Редкие заболевания как приоритет здравоохранения

[Вика (Костя МПС 3А)]

Сегодня в пресс-центре в Москве:
http://ria.ru/pressclub/20110831/426269061.html
пресс-конференции на тему: "Редкие заболевания как приоритет здравоохранения". В России сотни тысяч людей страдают редкими заболеваниями, и многие пациенты живут с неправильными диагнозами. Дети с редкими заболеваниями зачастую умирают или становятся инвалидами. Улучшит ли Закон "О защите здоровья граждан" сложившуюся ситуацию? Лидеры организаций пациентов с редкими заболеваниями России и ведущие врачи-эксперты расскажут о том, что ждут пациенты от власти и политиков и каковы возможные последствия принятия этого закона. Равные права - это девиз организаций проводящих эту пресс-конференцию. В ходе мероприятия будет освещен ряд других актуальных вопросов, в частности, объявление 2012 года "Годом редких заболеваний". Будет также анонсирована IV Международная конференция по вопросам редких заболеваний "Врачи мира - пациентам", которая пройдет в Санкт- Петербурге 4-7 сентября 2011года. Участники пресс-конференции: - модератор мероприятия - руководитель московского отделения Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Елена ГРИГОРЕНКО; - заместитель директора НЦЗД РАМН по науке, профессор Лейла БАРАНОВА-НАМАЗОВА; - президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", руководитель группы по клиническим регистрам пациентского совета при Минздравсоцразвития РФ Светлана КАРИМОВА; - со-учредитель Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями", руководитель группы по редким заболеваниям пациентского совета при Минздравсоцразвития РФ Снежана МИТИНА; - директор Центра социальной реабилитации Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" Елена ХВОСТИКОВА; - заместитель директора ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития РФ, доктор медицинских наук, профессор Вениамин ЧЕРНОВ. Аккредитация по телефону: +7(962) 705-2843 Оксана Хроленок

РИА Новости http://ria.ru/pressclub/20110831/426269061.html#ixzz2S4GmE3zb