20 января 2021, 12:10:39

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Про наших пап

Автор Вика (Костя МПС 3А), 14 декабря 2011, 11:48:45

« предыдущая - следующая »

Вика (Костя МПС 3А)

14 декабря 2011, 11:48:45 Последнее редактирование: 01 мая 2013, 22:37:56 от Админ
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=16393
Блогер-тысячник Светлана Штаркова, в Живом журнале известная как svetlana75, организовала необычную интернет-выставку, посвященную отцам детей-инвалидов. Суть проекта проста - собрать фотографии отцов, которые, несмотря на рождение у них непростого ребенка, не ушли из семьи. А таких, по словам организатора выставки, всего 15%. Пользуясь возможностью, мы поговорили со Светланой не только о ее выставке.

- Стандартный, но неизбежный вопрос: как родилась идея такого проекта?
- Я постоянно пытаюсь придумывать какие-то идеи. В частности в области пропаганды семей с детьми-инвалидами. То есть пропаганды того, что это такие же обычные люди, как и все, и требуют такого же отношения. В нашей семье старший ребенок - инвалид, и я знаю лично, что такое жить в обществе, где инвалида считают чем-то ненормальным, а его родителей или великими героями или ушедшими в себя одухотворенными фанатиками. Просто у меня есть некоторые писательские и вообще креативные способности, и я стараюсь реализовать их в этой области. Я уверена, что такое отношение здоровых людей к инвалидам можно побороть исключительно с помощью просвещения. Никакие реформы и прочие нововведения не помогут, пока люди всего этого сами не поймут и не прочувствуют. Сейчас в обществе очень много устоявшихся мифов об инвалидах. Да, они небезосновательны и часто тесно переплетены с реальностью. Если говорить о моей выставке, то она основывается на простой статистике. 85 процентов семей, в которых появляется ребенок-инвалид, распадаются по причине ухода отца из семьи. Официальная причина - «папа не выдержал». Мама ушла в ребенка, стала дерганой, нервной, все время посвящает ребенку, на мужа не остается времени, он обделен вниманием и так далее.

- Это не соответствует действительности?
- Это лишь одна сторона медали. А вторая такая, что большинство мужчин настроено на идею «родить себе наследника». А из ребенка-инвалида, как вы сами понимаете, редко получается «качественный» наследник. Кроме того, семья со стороны мужа, его родственники и друзья начинают не него давить, что надо уходить от такой «бракованной» женщины, что она сама виновата, раз родила такого ребенка. Сама родила пусть сама и занимается. А тебе, качественному самцу, говорят родственники, надо продолжить свой рост и найти женщину, которая даст хорошее потомство. Психологи же не зря говорят, что мужчины ближе к животным, чем женщины. Опять-таки очень часто мужчины используют своих детей как повод для гордости. «А мой ребенок такой гол забил, а мой пятерку по математике получил» и так далее. Такой вот подход воспитывается мамами и обществом активно поддерживается. И вот мужчины оставляют свои семьи по принципу «нет человека - нет проблемы».

- То есть виноваты все же мужчины?
- Опять нет. Я убеждена, что в любом конфликте виноваты обе стороны. Никогда нельзя сказать, что виноват кто-то один. Да и сам механизм возникновения критической ситуации всегда индивидуален. Почему женщины начинают зацикливаться и уходить с головой в ребенка? Потому что не чувствуют поддержки со стороны мужа, семьи и друзей. И принимают решение все взвалить на себя и тащить это. Мужья воспринимают это как уход от них. Кто здесь виноват? Может быть и по-другому, кстати. Женщина может сама почувствовать свою вину и решить, что отвечать за все ей. Женщине может показаться, что все вокруг считают ее виноватой. Или даже: «я не виновата в этом, отвечать всем вам». Это уже от характера зависит.

