23 января 2021, 23:05:02

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Вадимку взяли на клинические испытания!

Автор Снежана, 23 октября 2008, 22:04:08

« предыдущая - следующая »

Снежана

Ура!
Нашего Вадимку (мпс-4) взяли в группу для клинических испытаний! Это его единственный шас! Слава Богу, что у мамы и бабушки хватило сил 5 лет переписываться с создателями препарата! Спасибо  всем, кто верил в них и молился за их победу!
Я такая счастливая! Как в марте, когда нам оплатили Германию. Какое же счастье, что любовь и вера помогают спасать детей!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Лилиана

Снежана, ты с ними связь не поддерживаешь? Может знаешь, как у них дела? Как новый препарат действует? Больше полгода прошло, уже, наверное, есть результаты.
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Левая

Как можно связаться с родителями Вадимки, которого взяли на клинические испытания с МПС-4. Куда взяли? Когда взяли? Каковы результаты? Как с ними связаться? Очень надо.

Снежана

У Вадимки взяли все необходимые анализы. Вопрос о включении в исследовательскую группу будет рассмотрен и решен к концу года. Координаты всех пациентов на форуме не выкладываю, по понятным причинам. Отвечу на вопросы о контактах по электронке, только при получении копий Ваших документов. Иначе, простите не получится.
Моя почта:
snmitina@mail.ru
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!