18 января 2021, 22:03:55

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Щуков Олег ( дата рожд. 07.03.2010г.)

Автор Щукова Светлана (Олежка МПС 2), 07 ноября 2013, 09:30:29

« предыдущая - следующая »

Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

Согласна с Вами полностью Асия.
Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

01 июня 2014, 20:29:59 #61 Последнее редактирование: 01 июня 2014, 20:40:02 от Щукова Светлана
Всех с праздником. ДНЕМ ЗАЩИТЫ ДЕТЕЙ!!!














Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

Всем привет. Летом совсем нет времени отписываться по новостям, так что собрала все в кучу за последнее время.
   1 Капаемся с января 2014г. Сделали диагностику слуха, тугоухость сохранена   правое 2 степени и левое 3 степени, экссудативный средний отит. По настоянию местного сурдолога съездили на примерку слуховых аппаратов, реакцию ребенка я не поняла, он их через 10 минут скинул и не дал больше одеть. Кто делал ребенку шунтирование? Откликнитесь? Хотелось бы пообщаться.
   2 Скоро поедем на МРТ головы, об результатах отпишусь
   3 Еще раз сделала попытку продавать ребенку 1 месяц таких препаратов как: ВИНПОЦЕТИН и ПИРАЦЕТАМ. За неделю наблюдений за ребенком могу сказать что стал очень нервный и капризный.
   4 Хорошая новость. Сегодня после 2 годового перерыва первый раз пошли в садик. Я очень переживала. А Олеженьке очень понравилось. Поведение постараемся подкорректировать и заниматься, заниматься, заниматься.

Всем хорошего настроения и побольше летнего отдыха!!!

ФОТООТЧЕТ:




















Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Снежана

Света! Спасибо огромное! Можно про Олежку книжку делать!
Позитива море!
Сил!
Удач!
Побед!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

Добрый день. Поздравляю Всех Родителей и наших ВОЛШЕБНЫХ детишек с прошедшими праздниками!!!

Не появлялись давно, как то руки все не доходили. Адаптировались в садике, но динамики по речи вообще НЕТ! Общается по прежнему (за подол и повел куда ему надо). Болеем  ОРВИ по прежнему часто. Два дня назад ( 11.01.15) у Олежки прошла операция: шунтирование барабанной перепонки (оба ушка), аденотомия (уже 3-й раз), уменьшение миндалин. Операция длилась долго, но Врач сказала что прошло все благополучно. Сейчас Олежка на реабилитации, дома пару недель просидим. Будем надеяться и молиться на то что наш малыш будет слышать и научиться говорить!
В остальном все вроде бы ровненько. Любим нашего сыночка еще сильней, заботимся еще больше.

Вот фотки как Мы живем.
































Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Щукова Светлана (Олежка МПС 2)













Всем побольше всердце: ВЕРЫ, НАДЕЖДЫ и ЛЮБВИ

Семья Щуковых
Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Татьяна Г.

Спасибо большое за такой подробный и интересный фотоотчет! Очень интересно! Пусть сынишка и дальше радует вас и радуется жизни, такой разной и прекрасной!!!

Натали

Классный парень - замечательные родители, фотки просто прелесть! Здоровья и побольше радости в наступившем году!!!

Асия

 Света ! Огромнейшее спасибо за такой чудесный фотоальбом из жизни Вашего любимого сыночка-Олежки !!! Рассматриваешь все  Ваши красочные фотографии и радуешься за Олежку ,за его успехи , за Вас ,замечательных родителей -за Ваше ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ !!! Будьте здоровы и счастливы !!! И пусть наступивший год принесет в Ваш дом много счастья,здоровья и любви !!!

Оксанка

Какой замечательный у Вас сынуля!! Какие хорошие фотографии!
Большое спасибо, Светлана, за то что делитесь с нами вашими частичками счастливой жизни!!! Спасибо за позитив!!!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

Всем привет. Прошло пол года с последнего фотоотсчета, новости у нас такие:
Как я писала ранее в январе делали шунтирование барабанных перепонок, так вот шунт с одного ушка у нас выпал  через 6 месяцев, 27 августа едем снова на операцию. В садик ходим, сложности есть но они все решаемые. Говорить так и не начал, все его понимают, объясняется  жестами. Посещаем с Олежкой все развлекательные мероприятия. У нас в городе есть центр для особенных детишек посещаем его постоянно. Очень хорошо помогает племянник 12 лет, Олежка за ним все повторяет, мне нравится что они дружат. Лекарство увеличили на флакон. Олег вырос и набрал в весе очень хорошо.