- А как было у вас, в вашей семье?
- Наш ребенок был желанным и заранее запланированным. Мы с мужем сдавали все анализы, вели беременность в лучшем московском центре по контракту. Всю беременность все врачи говорили, что все хорошо и замечательно. Ни разу не было оснований усомниться в том, что что-то идет не так. По крайней мере, все мои сомнения они сразу развеивали. Поэтому я полностью доверилась врачам. Но уже сами роды прошли очень нехорошо. Раньше срока, экстренное кесарево... Когда я отошла от наркоза, первым делом услышала от врача: «ребенок жив, но...». И дальше перечисление диагнозов. Пока мне делали операцию, муж ждал в коридоре. Он как раз и получил первую информацию. Все остальные диагнозы нам постепенно ставили в течение года. Конечно, это был шок для всех.

- Не было ли у вас или мужа мысли оставить ребенка?
- Однозначно нет. Это в силу воспитания, в принципе. Нас так воспитали, что бросать своих - это однозначное табу. Как на скрижалях: «не убий», «не укради» и далее по списку. Единственная мысль, которая меня точно тогда посетила, что возможно мы расстанемся с мужем. До беременности у нас с ним были некоторые прения в семейной жизни. И у меня были основания думать, что он может теперь покинуть семью. Кроме того, я не могла понять его реакцию, он вообще не эмоциональный человек, у него все внутри. И я не могла понять, что с ним там внутри происходит. Все эти мысли промелькнули у меня в голове в первые две минуты после того, как врачи сказали о диагнозах. Потом этих мыслей уже не было никогда и мне стыдно за них до сих пор...

- Что было потом?
- А потом все произошло с точностью наоборот. Еще пять дней муж бесконечно мотался между реанимацией, где лежал ребенок, и роддомом. Договаривался с врачами, все взял на себя, везде ездил и всем своим поведением вселял в меня необходимую уверенность и спокойствие, которого не достает многим женщинам, и они начинают все брать на себя. Он мне это дал. Поэтому сейчас я могу сказать, что рождение Вани только сплотило нашу семью. Благодаря ему отношения в семье стали лучше. Если до этого цели и какие-то ориентиры были размыты, теперь они оформились. Знаете, как из графита получается алмаз? Под давлением. Рождение Вани и было таким давлением.

- Ваша жизнь сильно изменилась после рождения непростого ребенка?
- Жизнь меняется после рождения любого ребенка. Свободы значительно убавляется. Но это же добровольное ограничение свободы - по собственному желанию. Хотя я не могу сказать, что наша жизнь так уж сильно поменялась. Например, первый раз мы поехали отдыхать все вместе, когда Ване был год и восемь месяцев - в Крым, - и с тех пор ездим туда два раза в год вот уже три года.

- Как вы приняли решение завести второго ребенка?
- Обычно люди просто боятся. Обжегшись на молоке, дуешь на воду. Но есть замечательное решение, которым воспользовалась наша семья. Это усыновление. Идея усыновить ребенка у нас с мужем была еще до рождения Ваньки. Мы изначально хотели троих детей. Двоих родить, а третьего усыновить. Мы с мужем по работе много сотрудничали с детскими домами, организовывали различные благотворительные проекты для них. И в процессе общения с этими детьми мы не понимали, почему их бросают. Хорошие и нормальные ребята. Мы поняли, что нет никакого кошмара в детдомовских детях, знаете, наследственность и так далее. И вот после рождения Вани у меня возникли проблемы с зачатием. Мне предложили довольно тяжелую гормональную терапию. И обсуждая все эти вопросы, мы с мужем решили поменять местами пункты нашего плана. Сначала усыновим, а потом еще раз родим. И после принятия этого решения в нашей семье появился еще один сын - Дмитрий.

- А какие истории у тех людей, которые приняли участие в вашей выставке?
- Если честно, лично я знакома только с двумя из них. Все остальные просто присылали фотографии, я мало о них знаю.

