16 января 2021, 14:13:05

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Медведев: меняется подход к оказанию медицинской помощи

Автор alexfj, 03 августа 2011, 23:23:23

« предыдущая - следующая »

alexfj


Вика (Костя МПС 3А)


Лунеза




Лилиана

Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Titanik

Очень хочется верить в принятие закона! Спасибо всем, кто отстаивает права редких пациентов на самом высшем уровне! Спасибо Снежане и Павлушке, который в этом видеоматериале особенно неотразим)

Бабушкины мпс-2


альфия

Мы верим тоже в этот закон!!! И что его утвердят а сентябре!!! Конечно огромное спасибо Снежане!!!

alexfj

МОСКВА, 1 ноя - РИА Новости. Госдума во вторник приняла во втором и третьем чтениях закон об охране здоровья в РФ, который ранее вызвал бурное обсуждение в СМИ и профессиональном сообществе.
За закон фактически проголосовали только единороссы - 306 голосов "за". Против были 123 депутата.

И  важно  для  всех  нас .....

В проекте закреплены гарантии лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями за счет средств из региональных бюджетов, а также пожертвований, в том числе перечисленных на счета бюджетов регионов. При этом государство берет на себя обеспечение лекарственными препаратами за счет федерального бюджета тех, чья болезнь относится к определенной группе.

Очень  надеюсь, что  теперь наше редкое  заболевание  относится  к определенной группе.

Иванов Терентий


Снежана

Увы и ах. Я не молодец и к определенной группе наше заболевание не относится.
Общественный совет при минздраве и его группа по редким (под моим началом) достигли договоренности об исключении фразы о привлечении благотворителей в финансирование редких лекарств и министр нас заверяла в том, что формулировка изменена, в соответствии с нашими договоренностями.  В принятой редакции все оказалось так, как было в первом варианте и вопреки достигнутым договоренностям.  Определенная группа заболеваний - это программа "7 нозологий", нам обещали, что не с 14 года как планировалось первоначально, а с 2012 начнется расширение перечня нозологий. Тут свои обязательства МЗиСР сдержал.
Кроме того, закон дает понятие "редкие болезни", "паллиативная помощь" (ст.ст.15, 25, 40), что для нас важно и необходимо. Теперь можно биться дальше.  Я очень хочу и буду продолжать добиваться равного доступа к лечению всех пациентов с редкими болезнями.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!