Всем всего наилучшего!
Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

22 августа 2016, 22:37:14 #71 Последнее редактирование: 22 августа 2016, 22:59:33 от Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Всем привет из далекой Сибири.
Мы живы, здоровы и у нас все хорошо! Именно с таким лозунгом наша семья шагает по жизни.
Какие у нас новости: Олег очень сильно вырос и поправился, характер показывает не по детски.  Говорить так и не начал, мычит отдельные слова, общение по прежнему происходит тактильно и жестами. Выбирает игрушки по возрасту, смотрит спортивные игры, а не мультфильмы. Буквально месяц назад стал есть мясо, до этого пюретировала в блендере. В саду перевелись на домашнее обучение, дети очень злые издеваются, а Олежка сказать не может, так начинает обидчиков колотить.
Отдыхали пару раз в местных санаториях, лечение не о чем и заняться нечем, скучно. Лето проводим на даче.
Победила бесконечные отиты, мне кажется что сын даже лучше слышать стал. В октябре будет сурдологическое обследование, отпишусь. Кому интересно пишите, расскажу.
Наскребла немного фотографий:






<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/1wBzPIK814"; frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Код для вставки

<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/kl2v4ny2Xt"; frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Код для вставки

<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/Re7cvq7NZb"; frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Код для вставки

<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/5vTJWiEMOY"; frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Код для вставки

<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/TkwF6Zzgj6"; frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>
Код для вставки

<iframe width="640" height="360" src="https://radikal.ru/vf/aQDIUgEz18"; frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen></iframe>

Пока,пока.
Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Юля Расько

Всем здравствуйте!  Просим прощения за наше долгое отсутствие на Форуме!  Посмотрела фото!  Детки такие повзрослевшие, похорошевшие!! Активные!! На море отдохнувшие, Молодцы,одним словом!  Решила немного написать о жизни нашей Семьи!  Теперь она у нас состоит из трех человек! Очень тяжело переживать уход папы из жизни!  Ирочка у нас как всегда молодец!  Теперь она у нас глава Семьи!  Столько мужества, столько силы духа! Совсем еще ребенок, а столько пришлось пережить! Как бы не складывалась наша жизнь, на месте она не стоит!  Одно событие сменяет другое, день за днем, месяц за месяцем, я устроилась быстренько на работу, работаю в пяти минутах от дома, всегда рядом с детьми, это очень большой плюс! Да еще и в мед учреждении,пока на должности медицинского регистратора онкологического диспансера, я поступила в мед колледж,на сестринское дело, с сентября начну учиться!мы,  все мамы в душе уже давно все медики, я подумала почему бы официально не стать мед сестрой?  И работать!на работе оформила третий дополнительный оплачиваемый выходной есть возможность без проблем, капать Ирочку!) в этом месяце мы получили 135флаконов альдуразима лекарство, поступает!  Спасибо огромное минздраву, за заботу и оперативность! Так же удалось съездить с Ваней и Ирочкой на море!  Отпраздновали Иришке в этом году 17лет! Теперь ждем первое сентября и каждый по своим местам,Ирочка тоже поступила в колледж программирования электронно вычислительной техники,  факультет банковское дело, в этом году в колледже открылась площадка для детей инвалидов, к каждому ребенку будет пристроен волонтер, который будет оказывать необходимую помощь. Будем пробовать получать профессию!  учиться!  Работать!  И идти по жизни с целью и только вперед!)

Юля Расько

Иришка передает всем привет!!

Асия

Юля! Огромное спасибо за Ваше письмо! Прежде всего хочу выразить Вам свои глубокие соболезнования в связи с потерей Вашего мужа ,отца Ваших детей....Потерять самого близкого человека-это очень тяжело...Терпения Вам и выдержки.. Из письма Вашего узнали о Ваших делах . Очень рады за Вас и Иришку!!! Как она повзрослела !!! Красавица наша!!! Уже-17 лет!!! Как быстро летит время!!! Да! Юля! Согласна с Вами -мы Все мамы таких деток уже стали врачами ,но не только в душе ,но и на самом деле!!! Помню, когда я дарила свою книгу "Преодоление" врачу-генетику,то она мне сказала,что мы-родители таких детей знаем эту болезнь изнутри,а они врачи знают про эту болезнь теоретически. Поэтому она сказала ,что Вы все мамы-врачи по жизни,а мы врачи-теоретики!!! Вот так!!! От всей души поздравляю Вас ,Юля, с поступлением в медицинский колледж на сестринское дело, а Иришку в колледж на банковское дело!!! Жизнь продолжается!!! Удачи ,успехов, оптимизма Вам во всех Ваших делах !!!