- Расскажите, пожалуйста, о тех, кого вы знаете лично.
- Лично я знакома с семьей, в которой родился ребенок с синдромом Хантера. Это очень редкое и очень тяжелое генетическое заболевание. Если в двух словах - продукты распада не выводятся из организма, а накапливаются и через какое-то время начинают организм разрушать. Проявляется этот синдром в 2-4 года, до этого момента ребенок живет и развивается, как все здоровые дети. И диагностировать заболевание очень сложно. Чаще всего начинают лечить не от того, а ребенок тем временем деградирует как физически, так и умственно. Так вот его мама, Снежана, о ней уже много писали в интернете, она невероятно пробивной человек, в то же время очень общительный и легкий. Она огромными усилиями добилась, чтобы лекарство от этого заболевания (недавно изобретенное, безумно дорогое, на лечение уходит около 30 миллионов рублей в год) было зарегистрировано в России. Это исключительно ее заслуга.

- Но где же в этой истории папа?
- А папа-Женя, пока мама-Снежана всем этим занималась, все это время был с тяжелобольным ребенком, с Павликом. Ухаживал за ним. Когда мама начала занимать регистрацией лекарства, Павел уже не мог ходить...

- А другая семья?
- Они из Великого Устюга. Обычная семья. Девочке-инвалиду сейчас 11 лет, у нее эпилепсия. Она у них до трех месяцев нормально росла и развивалась, а в 4 месяца ей поставили диагноз. У нее сложная эпилепсия, которая не лечится, потому что дело в каком-то дефекте, который в мозгу... Его не удалить ни хирургически, ни медикаментозно. В общем, они все вместе борются уже 11 лет. Постоянные приступы. Все детские эпилепсии тяжелые и не дают ребенку развиваться. Девочка сейчас умеет только сидеть...

- Родители -герои...
- Обычные родители, обычная семья, никаких подвигов. Это ведь само по себе интересно. Мама была воспитателем в детском саду, папа работает на буровой установке, есть младшая дочка. Мама сидит с детьми, готовит, шьет, вышивает. Папа работает, любит своих дочек, как все папы любят свои дочек. Что-то мастерит для них. Инессе придумывает всякие приспособления, чтобы ей было удобно сидеть. Понимаете, в этом всем нет никакого героизма. Простая семья, которая, как и все, живет своими радостями и бедами. Простой папа, простая мама.

- Интересно, а есть ли такие папы, которые женились на женщинах с детьми-инвалидами, то есть сознательно на это пошли?
- Я состою в московской организации «Дорога в мир». Она объединяет родителей детей с тяжелой инвалидностью. С самой тяжелой, когда государственные службы уже не помогают, а только разводят руками. И в нашей группе есть две девушки, которые разошлись с отцами своих детей-инвалидов и вышли замуж повторно. Одна уже родила еще одного ребенка, вторая сейчас беременна. И их мужья ездят на занятия вместе с детьми.

- Тоже обычные мужчины?
- Такие два крепких плечистых дядечки. Один вообще налысо бритый, солидный такой. Если встретишь их на улице, никогда не подумаешь, что они могут ухаживать за тяжелобольным ребенком. Это не какие-то одухотворенные субтильные юноши в очках, знаете, такими себе многие представляют отцов детей-иналидов. Не от мира сего, с одухотворенными лицами. Да и сами девушки - молодые, красивые, ухоженные. На машинах ездят, а не зачуханные злые тетки.

- Может быть вам стоило бы организовать такую выставку не только в интернете? Для просветительских целей, чтобы люди не думали, что мамы детей-инвалидов «зачуханные тетки»?
- Скорее всего, это пока невозможно. Качество фотографий, которые есть сейчас, этого точно не позволит. Нужен профессиональный фотограф, студия, нужно арендовать помещение и деньги на все это. Да и семьи эти далеко не все из Москвы. Плюс отклик на такие мероприятия маленький. Поэтому, хоть я и думала о настоящей выставке, пока отказалась от этой идеи, как от утопической. Такой проект мог бы позволить себе фотограф с именем. Как, например, Владимир Мишуков. Но он работает только с детьми с синдромом Дауна. Конечно, было бы хорошо, чтобы какой-то фотограф заинтересовался этой темой. Но пока так, в онлайне.

