Синяя птица

[Натали]

Мы рады сообщить, что на церемонии открытия XVII Конгресса педиатров России и III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом Педиатров России, 14 февраля 2014 г в 18:00, по адресу Центр Международной торговли, Краснопресненская набережная, д. 12, состоится торжественное вручение ежегодной национальной общественной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА», учрежденной МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

http://fundbluebird.ru/

За  выдающиеся заслуги и существенный вклад в области оказания помощи и сохранения жизни людей с редкими заболеваниями в России, премия «СИНЯЯ ПТИЦА» вручается врачам экспертам по редким заболеваниям, администраторам здравоохранения, ученым, представителям законодательной и исполнительной власти, представителям средств массовой информации, представителям фондов, лидерам общественных объединений.



Целями премии являются общественное признание заслуг  в сфере оказания помощи людям с редкими заболеваниями, улучшение уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях, привлечение внимания государственных органов к совершенствованию законодательства в области редких заболеваний, повышение качества  диагностики и лечения, медицинской и социальной реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, создание новых средств лечения и диагностики редких заболеваний.



В награждении принимают участие представители общественных движений пациентов и профессиональных медицинских объединений, представители Министерства здравоохранения, руководители ведущих клиник, врачи, представители общественных движений.

[Натали]

 Кому и за что вручают премию «Синяя птица»

Среди российских премий «Синяя птица» - особенная, необычная и очень важная. Она присуждаются людям, которые отстаивают не честь мундира, а реальные жизни и прилагают усилия к тому, чтобы жизнь в России стала лучше - ведь если пациенты с редкими заболеваниями получат помощь, значит, меньше станет уровень общего горя и привычной безнадеги.

http://www.miloserdie.ru/articles/komu-i-za-chto-vruchayut-premiyu-sinyaya-ptica

О присуждении премии «Синяя птица» директор Фонда «Подари Жизнь», Екатерина Чистякова узнала случайно, из новостей на сайте «Милосердие.ru». И решила, что это какая-то ошибка, ведь из оргкомитета премии ей ничего не сообщали. Но информация оказалась верной, просто стратегия «Синей птицы» несколько специфична, как, впрочем, и сама премия.

«Премия в области редких заболеваний» - звучит необычно, но, по сути - точно. Пациенты, страдающие редкими заболеваниями, в России - одна из самых беззащитных категорий, далеко не по всем болезням есть программы помощи, приходится бороться за все, от госпитализации до жизненно необходимых лекарств.

Премию «Синяя птица» дают самым разным людям: врачам, общественным деятелям, чиновникам, представителям пациентских организаций, которые смогли как-то улучшить жизнь пациентам с редкими заболеваниями, помогли им в нелегкой борьбе за здоровье. «Синяя птица» - премия международная, ведь борьба с редкими заболеваниями - процесс общемировой, если где-то в мире появилось средство, помогающее вылечить редкий недуг или хотя бы облегчить его течение, нужно найти способ доставить его в Россию, чтобы спасти или продлить чью-то жизнь.

Для того чтобы успешно лечить больных с редким заболеваниями, необходимо взаимодействие на уровне личных контактов, (именно его следствием являются обсуждения проблем пациентов в профильных ведомствах и внесение изменений в законодательство). Нужны совокупные усилия многих людей - чиновников и медиков, журналистов и общественников, юристов и представителей НКО и, конечно, мам детей больных редкими заболеваниями.

Собственно, с родителей история «Синей птицы» и началась. Чтобы успешнее «пробивать» лечение своих детей, родители больных редкими заболеваниями объединились в организации. Оказалось, что вместе бороться за жизнь и здоровье детей намного эффективнее. А организации эти, в свою очередь, объединились в межрегиональную благотворительную организацию «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», возглавили всю эту структуру две энергичные мамы, президент - Снежана Митина, ее основной профиль - помощь больным мукополисахаридозом, и вице-президент Елена Мещерякова, которая специализируется на несовершенном остеогенезе, помогает «хрупким», людям с ломкими костями.

