Подводим итоги 2013

[Натали]

Несмотря на то, что еще не закончился 3 квартал 2013 г, нас просят подвести предварительные итоги года. С радостью, отвечаем мы!

ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ 2013

Благодаря многолетней поддержке наших постоянных доноров нам удалось в 2013 году продолжить начатые ранее проекты и начать работу по новым направлениям:

26 февраля - КРУГЛЫЙ СТОЛ - «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России» посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ КРУГЛЫЙ СТОЛ

1 марта - Rare Disease Day 2013/Международный день редких заболеваний 2013 МЕЖДУНАРОДНЫЙ «РЕДКИЙ ДЕНЬ»-28 ФЕВРАЛЯ, В ЭТОМ ГОДУ ПО ПРИГЛАШЕНИЮ МОСКОВСКОЙ ПАТРИАРХИИ, ГРУППА ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ, ПРОВЕЛА В ПАТРИАРШЕМ - ДАНИЛОВ СТАВРОПИГИАЛЬНОМ МУЖСКОМ МОНАСТЫРЕ Г. МОСКВЫ

2-3 марта - Второй всероссийский конгресс "Жизнь с Мукополисахаридозом в России".

7 апреля 2013 г - Московский Городской Дворец Детского (юношеского) Творчества.
Выставка художественных работ детей с мукополисахаридозом .

15 мая 2013 г - ТЦ «Европейский». Социальный проект «В фокусе - синдром Хантера», организованный в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром» и известного fashion-фотографа Рика Гудотти (Rick Guidotti).

15 мая 2013 г Старт проекта "Редкое счастье жить!". В рамках проекта: проведение фотовыставка по городам России.

1.06.2013 г - 1-я смена в рамках проекта "Море 2013" отдых детей стал возможен благодаря Марфо-Мариинской Обители.

Готовим группу для 2 смены МПС-море 2013

1.06 2013 г до конца лета - МПС - Дача.

Приняли участие в ежегодной Восточно-Европейской конференции по редким Болезням в Польше (три представителя пациентов + 5 врачей)

Приняли участие в ежегодной конференции ЕРОРДИЗ. Хорватия

Приняли участие в МПС-конференции Австрия

На постоянной основе :

= Поддержание исков по защите прав пациентов с МПС и другими РЗ
= Продолжено лоббирование интересов пациентов с РЗ в целях дополнения списка РЗ по программе «7 нозологий»
= Продолжена работа в части создания, подготовки большого количество обращений, направленных на решение проблем пациентов с различными редкими заболеваниями.
= Продолжается юридическое сопровождение семей пациентов по отстаиванию права на равный доступ к лечению, составление исковых заявлений, речей на суде, кассационных жалоб, ходатайств и прочих юридических документов
= Активное продолжение привлечения СМИ к проблемам обеспечения лечения пациентов с РЗ.
= Инициализация создания переговорных площадок разного уровня для нахождения путей взаимодействия с региональными властями с целью создания равных прав и равного доступа к лечению пациентов с РЗ в разных регионах РФ.
= Продолжение работы в направлении обеспечения паллиативной помощи пациентами с РЗ в соответствии с ФЗ № 323 от 21.11.2011г.

= Продолжено мониторирование регионов РФ для выявления наиболее активных групп пациентов с РЗ.
= Проведено 5 конференций, семинаров с привлечением актива из регионов РФ. Установлены и укреплены контакты для будущей работы.
= Продолжен сбор информации о диагностике, лечении, и других аспектах исследованиий и лечения РЗ.
= Продолжено оказание помощи пациентам с различными редкими заболеваниями в диагностике, лечении, социальной реабилитации, выстраиванию взаимоотношений с различными структурами власти.
= Продолжает формироваться совет экспертов.
= Проведено 8 школ пациентов.
= Приняли участие в 9 Научных и медицинских конференциях в качестве лекторов.
= Продолжается оказание помощи юриста по запросам семей с РЗ.
= Продолжается оказание помощи психолога

Благотворительность

 Оказана целевая благотворительная и социальная помощь 42 семьям.
 Проведено 11 информационно-образовательных благотворительных мероприятия.
 Приобретены гигиенические средства ухода, средства индивидуальной реабилитации, расходные
медицинские материалы для 24 пациентов в разных регионах РФ

Лозунгами нашей работы были и остаются: "Редкие, но сильные вместе" и " Пройти этот путь вместе".

Благодаря участию и поддержи неравнодушных людей мир становится добрее.
Спасибо, что Вы с нами!

О всех новостях и событиях читайте тут:

http://vk.com/mpsrussia

mps-russia.org

Команда МБОО " Хантер- синдром"

[Оксанка]

Отличные итоги! Снежанна проделала титаническую работу!!!

[Асия]

 Дорогая наша Снежана ! Огромное спасибо Вам  от Всех нас за ту титаническую работу, которую Вы делали и делаете на благо общества "Синдром Хантера"!!!  В течение уже многих лет Вы всегда там ,где очень нужны !!! Итоги 2013 года- просто ошеломляющие!!! Я думаю ни одна общественная организация не может похвастаться такими результативными делами, итогами !!! А почему? Да ,потому что только нам посчастливилось иметь такого замечательного руководителя, уникальную личность , супер-МАМУ МПС -нашу дорогую Снежану !!! И только вместе с Вами мы победим это коварное заболевание МПС и действительно-ВМЕСТЕ -МЫ СИЛА !!! Спасибо Всем -Всем родителям наших редких деток, спонсорам ,волонтерам, которые всячески оказывают помощь в работе МБОО" Хантер-Синдром " и своими действиями способствуют улучшению жизни МПС-очек !!!  СПАСИБО !!!

[альфия]

Я подписываюсь под каждым написанным словам Асии!!!

[Оксана(Петя МПС2)]

Присоединяюсь!

[Юля Расько]

Огромнейшая работа!! Присоединяюсь ко всем словам и свои слова  благодарности!

[Снежана]

Дорогие мои! Очень приятно читать добрые слова и высокие оценки нашего труда! А вот если бы каждый форумчанин активно включался в работу на форуме, в своем городе, провел фотовыставку, раздавил мишек, в местной газете статью написал легче и полезнее было бы всем! Может по стараемся?

[Оксанка]

 ;) все невозможное возможно! если очень захотеть!

[Снежана]

;) все невозможное возможно! если очень захотеть!

ЭТО ТОЧНО!