ВОЗЬМЕМСЯ ЗА РУКИ, ДРУЗЬЯ!

[Кот полосатый]

Я пишу для всех, всех. Мамочек, папочек, родственников, друзей, взрослых и детишек, с мукополисахаридозами, врачей, педагогов, психологов, благотворителей!
Болезнь - это всегда тяжело. Это - боль, неуверенность, бесконечное ожидание. Это даже не стоит обсуждать.
Сейчас разрабатываются все новые и новые препараты для лечения редких болезней.
И появилась НАДЕЖДА. И есть за что бороться, и теперь ГЛАВНОЕ - БЫТЬ ВМЕСТЕ! Только вместе можно что-то изменить!
Маленькие личные обиды и т.д. Это - ничто по-сравнению с ЖИЗНЬЮ детей и взрослых!
Здесь у каждого - свои проблемы, своя жизнь, но ЦЕЛЬ - ОБЩАЯ.
ЛЕЧИТЬ НУЖНО ВСЕХ!!!!
ЛЕКАРСТВО НУЖНО ВСЕМ!!!
ДАВАЙТЕ БУДЕМ ВМЕСТЕ и у нас ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

[Снежана]

 ;D спасибо

[Вика (Костя МПС 3А)]

Как это правильно!!!!! Лучше и не скажешь....  :) :) :)

[Titanik]

Спасибо за такой важный для всех нас призыв! Да, мы должны быть вместе несмотря на расстояния и невзгоды! Обязательно следует встречаться и радоваться общению! Например, я так хотела бы узнать про жизнь семей с синдромом Санфилиппо в России, но кроме Вики и Кости - никаких новостей...тишина...молчание...Спасибо другим типам, которые получают лечение, делятся с нами своей радостью, заставляют нас верить в будущее и не унывать.

[Оксана(Петя МПС2)]

1000%.Подписываюсь под каждым Вашим словом.На ум пришла притча об отце, который перед смертью позвал своих сыновей и завещал им дружно жить, приводя пример со снопом из прутиков.

[Асия]

Да! Дорогие мамочки! Вместе мы-это огромная сила! Согласна со всеми Вашими высказываниями.Но особенно хочу выделить высказывание Кота полосатого,где говорит ,что маленькие личные обиды -ничто по сравнению с Жизнью. И ведь это действительно так! Жизнь-это бесценный дар,данный нам всем свыше.Поэтому мы должны радоваться каждому новому дню,утреннему яркому солнцу,голубому небу,лучезарной улыбке своего ребенка,его веселому смеху,каждому новому слову и конечно каждой новой инфузии. И сегодня,когда появилась надежда на излечение от этой коварной болезни -МПС, конечно надо бороться,не по-одиночке,а только вместе, сообща-тогда все получится !

[Лунеза]

Кот, спасибо. Такие простые слова очень важно говорить вслух. Вроде бы мы все с этим согласны, вроде бы умом мы все знаем, но обязательно надо говорить вслух.

[Наталия]

Возьмемся за руки, Друзья! Да, это необходимо, чтобы сделать жизнь наших детей лучше и счастливее, но к сожалению, порой, чтобы победить болезнь, особенно редкую, требуются большие деньги, и тогда нужно , чтобы "за руки бралась" вся страна. Хочу привести пример Франции - потрясающий пример единения всех французов во благо больных редкими  заболеваниями. В эти выходные здесь проходит очередной "TELETHON"- акция сбора пожертвований в фонд редких заболеваний. Это всенародная 2-х дневная акция проходит раз в году во всех городах и деревнях Франции. Этот год юбилейный, в этом году уже 25-годовщина начала этой всенародной помощи редким болезням!!! В стране повсюду проходят мероприятия, посвященные этой теме...на всех TVканалах, на улицах, в магазинах, в ресторанах, ВЕЗДЕ!!! Выступаю врачи и ученые, пациенты, журналисты, звезды кино и тп...Посмотрите сайт Телетона :  https://don.telethon.fr/ , в правом верхнем углу-сумма пожертвований.

Почему бы в России не сделать подобное?... Всего один выходной в году браться за руки всей стране, чтобы помочь больным редкими заболеваниями!!!

[альфия]

Супер!!!!!

[Семья Арсения]

Замечательная акция!!! Да, в России такой к сожалению нет. А кто у вас ее организует???

[Семья Арсения]

ЛЕЧИТЬ НУЖНО ВСЕХ!!!!
ЛЕКАРСТВО НУЖНО ВСЕМ!!!
ДАВАЙТЕ БУДЕМ ВМЕСТЕ и у нас ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

[Наталия]

Я думаю, что изначально это была инициатива общества редких болезней ( во Франции это одна организация, объединяющая всех больных редкими заболеваниями), но уже как 25 лет это проходит на государственном уровне. В акции задействованно много общественных организаций и волонтеров. Хороший пример для России!

[Бусинка]

Акция супер.

[Снежана]

кто готов взяться за организацию подобного у нас? Я одна или желающие есть? Кто со мной?

[Оксанка]

Конечно нужна такая акция! Обязательно! Я в рядах многочисленных)))) желающих.