Специализацию эти две женщины не выбирали, ее «подкинула» жизнь, именно этими болезнями страдают их дети, но помогают мамы не только своим, но и чужим детям и даже совсем посторонним взрослым, борются с редкими болезнями все вместе. Правда, они не любят слово «борьба», все редкие болезни - хронические, окончательная победа на этом фронте невозможна, с помощью достижений современной науки болезни укрощают до некоего приемлемого уровня, замедляют их развитие и учатся с ними как-то сосуществовать. Накал борьбы зависит от стадии болезни и возможности получить помощь, в регионах битвы серьезнее, чем в Москве, на них-то и уходят силы.

Именно мамы-общественницы придумали и реализуют вместе со своей командой премию «Синяя птица». Премия существует с 2011 года, в этом году ее вручают в третий раз. Фактически «Синяя птица» - награда для «соратников по борьбе», внутренний знак отличия и признания заслуг.

Название дали в честь сказки Метерлинка, в которой герои после долгих испытаний находят синюю птицу - средство от болезни, выход из безвыходной ситуации. Статуэтку из прозрачного синего пластика создали по эскизу одного из членов организации и заказали малым тиражом. В наш век это - не проблема и почти ничего не стоит.

Синий цвет птицы подчеркивает ее редкость и уникальность: редки болезни, от которых страдают подопечные организации, редки люди, которые приходят им на помощь. И все вместе они после долгих мытарств находят средство, облегчающее недуг, как это было, например, с мукополисахаридозом, недугом, которым страдает сын руководителя и идейного вдохновителя «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежаны Митиной. В ходе долгой борьбы лекарство от этой болезни, компенсирующее недостаток нужных гормонов, стало доступно многим пациентам, маленьким и взрослым.

История возникновения «Синей птицы» многое объясняет и о списке лауреатов, и некоторых особенностях вручения этой награды. «Синяя птица» - премия летучая и динамичная, не имея собственного бюджета, она встраивается в контекст событий, которые происходят вокруг редких болезней.

В 2014 году церемония вручения произошла в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров, так вышло, что в этом году среди лауреатов много врачей, в прошлом году было больше чиновников. Врачей-номинантов, в том числе и зарубежных, не пришлось вызывать в Москву специально, они собрались для участия в конгрессе. На официальной церемонии премию вручили тем участникам, которые там присутствовали, собирать всех номинантов, писать и рассылать пресс-релизы у организаторов просто нет возможности, они даже не всегда успевают сообщить лауреатам о награде, ведь большая часть деятельности членов межрегиональной благотворительной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» - конкретная помощь реальным людям, добыча лекарств, решение вопросов, в том числе и в судах.

Лауреатов «Синей птицы», которые не были на официальной церемонии вручения - общественников, членов пациентских организаций, сотрудники НКО «Синяя птица» находят позже. В течение года члены оргкомитета «вылавливают» их на мероприятиях и вручают награду. Часто такое вручение оказывается для лауреата сюрпризом. У «Синей птицы» есть одна особенность - лауреатами становятся абсолютно все номинанты.

На открытии XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким болезням «Синюю птицу» врачам-лауреатам вручали дети в инвалидных колясках, «хрупкие дети», подопечные фонда Елены Мещеряковой, это было очень красивое и трогательное зрелище.

А Екатерину Чистякову, которая все-таки стала лауреатом этой редкой премии, «Синяя птица» найдет сама. Произойдет это 27 февраля во время круглого стола в Общественной палате РФ, приуроченного к международному дню больных редкими заболеваниями, который традиционно отмечается 29 февраля, раз в четыре года, то есть - редко.

[Натали]

Названы лауреаты премии в области редких заболеваний «Синяя птица»

http://www.miloserdie.ru/articles/v-moskve-nazvany-laureaty-premii-sinyaya-ptica

Москва. 14.02.14 В столице состоялась церемония вручения национальной премии «Синяя птица». Вручение премии состоялось на открытии XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом Педиатров. Лауреатами «Синей птицы» стали 20 человек, которым удалось внести наибольший вклад в борьбу за здоровье пациентов с редкими заболеваниями.

Национальная премия «Cиняя птица » учреждена общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и ежегодно вручается тем, кто внес вклад в оказание помощи и сохранение жизни людей с редкими заболеваниями в России. В награждении приняли участие врачи, представители общественных организаций, движений пациентов и профессиональных медицинских объединений, представители Министерства здравоохранения и руководители ведущих клиник.

