Инфузии Насти Федуловой, Челябинск

Автор Дядя Фёдор, 01 апреля 2013, 20:18:14

« предыдущая - следующая »

Оксана(Петя МПС2)

Какие хорошие новости! Очень рады за Настю! Здоровья, тебе Настюш!

Асия

 Настя ! Поздравляю тебя с началом учебного года !!!Больших успехов тебе в учебе и в жизни!!! Здоровья и удачи тебе во всем !!!

Снежана

С новым учебным годом!

Настюшка!

УРА!!!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Татьяна, мама Юли

С новым учебным годом, Настя! Хорошего настроения и добрых друзей!

Дядя Фёдор

02 октября 2013, 23:25:01 #34 Последнее редактирование: 02 октября 2013, 23:49:18 от Дядя Фёдор
Спасибо Всем за пожелания!!!

Случилось тут у нас великое дело в Челябинске.
Сегодня в областной больнице, состоялся круглый стол-семинар, конкретно по нашему мпс 6, приехали Анна Доморадская, Андрей(забыл спросить фамилию) с Biomarin, разные врачи, помимо тех кто занимается конкретно нами: Невролог Захарчук Юлия Стефановна, Генетик Буянова Галина Викторовна , Генетик Алфёрова Ирина Павловна, Леонид Александрович Плеханов, главный детский невролог Челябинска , приехали также врачи с области, в том числе с Уйского
Вел семинар проф. Маурицио Скарпа(Италия), через переводчика
Очень приятный мужчина, рассказывал всё очень детально, уделяя время даже маленьким деталям и отвечая на самые неожиданные вопросы
Рассказывал как у них в Италии и в Европе в принципе всё происходит, как добиваются лечения, бывает что тоже с "боями", везде же  люди работают как он сказал)))
до судебных дел у них редко очень доходит, так как ихние минздравы очень сильно боятся судов, это очень большие и суровые санкции будут
Человек очень открытый, с чувством юмора :), сказал также, что первый раз приехал в Россию, занятная страна у нас)))
Рассказывал как можно выявлять мпс уже при первых "незначительных" еще проявлениях, на что нужно обращать внимание
довольно позновательно получилось
Потом были вопросы-ответы, ну и главное конечно, наши девченки пообщались с проф. М. Скарпа
Он очень внимательно их слушал и отвечал на их вопросы, задавал им свои
все остались довольны этим общением, самое главное, что он им сказал, это то что всё идёт хорошо и их успехи в лечении просто отличные и он очень доволен результатами лечения. После этого и у девчат настроение еще поднялось
Встреча была позитивной и позновательной, а самое главное, внушило нашим - что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ну и немного фоток












Небольшое видео

http://youtu.be/Zog_uWSfSKA

Спасибо тем, кто организовал данную встречу!!!

Натали

Здорово, где-то немножко внутри я вам завидую по-хорошему...А для девчонок это такой стимул и вера! Очень рады и за родителей и за врачей, опыт колоссальный! Спасибо огромное организаторам этой встречи-конференции!

Дядя Фёдор

Привет Всем!
Свежие новости про Настюху.
Сделали очередной тест хотьбы.
Ну что можно сказать, порадовала результатами.
За 12 минут прошла ~ 250 метров(в прошлый раз ~ 150 м).
Отдохнуть остановилась только один раз, ненадолго




с презентом из Италии, от нашей Юлии Стефановны



Собственно сама Юлия Стефановна



Заметно округлилось личико


Татьяна Г.

Здорово!!!!!!!!!!!!! Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Настюша ты умница!!!!!!!!!!!!!! Лена и Юля тоже надеюсь не отстают?

Натали

Настя, умничка!!! Здоровские фотографии! Желаем и дальше радовать нас всех своими успехами!


Дядя Фёдор

Цитата: Татьяна Г. от 23 ноября 2013, 16:30:41
Здорово!!!!!!!!!!!!! Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Настюша ты умница!!!!!!!!!!!!!! Лена и Юля тоже надеюсь не отстают?

вроде нет, но точно сказать не могу, они у себя делают тест, отдельно от нас

Дядя Фёдор

Привет Всем!
чтобы не создавать еще одну тему, напишу здесь.
Настя закончила школу почти на отлично ;)
Провели последний звонок









и потом на выпускном получила аттестат
Вручал директор школы





Сейчас старается отдохнуть
Воспитывать пытается всякую мелочь мохнатую)))




Асия

                             Настенька ! От всей души поздравляю тебя с успешным окончанием школы!!!

                                                             ПОЗДРАВЛЯЮ !!!

                                   
                                                     


Дядя Фёдор