Конференция в Польше 2013

[Натали]

ОТЧЕТ. ПОЛЬША

Отчет
о XI европейской конференции по редким болезням
«Редкие болезни - перспективные задачи»
(Польша, г.Спала, 28-30 июня 2013 г.)

В конференции приняли участие ученые, доктора, ведущие специалисты в области медицины, представители общественных организаций, а также пациенты и их родители.. Всего в конференции приняло участие около 300 человек из Польши, России, Франции, Германии, Австрии, Бельгии, Швеции, Голландии, Португалии, Украины, Белоруссии и других стран Центральной и Восточной Европы.
С докладами и презентациями в течение трех дней проведения конференции выступило более 40 специалистов по редким заболеваниям из разных стран. Состоялись дискуссии и обмен мнениями. В выступлениях было отмечено, что за последние годы в Европе проделана большая работа по улучшению диагностики, обеспечению лекарственными препаратами и улучшению качества жизни больных мукополисахаридозом и другими редкими наследственными заболеваниями. В настоящее время в Европе действует 588 диагностических центров по обнаружению и исследованию орфанных заболеваний, на фармацевтическом рынке имеется 144 терапевтических препаратов, зарегистрированных в Европе, с помощью которых можно лечить 120 редких заболеваний. Однако не все пациенты в Европе могут пользоваться этими инновационными медицинскими разработками вследствие их высокой стоимости.
За большой вклад в работу Федерации пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы почетными премиями были отмечены Вице-президент этой Федерации, Президент МБОО «Хантер-синдром» С.А. Митина, Заведующая лабораторией Медико-генетического научного центра РАМН.
Родители и пациенты, приехавшие на конференцию, получили все необходимые медицинские консультации от ведущих европейских специалистов в области редких заболеваний. Организаторы конференции с польской стороны проявили большую заботу и внимание ко всем участникам конференции, пациентам и их родителям, включая проживание, питание, и организацию досуга.
Заключительное послание XI европейской конференции по редким болезням - «Редкие болезни - перспективные задачи», которое было обращено к общественности и присутствующим, было сформулировано следующим образом: «Здоровье каждого больного человека - высшая цель и закон для нас!»

Исп. В.В. Дьяченко

[Асия]

 Дорогая наша Снежана !!! От всей души поздравляю Вас с получением почетной премии от федерации пациентов с редкими заболеваниями Центральной и Восточной Европы за Ваш неоценимый вклад в работу федерации, где Вы являетесь ее вице-президентом !!! Здорово!!! Успехов Вам на Вашем жизненном пути,общественного признания,удач во всем и самое главное-Здоровья !!! Низкий поклон Вам от Всех нас !!!

[альфия]

http://radikale.ru/data/upload/69fda/c2184/dd935ad2a8.gif
Я от всего сердца поздравляю Уважаемою Снежану Александровну! За большой вклад в работу Федерации пациентов с редкими заболеваниями  почетной премией!!!Нам повезло с ВАМИ! Вы наша сила! всего нашего Мукополисахаридоза!!!

[Снежана]

Большое спасибо за поздравления!

[Юля Расько]

Снежана! Я тоже присоединяюсь к словам и поздравлениям !! ! Асии и Альфии! Низкий поклон тебе от всей нашей семьи.Пусть господь всегда будет рядом с Вами,оберегает,помогает,дает сил и здоровьичка !

[Натали Буртаева]

Уважаемая Снежана,я тоже хочу поздравить с получением почетной премии,пожелать здоровья,удачи,исполнения всего задуманного,огромное спасибо за все,что вы для нас делаете,просто не выразить словами,сколько поддержки,тепла и любви мы получаем от вас и дай бог чтобы этих  почетных премий было еще много,много,много.  :-* :-* :-*

[Натали]

Татьяна Зотова написала в фейсбуке:
Дорогие друзья! Спешу поделиться своей гордостью за замечательного человека, сильную женщину и прекрасного руководителя - президента МБОО "Хантер- синдром" Снежану Митину. На 11 Европейской конференции по редким болезням Снежана получила заслуженную награду, первую в России статуэтку - "Знак особого участия"

[Оксана(Петя МПС2)]

Дорогая Снежана, от всей души наша семья поздравляет Вас с получением награды! Вы лучшая!!!

[Хвосточка]

Снежана Александровна, как радостно видеть, как награда находит героя :) ПОЗДРАВЛЯЮ ОТ ВСЕГО СЕРДЦА!!!!!! Я бы вам таких ещё штук семь ладошек выдала - к примеру, по паре лапок за каждый федеральный округ в РФ :)

[Лена Первухина]

Дорогая Снежана Александровна! Наша семья Поздравляет Вас от всей  души с получением почетной премий. Желаем Вам здоровья, счастья, удачи. Огромное Вам спасибо.

[Ирина Плотникова]

 Дорогая Снежана! От всей души поздравляем с почетной премией.  Дай Бог тебе здоровья, будем ждать  еще награды! 

[альфия]

Уважаемая,Снежана!!! Поздравляем Вас от всей души и от всего сердца с почётной наградой!!!Мы счастливы что с нами всегда рядом такая замечательная,золотая женщина!!!Удачи вам и вашей семье,сил и терпения!!!Мы вас,Снежана! искрене уважаем и любим!!!

[Гжегож (Польша)]

Фото конференционных гостей

[Татьяна, мама Юли]

Спасибо, Гжегошь! :)

[Снежана]

Было тепло, солнечно и очень полезно