Список лауреатов премии «Синяя птица»:

1. Сеголен Эме (Ségolène Aymé), MD, PhD, Director of Research Emeritus INSERM, Coordinator of the Joint Action "Orphanet Europe" / доктор медицинских наук, директор Национального института здоровья и медицинских исследований, координатор "Орфанет Европа", г. Париж, Франция

2. Амбиндер Лев Сергеевич, автор и руководитель проекта «Российский фонд помощи» издательского дома «Коммерсантъ» (Русфонд, rusfond.ru), г. Москва, Россия;

3. Басаргина Елена Николаевна, доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии и детской ревматологии Первого московского государтсвенного медицинского универстита им. И.М.Сеченова, заведущая кардиологическим отделением ФГБУ «Научный Центр Здоровья Детей» РАМН, председатель проблемной комиссии «Сердечно-сосудистые болезни у детей», вице-президент Российской ассоциации детских кардиологов, г. Москва, Россия;

4. Бахарева Людмила Ивановна, врач высшей категории, заведующая клинико-диагностическим отделением областной детской клинической больницы №1, г.Екатеринбург, Россия;

5 Бучинская Наталья Валерьевна, врач, ассистент кафедры госпитальной педиатрии, педиатрическое отделение № 3 (детская ревматология, кардиология) детской клинической больницы при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете (клиника ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России), г. Санкт-Петербург, Россия;

6. Ваганов Николай Николаевич, доктор медицинских наук, профессор, главный врач ФГБУ Российская детская клиническая больница, г. Москва, Россия;

7. Вашакмадзе Нато Джумберовна, кандидат медицинских наук, врач высшей категории, заведующая отделением ОВЛД с болезнями сердечно сосудистой системы, реабилитационный центр НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения, ФГБУ «Научный центр здоровья детей» Российской Академии Медицинских Наук, г. Москва, Россия;

8 Гундобина Ольга Станиславовна, кандидат медицинских наук, врач высшей категории, педиатр, гастроэнтеролог, заведующая отделением восстановительного лечения детей c болезнями органов пищеварительной системы НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения, ФГБУ «Научный центр здоровья детей» Российской Академии Медицинских Наук, г. Москва, Россия;

9. Журкова Наталья Вячеславовна, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории мембранологии с группой генетических исследований ФГБУ «Научный центр здоровья детей» Российской Академии Медицинских Наук, г. Москва, Россия,

10. Запорожченко Ольга Владимировна, заведующая медико-генетической консультации городской больницы №1, г.Ульяновск, Россия;

11. Капранов Николай Иванович, доктор медицинских наук, профессор, руководитель научно-клинического отделения муковисцидоза ФГБУ «Медико-Генетический Научный центр» Российской Академии Медицинских Наук, г. Москва, Россия,

12. Ларионова Валентина Ильинична, доктор медицинских наук, профессор Педиатрического университета, г. Санкт-Петербург, Россия;

13. Назаренко Людмила Павловна, доктор медицинских наук, профессор, главный врач генетической 774; клиники и руководитель лаборатории наследственной патологии Томского научно-исследовательского института медицинской генетики сибирского отделения Российской Академии Медицинских Наук, главный генетик области, г.Томск, Россия;

14. Никитин Сергей Сергеевич, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник лаборатории клинической патологии мотонейрона НИИ общей патологии и патофизиологии Российской Академии Медицинских Наук, председатель общественной организации «Общество специалистов по нервно-мышечным болезням», г. Москва, Россия;

15. Никитина Наталья Викторовна, врач - генетик, заведущая областным центром планирования семьи и репродукции, г. Екатеринбург, Россия;

16. Панюшкин Валерий Валерьевич, журналист и литератор, г. Москва, Россия;

17. Савостьянов Кирилл Викторович, кандидат биологических наук, заведующий лабораторией молекулярно-генетической диагностики ФГБУ «Научный центр здоровья детей» Российской Академии Медицинских Наук, г. Москва, Россия;

