!!! В Республике Беларусь начали лечение пациентов с МПС VI !!!

[Лилиана]

Свершилоооось!!!!! Сегодня, 22 октября 2008 года в Беларуси была начата ферменто-заместительная терапия для двух пациенток с МПС 6!!!!! От счастья даже не могу выразить все чувства, которые я испытываю!!! Вернулась из больницы несколько часов назад. Сегодня мне и еще одной девушке сделали первую капельницу с Наглазимом!!! Неужели это не сон?! Нет, это реально было!!!! Все прошло замечательно! Огромное спасибо нашим врачам за заботу и внимание, за теплый прием!!!
Жизнь продолжается! Вернее, начинается НОВАЯ ЖИЗНЬ!!!  ;D

[Снежана]

П О З Д Р А В Л Я Ю!!!

УРА! УРА! УРА! У

РА!

Лилианочка, а дневник повести не хочешь?

[Наталия]

Лилиана! Это такое счастье! Очень рада за Вас! Мечтаю, чтобы и российские мпс6-ники  ощутили это чувство.

[Лилиана]

СПАСИБО!
Наташа, у вас в России тоже все будет хорошо, главное верить!
Снежана, я собираюсь все подробно записывать для себя, потому что сейчас помню каждую минуту, а потом мелочи будут забываться, потом будет интересно проследить, какие произошли изменения. Если это еще кому-нибудь интересно, я могу рассказывать, как проходят инфузии.

[Лено4ка]

Лилиана  наши вам поздравления ))

[Семья Никиты (ирландия)]

[Поздравляем от всего сердца!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!color=green][/color]

[Лилиана]

Спасибо всем большое! Действительно очень важно, когда тебя поддерживают не только в тяжелую минуту, но и разделяют с тобой радость. От избытка эмоций начинает кружиться голова. Какой-то странный перепад настроения,  два дня эйфории, а вчера почему-то стало очень тоскливо. Не знаю почему... Может потому что теперь страшно потерять то, что с таким трудом получила. Или потому, что поняла, что на этом проблемы не закончились и дальше будет тоже очень трудно. Я почему-то всегда прокручивала свою жизнь вперед только до момента первой инфузии, про «потом» я не думала. А дальше хотелось, как в сказке, просто проснуться на следующее утро совершенно здоровой и жить, как многие другие, чтобы заботы не выходили за пределы круга - дом, друзья, работа. Только сейчас я почувствовала, сколько сил истрачено в борьбе за препарат. А ведь дальше сил нужно не меньше, А еще радость омрачается мыслями о том, что многие другие пока не могут получить то, что хотят. От этого как-то неловко так открыто радоваться свому счастью и искренне жаль тех, с кем мы начинали эту борьбу и кто перестал верить и сдался на середине пути... Но как всегда остается надежда, что у всех всё будет хорошо!

[Снежана]

Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Натали]

Лилиана, все будет хорошо!
А ваши грустные мысли ни к чему. Всегда нужен положительный заряд, всегда нужно знать, что у кого получилось -  есть к чему стремиться нам. А радоваться за других легче, чем за себя, мы очень рады и счастливы за вас!
Мы точно знаем, что все будет хорошо!!!!!!!!!!!!! И верим!!!!!!!!!!!!

[Лилиана]

Спасибо!!! Новый день и настроение снова прекрасное!  ;D ;D ;D ;D  Вообще-то, плохое настроение, это вообще не про меня, это бывает так редко! Сама себе удивилась, поэтому поделилась со всеми. Только позитивный настрой помогает преодолевать все трудности.  ;D ;D
Жду с нетерпением следующую неделю, ФЗТ №2 !!!!

[Татьяна и Олег]

Всё будет хорошо!!! Иначе и не может быть, когда столько людей тебя поддерживают и верят в твои силы. А ты Лилиана , сама по себе довольно сильный человек, мы это знаем. Держись, и помогай тебе Бог!!! Душой и сердцем мы все с тобой.

[Бусинка]

Лилианочка поздравляем вас!!!
Всего самого прекрасного!!!
Дай БОГ всю будет отлично!!!
Я верю в это!!!

[Лилиана]

Люба, спасибо за теплые слова!  ;D
Танюша, спасибо тебе и Полине и Олегу за поддержку! Что у вас слышно? Хорошо было бы отметить 2009 год, как год начала ФЗТ в России, Украине и Беларуси!

[Снежана]

Предложение волшебное!
Мы - ЗА!

[Наталия]

В пятницу отмечали 12-летие Степы. Очень хотелось бы следующий день рожденья отпраздновать более радостно и счастливо! А для этого нехватает только Наглазима!