19 января 2021, 23:15:13

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


ПИРОЖАК СОФИЯ(12 ЛЕТ)

Автор Татьяна Бервинова, 09 марта 2013, 16:59:50

« предыдущая - следующая »

Татьяна Бервинова


ВЧЕРА КО МНЕ ОБРАТИЛСЯ ЗА ПОМОЩЬЮ ПАПА ДЕВОЧКИ БОЛЬНОЙ - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ 3 ТИПА, синдром САНФИЛИППО. К БОЛЬШОМУ СОЖЕЛЕНИЮ В МИРЕ ЕЩЁ НЕ ПРИДУМАЛИ ЛЕКАРСТВО ДЛЯ 3 ТИПА, НАД ЭТИМ РАБОТАЮТ УЧЁННЫЕ...  ВО ЛЬВОВЕ ЖИВЁТ ДЕВОЧКА ПИРОЖАК СОФИЯ(12 ЛЕТ). ВОТ ЧТО РАССКАЗАЛ МНЕ ПАПА.... СОСТОЯНИЕ ЗДОРОВЬЯ ДОЧЕРИ С ЯНВАРЯ 2013 г. РЕЗКО УХУДШИЛОСЬ 2 НЕДЕЛИ РЕБЁНОК ПРОВЁЛ В РЕАНИМАЦИОННОМ ОТДЕЛЕНИИ Г.ЛЬВОВА...ПЕРЕСТАЛА УСВАИВАТЬСЯ ПИЩА СОФИЯ СТРЕМИТЕЛЬНО ТЕРЯЕТ ВЕС , СЕЙЧАС ОНА ВЕСИТ 20 КГ., ОНА КРИЧИТ НЕ УМОЛКАЯ, НЕ СПИТ. КУШАЕТ СОФИЯ И ПРИНИМАЕТ ЛЕКАРСТВА ЧЕРЕЗ ЖЕЛУДНЫЙ ЗОНД. ВРАЧИ ВЫПИСАЛИ ВМЕСТО ОБЫЧНОЙ ПИЩИ СПЕЦИАЛЬНУЮ ДЕТСКУЮ СМЕСЬ "ФРЕЗУБИН", ВО ЛЬВОВЕ ЕЁ НЕ КУПИТЬ, ЗАКАЗЫВАЮТ В КИЕВЕ. В СУТКИ РАСЧИТАЛИ РОДИТЕЛИ УХОДИТ 116 ГРН. НА СМЕСЬ, В МЕСЯЦ 3тыс.596 ГРН.+ НУЖНЫ ПАМПЕРСЫ, ОДНОРАЗОВЫЕ ПЕЛЁНКИ... МАЗИ ОТ ПРОЛЖНЕЙ, ВЛАЖНЫЕ САЛФЕТКИ, ЗОНДЫ ЖЕЛУДОЧНЫЕ, ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ПОДДЕРЖАНИЯ ПЕЧЕНИ, СЕРДЦА. СЕМЬЯ ЖИВЁТ НА ПАПИНУ ЗАРПЛАТУ, МАМА СИДИТ ДОМА - ПО УХОДУ ЗА РЕБЁНКОМ ИНВАЛИДОМ. ПРОШУ ВСЕХ НЕ РАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ ПОДДЕРЖАТЬ МАТЕРИАЛЬНО ПИРОЖАК СОФИЮ, ОБЛЕГЧИТЬ ЕЁ ЖИЗНЬ. МОЖЕТ КТО НИБУДЬ ПРОТЯНЕТ РУКУ ПОМОЩИ, НЕ ОСТАНЕТСЯ В СТОРОНЕ... ТЯЖЕЛО БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ ВЫЖИТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО.

перевести деньги для Софьи можно мне на карту сбербанка 639002439001704835 Бервинова Татьяна Николаевна отсчитаюсь за каждую копейку
Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ПОМОЧЬ ЭТОЙ ДЕВОЧКЕ ОБЛЕГЧИТЬ ЕЕ СТРАДАНИЯ, И ВЫ МОЖЕТЕ ТОЖЕ.. ВМЕСТЕ МЫ ОТПРАВИМ БОЛЬШЕ ДЕНЕГ....

Татьяна Г.


Татьяна Г.


Оксанка

Да, в группе в контакте о ней девочки часто пишут. Дай Бог сил и здоровья родителям.
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Татьяна Бервинова

София поправилась на 1,5 кг. чувствует по словам папы себя лучше. отправили 21500 р. СПАСИБО ВСЕМ КТО ПОМОГ.