18. Анна Тылки-Шиманска (Anna Tylki-Szymanska), professor, Clinic for Metabolic Diseases, Endocrinology and Diabetes 'The Children's Memorial Health Institute, Poland / профессор, руководитель отделения меаболических заболеваний, эндокринологии и диабета «The Children's Memorial Health Institute», Варшава, Польша;

19. Цыгин Алексей Николаевич, доктор медицинских наук, профессор, руководитель нефрологического отделения Научного центра здоровья детей Российской Академии Медицинских Наук, г. Москва, Россия;

20. Чистякова Екатерина Константиновна, кандидат биологических наук, директор Фонда «Подари Жизнь», г. Москва, Россия.

[Натали]

В Москве вручили уникальную премию "Синяя птица"

http://www.solidarnost.org/news/news_3126.html

Сегодня  в Центре Международной торговли состоялось  открытие  XVII Конгресса педиатров России и III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров России, а также вручение  премии «Синяя птица». Этой премией награждают за выдающиеся заслуги и существенный вклад в области оказания помощи и сохранения жизни людей с редкими заболеваниями. Ее лауреатами стали врачи-эксперты в области редких заболеваний, представители здравоохранения, политические и общественные деятели.

«Синяя птица», учрежденная в 2010 году общественной организацией инвалидов МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», является выражением общественного признания заслуг выдающихся людей в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями. Ей награждают за совершенствование законодательства в области редких заболеваний, за улучшение диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, за проведение исследований и создание новых лекарственных средств. Кроме того «Синяя птица» повышает уровень осведомленности медицинского сообщества и широкой общественности.

В 2014 году премии удостоились два десятка специалистов из России, Франции и Польши.

[альфия]

   Очень рады за лауреатов премии «Синяя птица»!!!!!! А особенно за нашу  Никитину Наталью Викторовну, врача - генетика, заведующую  областным центром планирования семьи и репродукции, г. Екатеринбург, Россия;

[Асия]

 От всей души поздравляю  Всех лауретов премии " Синяя птица"c их общественным нашим признанием и получением  такой премии !!! Спасибо за Ваш вклад в области оказания помощи больным с редкими заболеваниями !!! Спасибо ,что Вы всегда с нами !!! Спасибо нашей дорогой  Снежане и Елене Мещеряковой за идею учреждения  такой замечательной и многозначительной премии !!! СПАСИБО!!!

                                             
                                                       

[Натали]

Вручена "Синяя птица" за 2014 год!!!

http://fundbluebird.ru/award_blue_bird_2014

«Синяя птица» - символ счастья и надежды из известной детской сказки вновь приземлилась в России. 15 февраля 2015 года в рамках закрытия XVII Конгресса педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».

Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в качестве признания заслуг людей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентов с редкими заболеваниями. В предыдущие годы лауреатами премии стали известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний: Валентина Матвиенко, Татьяна Голикова, Александр Баранов, Вероника Скворцова, Светлана Медведева, Елена Тельнова, Александр Румянцев, Лейла Намазова-Баранова, Елена Лукина - вот далеко не полный перечень номинантов премии в 2012-2013 гг..

В этом году лауреатами премии стали врачи-эксперты по редким заболеваниям - педиатр-кардиолог Батуева Елена Юрьевна (Набережные Челны), педиатр Воинова Виктория Юрьевна (Москва), нефролог Козловская Наталья Львовна (Москва), генетик Круглова Ольга Владимировна (Самара), гематолог Кулагин Александр Дмитриевич (Санкт-Петербург), ЛобжанидзеТинатин Викторовна (Москва), детский хирург Плякин Владимир Анатольевич (Москва).

Руководитель медицины «редкого» региона - Министр здравоохранения Свердловской области, Белявский Аркадий Романович стал лауреатом за большой вклад в развитие медицинской помощи редким пациентам региона. Свердловская область стала одной из первых в стране, реализовав ведомственную целевую программу «Лекарственное обеспечение граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни граждан или их инвалидности». В области приняты многочисленные документы, направленные на своевременное и полное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями медикаментозной терапией. Пациенты с высокозатратным пожизненным лечением обеспечиваются лечения своевременно и в полном объеме.

