприятное, тревожно-нервное чувство, которое меня преследует перед каждым походом к врачу, улетучилось, надеюсь совсем от него избавиться.

Усё, конец  ;D

[Снежана]

С П А С И Б О!!!

Отлично! Мы очень-очень рады!
Дневник нужен и полезен!
Почему?

1. Это здорово!
2. Полезно.
3. Заражает оптимизмом.
4. Знаем что и как должно быть.
5. Чудеса есть.
6. В Белоруссии есть прекрасные врачи и клиники.
7. Шутка - хороший помощник в лечении.
8. Победу (счастье, удачу, наглазим, элапразу, альдуразим......) надо выходить и выстрадать, тогда эффек будет не просто положительным, а волшебным!
9. Если делать всем на зло вид, что крупно повезло, то тогда нам все равно повезет!
10. Не зря в сказках всякие Иваны-царевичи по 3 года за счастьем, лягушками, сундуками с кощеевой смертью ходят - цифра, видать магическая - и у нас сработала!

СЧАСТЬЕ -есть!
Лилианочка! Ты умка!!!
Мы очень рады за тебя и твою семью!
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

[Натали]

Лилиана, спасибо огромное, что написали и поделились с нами.
Очень интересно, полезно и приятно читать такие сообщения.
Слава богу с юмором и настроением у вас полный порядок.
С нетерпением будем ждать описания следующей ФЗТ.
Удачи вам, радости, бодрости духа.

[Лилиана]

Спасибо!
Я рада, что это еще кому-то интересно. Обязательно буду писать, особенно, если начнутся положительные изменения.
Всем счастья! Терпения!

[Снежана]

Лилианочка! Что значит ЕСЛИ??? ???

Пусть срочно начинаются!

Проведите работу с организмом!

Скажите, что я велела срочно провести начало пуско-налодочных мероприятий по "регрессу основного заболевания и всех его последствий" (это цитата - сегодня профессор невролог такое сказал про ФЗТ, т.е. по русски то это будет - положительная динамика ;D ;D ;D

[Лилиана]

Снежана, работа с организмом уже ведется полным ходом!  ;D Я думаю, мой организм сам в шоке, от того, что на него навалилось столько лечения.  ;D ;D ;D Через три месяца нужно выдавать положительный результат, иначе, не видать мне и остальным лекарства. Так что, сама понимаешь, костьми лягу, но результат дам! Хотя, вижу, что будет трудно, за всю жизнь не могу вспомнить ни одного случая, когда было улучшение, становилось только все хуже и хуже. Но так даже еще интереснее, есть над чем поработать.
Кстати, уже чувствую некоторые хорошие изменения. Пока не могу правильно сформулировать, что чувствую, но когда буду точно уверена, в своих ощущениях, напишу в дневнике.

[Снежана]

Даст Бог - так и будет!
Мы все молимся за тебя!