Новости от Виктора Дьяченко

[Натали]

26.11.2013
Сегодня принял участие в круглом столе, посвященном вопросу обеспечения лекарственными препаратами детей , страдающих орфанными заболеваниями.
Вечером выезжаю в Казань для участия в Х Российской конференции с международным участием «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском федеральном округе».

http://pressria.ru/pressclub/20131126/948685945.html

[Натали]

28.11.2013

Сегодня вернулся из Казани, где проходила Х Российская конференция с международным участием «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском федеральном округе». Для обсуждения проблем редких заболеваний, в том числе мукополисахаридозов, было выделено отдельное время и специальный зал. Приятно удивило, что наряду с присутствующими врачами, научными работниками, гостями из-за рубежа, в зале было много студентов из медицинских учебных учреждений. Это дает надежду, что в ближайшем будущем в нашей стране появятся много специалистов врачей и управленцев, которых нам так не хватает сейчас в области редких заболеваний.
Моя задача была рассказать присутствующим о правах пациентов и способах их защиты, действующем законодательстве. Раскрыть имеющиеся проблемы во взаимодействии пациентских организаций и учреждений здравоохранения, дать предложения по укреплению этого взаимодействия и его развитию. Как мне показалось, врачи и наука проблемы понимают и всегда готовы к сотрудничеству, студентам это было тоже очень интересно и, может быть, пригодится в будущем. Но нам нужны решения и действия сейчас, у нас нет времени ждать, а вот людей от которых эти решения и действия зависят в зале не было. Я имею ввиду чиновников различных уровней. А ведь именно от них во многом зависит судьба наших пациентов и их семей. Для того, чтобы чиновник плодотворно работал он должен понимать проблему, знать количество пациентов, проживающих в регионе, стоимость лекарственных средств для их лечения, наличие квалифицированного медицинского персонала и т. д. Только получив эти необходимые знания, он будет способен обосновать, аргументировать, а если необходимо, «выбить» у соответствующих планирующих органов бюджет для лечения редких заболеваний. Но для этого надо много трудиться, и тогда, может быть, отпадут и ссылки на отсутствие денежных средств. Мне хотелось, чтобы мой доклад был не только информативным, но и принес результат сейчас, немедленно. К сожалению, мне показалось, что это работа была проделана только с расчетом «на будущее».

[Натали]

Виктор, огромное спасибо за рассказ-отчет о вашей работе. Это очень важно и нужно.

[Асия]

 Натали! Огромное спасибо Вам за очень полезные публикации !!! Спасибо Всем участникам Круглого стола за поднятие такой темы, как орфанные заболевания !!! Виктор ! Вы-МОЛОДЕЦ !!! Спасибо Вам за ту юридическую помощь ,которую Вы оказываете МБОО"Хантер Синдром"! Спасибо , что помогаете нашей Снежане в ее нелегкой работе на благо нашего общества !!! :) :) :)

[Натали]

03.12.13

Сегодня в Государственном Дарвинском музее открылась выставка «Мир, который я люблю», посвященная 25-летию Всероссийского общества инвалидов. Героями мероприятия, выставившими свои работы для посетителей выставки, стали лауреаты и номинанты международной премии «Филантроп». Это люди с ограниченными возможностями и именно их художественные картины и скульптуры, ювелирные работы были представлены посетителям музея и всем присутствующим на открытии выставки. Выставка будет проходить до середины декабря. Открытие прошло в очень дружеской и доброжелательной атмосфере. Героям были вручены памятные сувениры и подарки.
Глядя на великолепные работы этих людей, я снова убедился, что никогда нельзя терять надежду и бросать свое любимое дело. Если трудиться и развивать свои способности, то можно добиться многого, раскрыть свой талант и достигнуть поставленных целей.
Мне выставка очень понравилась. Она будет проходить до середины декабря. Всем рекомендую ее посетить.

[Натали]

28.03.2014

Готовим обращения в органы государственной власти по вопросу обеспечения лекарственными препаратами и лечением пациентов, проживающих в Республике Крым.