Максимкина Елена Анатольевна, директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Министерства здравоохранения РФ была удостоена награды за поддержку законодательства, направленного на регистрацию орфанных лекарственных средств в России. Препараты для лечения редких заболеваний, с учетом небольшого количества пациентов, требуют особых правил при регистрации, которые и были реализованы с принятием поправок в ФЗ-61. Фраза Елены Анатольевны, на одном из официальных встреч в начале 2014 года с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям, "Мы должны уметь сопереживать, сострадать и помогать ближним....", оказалась не пустым словом на деле помощи людям с редким диагнозом.

Компания Президента ОАО "Фармимеэкс" Апазова Александра Дмитриевича, лауреата премии "Синяя птица" много лет поставляет лекарственные препараты для лечения редких заболеваний на всей территории нашей большой страны. Проблемы закупок, недостаточности финансирования регионов, срочных доставок или непростых погодных условий в отдаленных регионах нашей родины, по большей части, всегда успешно реализуются компанией дистрибьютором. В результате чего сотни и тысячи пациентов с редкими заболеваниями - болезнью Гоше, мукополисахаридозами, болезнью Фабри получают заветное лекарство в полной годности, сохранности и точно в срок.

Лауреат "Синей птицы" Сонина (Ирикина) Майя Аркадьевна, директор и идейный вдохновитель фонда "Кислород", самоотверженно многие годы помогает пациентам с муковисцидозом. Фонд оказывает поддержку лекарствами, оборудованием, оказывает юридическую поддержку. Несмотря на наличие заболевания в федеральной программе лекарственного обеспечения, пациентам с этим редким заболеваниям необходима закупка лекарств и оборудования. Майя Аркадьевна - играет важную роль в жизни общественных благотворительных организаций России, являясь примером для подражания в этом непростом, но крайне нужном, жизненно важном деле.

Мы благодарны всем людям, внесшим вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в 2014 году.

Премия «Синяя птица» ждет своих героев в 2016 и в области совершенствования законодательства, и в поиске новых лекарств для лечения редких заболеваний.

[Асия]

 От всей души поздравляю Всех лауреатов Национальной премии "Синяя птица "за их весомый вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями !!! СПАСИБО !!!


                                

[Натали]

Аркадию Белявскому вручили "Синюю птицу"

19 февраля в министерстве здравоохранения Свердловской области министру Аркадию Белявскому исполнительный директор международной благотворительной общественной организации инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" Денис Беляков вручил премию "Синяя птица".

15 февраля в Москве, в рамках закрытия XVII Конгресса педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний "Синяя птица".

Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" в качестве признания заслуг людей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентов с редкими заболеваниями. В предыдущие годы лауреатами премии стали известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний: Валентина Матвиенко, Татьяна Голикова, Александр Баранов, Вероника Скворцова, Светлана Медведева, Елена Тельнова, Александр Румянцев, Лейла Намазова-Баранова, Елена Лукина -- вот далеко не полный перечень номинантов премии в 2012-2013 гг.





Руководитель медицины "редкого" региона - министр здравоохранения Свердловской области Аркадий Белявский стал лауреатом за большой вклад в развитие медицинской помощи редким пациентам региона. Свердловская область стала одной из первых в стране, реализовав ведомственную целевую программу "Лекарственное обеспечение граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни граждан или их инвалидности". В области приняты многочисленные документы, направленные на своевременное и полное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями медикаментозной терапией. Пациенты с высокозатратным пожизненным лечением обеспечиваются лечения своевременно и в полном объеме.

Также, в этом году лауреатами премии стали врачи-эксперты по редким заболеваниям - педиатр-кардиолог Батуева Елена Юрьевна (Набережные Челны), педиатр Воинова Виктория Юрьевна (Москва), нефролог Козловская Наталья Львовна (Москва), генетик Круглова Ольга Владимировна (Самара), гематолог Кулагин Александр Дмитриевич (Санкт-Петербург), ЛобжанидзеТинатин Викторовна (Москва), детский хирург Плякин Владимир Анатольевич (Москва).

"Мы благодарны всем людям, внесшим вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в 2014 году", -- сказал Денис Беляков.