Натали

Папы каждому нужны, папы разные важны))) ;D :) ;D

Асия

  Хочу выразить большую благодарность Светлане Штарковой за такое  трогательное ,откровенное повествование о наших папах, за ее замечательную идею расположить в Интернете небольшую выставку фотографий пап и их "особенных "детей. Невозможно без умиления смотреть на эти фотографии. Смотришь на них и радуешься за всех детишек, у которых есть вот такие папы, которые не испугались трудностей,всех тягот жизни, которые возникают в каждой семье,где есть ребенок-инвалид, а наоборот, вместе с мамой делают все возможное, чтобы облегчить жизнь своему ребенку. Дорогие наши ПАПЫ-Вы нам очень-очень нужны!!!

Семья Арсения

Объявляется конкурс про наших пап. В любой форме(фото- как папа занимается с ребенком,гуляет, отдыхает....).Вот например, есть стихотворение про одного папу ::)
Владимир, 28 лет, Москва. Военный.

Про папу мы многое можем сказать,
Но лучше, наверное, вам показать.

Он приколист,

И он же романтик.

Умеет устроить он "маленький" праздник!

Он может быть нежным,

Он может быть страстным,

Для нас остается он самым прекрасным!


Умеет наш папа много всего
И мы вам сейчас покажем его:
Наш папа танцует,

Наш папа летает,

Ну и готовить не забывает!

Дрова наколоть,

Коня оседлать,

Сюрприз приготовить,

Палатку собрать...

Он может прекрасно мангал растопить,

И всех шашлыком потом накормить!

И в тире стреляет наш папа отменно,

Не зря же наш папа вообще-то военный.


Про папу и дочу

мы скажем особо,
Я очень немного видала такого:
Он с дочей гуляет,

он с дочей играет

и после купанья ее вытирает,

Он может и ночью ее покормить,

И майку свою дать поносить!


И можно сказать в заключенье всего
Мы бесконечно любим его!!!


Аня Нейумина

Хочу вам рассказать про своего мужа, папу Данилки - Диму.
Когда мы узнали, что наш малыш болен МПС, то земля ушла из под ног! Я вспоминаю те дни, как самое страшное. Я даже не могла представить как жить дальше, что делать, как вообще ....
Очень часто бывает такое, что папа узнав о болезни ребенка, покидает семью, пытаясь снять с себя всю ответственность. У нас же было всё иначе: Дима поддерживал меня и Данечку, успокаивал меня как мог, подбадривал словом и делом!!! Я чувствовала рядом крепкое мужское плечо и становилось намного легче! именно Дима лег с Даней на обследование в ОДКБ г. Екатеринбурга на 2,5 месяца. Данечка действительно папин сын, он для него и друг, и отец. Я очень горжусь мужем и рада, что он у нас такой!!!
В больницу я привезла Диме вот такую награду, думаю он этого заслуживает!

http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/668109/
5 августа у Данилки очередное обследование. нужно будет госпитализироваться на 2 недели. Дима даже не раздумывая сказал: "С ребёнком ложусь я и это не обсуждается!  ты будешь приезжать к нам с гостинцами!"
Вот такой вот у нас МаДима!!!
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Натали

Анечка, ваш МаДима очень заслуживает такой награды, вы большие умнички -все вместе!!!

Аня Нейумина

Цитата: Натали от 25 июля 2013, 10:19:38
Анечка, ваш МаДима очень заслуживает такой награды, вы большие умнички -все вместе!!!

Большое спасибо, Наталья! Нам очень-очень приятно! :-*
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Асия

  Анечка! Очень рада за Вас ,за Вашего папочку Диму и за Данечку, что у него есть такой замечательный и заботливый отец !!!
И как говорят в народе:" Награда всегда найдет своего героя!!!"Ведь так и есть в вашем случае !!!Ваш папочка Дима  достоин похвалы и награды !!! Вы Все Большие Молодцы !!!

Аня Нейумина

Цитата: Асия от 25 июля 2013, 23:09:36
  Анечка! Очень рада за Вас ,за Вашего папочку Диму и за Данечку, что у него есть такой замечательный и заботливый отец !!!
И как говорят в народе:" Награда всегда найдет своего героя!!!"Ведь так и есть в вашем случае !!!Ваш папочка Дима  достоин похвалы и награды !!! Вы Все Большие Молодцы !!!

Спасибо огромное, Асия! Я тоже счастлива, что у нас такой муж и папа! Даня очень любит папочку, ни минутки без него прожить не может. Детки обычно к мамам тянутся, а у нас наоборот. ПАПИН СЫН!!!! :)
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Снежана

Аня, до конгресса пациентов я никогда не задумывалась (знала и чувствовала, что Павлушкин папа всегда рядом, поддержит-поможет-пожалеет-подскажет, но считала, что это так и должно быть) теперь слежу за речью и говорю: мамы и ПАПЫ... Иногда мамы, которые в одиночку растят детей обижаются, но все равно! МаДима правильно ворчал! НАДО ПАП НАГРАЖДАТЬ И ХВАЛИТЬ

ПО ЗАСЛУГАМ!

И в прок надо!

Спасибо за наводку!

МаДима - СУПЕРПАПА!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Аня Нейумина

Цитата: Снежана от 26 июля 2013, 10:55:03
Аня, до конгресса пациентов я никогда не задумывалась (знала и чувствовала, что Павлушкин папа всегда рядом, поддержит-поможет-пожалеет-подскажет, но считала, что это так и должно быть) теперь слежу за речью и говорю: мамы и ПАПЫ... Иногда мамы, которые в одиночку растят детей обижаются, но все равно! МаДима правильно ворчал! НАДО ПАП НАГРАЖДАТЬ И ХВАЛИТЬ

ПО ЗАСЛУГАМ!

И в прок надо!

Спасибо за наводку!

МаДима - СУПЕРПАПА!

Спасибо большое, Снежана! Да, вспоминаю как Дима на конгрессе ворчал и бубнил, что говорят больше про мам. Но ничего теперь про него все знают и уважают. Он действительно у нас СУПЕР ПАПА!!! :-* ;) :D
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Таня Усольцева

Да, Дима действительно идеальный папочка и муж! Настоящий мужчина! Мне кажется, он готов бесконечно играть с Данилкой и проводить с ним время! Когда они вместе, Данечка всегда либо у Димы на руках, либо на коленях, либо держит его за руку, либо Даньча бегает, сходит с ума, а Дима переживает, что он сейчас упадёт и бежит за ним! ;D За ними так интересно наблюдать! Я вот смотрю на Диму, потом медленно перевожу взгляд на Данилочку и просто поражаюсь их сходству! У них практически одно лицо! Данька как будто уменьшенная копия Дмитрия! Мне кажется, Данилочка перенимает от папы всё: поведение, жесты, какие то выражения..... ;D Они всё время вместе, рядом. Данька настоящий собственник и иногда очень ревниво относится к тому, что к ЕГО папе подходят какие-то чужие дяди и тёти. Он прижимается к маДиме, смотрит злобно на "соперника" и говорит "Мой папа! МОЙ!". ;D И только попробуй возразить! ;D Данечка разорвёт! ;D И Данилочку правда можно понять :) Такого папы, как у него, действительно больше ни у кого нет :) Дима такой 1 на 1 000 000 :)

Аня Нейумина

Спасибо большое, Танечка!!! Очень приятно!!! Читали вместе с Димой и улыбались!!! :D
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Таня Усольцева

Цитата: Аня Нейумина от 27 августа 2013, 15:59:28
Спасибо большое, Танечка!!! Очень приятно!!! Читали вместе с Димой и улыбались!!! :D
Диме большой привет ;)