Круглый стол в Общественной Палате Российской Федерации

[Натали]

В Общественной Палате Российской Федерации открылась выставка «В фокусе - синдром Хантера».
В четверг, 27-го февраля, здесь пройдет Круглый стол - «Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России», посвященный международному дню редких заболеваний.


http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/800510/


http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/800511/

Фото-выставка
"Хантер в Фокусе". "Редкое счастье - жить с
мукополисахаридозом"
24-28 февраля 2014 г
Место проведения: Общественная Палата Российской Федерации, г. Москва,Миусская площадь, д.7, стр., 1

По инициативе общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организации по редким заболеваниям» и при поддержке «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ 24 февраля в Москве открылась фото-выставка "Хантер в Фокусе". "Редкое счастье - жить с
мукополисахаридозом". Выставка приурочена к Международного Дня редких болезней, традиционно проводимого в конце февраля.
На работах известного американского фотографа Рика Гудотти - обычные дети, ставшие жертвами генетических случайностей. Этих детей объединяет один диагноз:
мукополисахаридоз. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется в возрасте около 2 лет и ведет к постепенному отказу всех органов и систем.
Без специальной поддерживающей терапии больные едва доживают до 10 лет. Если мукополисахардидоз
диагностирован в раннем возрасте и начато своевременное лечение, дети имеют высокие шансы вести полноценную жизнь.
Проект направлен на повышение уровня информированности общества об этом редком тяжелом заболевании. Экспозиция позволит людям посмотреть на этих детей глазами их матерей и отцов. Позволить
увидеть, прежде всего, человека, а не болезнь. Позволить увидеть человека, который радуется каждому дню прожитой жизни и может быть счастлив.


http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/800512/


http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/800513/

[Натали]

Сегодня забрали из типографии...

Чудесную и добрую книгу: "редкое счастье жить!"

Автор книги наша любимая Юлечка из Челябинска. ПОЗДРАВЛЯЕМ автора и нас всех с выходом в свет книги! Презентация книги пройдет 27.02.14 в Общественной палате РФ, в рамках круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Юля волонтер нашей организации. Благодаря ей троих наших мпс девочек начали лечить в Челябинской области. Ее руками собраны и добыты все аргументы, документы и доказательства по всем троим пациентам. Как? Зачем? Почему? Об этом и многом другом Вы сможете прочесть в книге. Юля не только Человек с большой буквы, талантливый дизайнер и поедаемый друг, она еще и талантливый писатель. Читайте и знайте, что прошло уже было, будущее может и не настать, а счастливым можно быть только в настоящем времени. Потому, что жить - редкое счастье! Будьте счастливы!


«Книга» на Яндекс.Фотках


«Юлина книга» на Яндекс.Фотках


«Книга редкое счастье жить» на Яндекс.Фотках


«редкое счастье жить» на Яндекс.Фотках

[Натали]

КРУГЛЫЙ СТОЛ - «ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» посвященный международному дню редких заболеваний.

https://www.facebook.com/www.spiporz.ru/posts/743432322348455:0

Время проведения: 27 февраля, 10:00
Место проведения: Общественная Палата Российской Федерации, г. Москва, Миусская площадь, д.7, стр., 1

Организатор: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке «Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии» и «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ.

По статистике каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. Редкая встречаемость одного редкого заболевания, 1 случай на 10 000 человек населения, компенсируется большим количеством самих заболеваний. Отношение к пациентам с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.

В России пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая информированность врачей, отсутствие специализированной инфраструктуры, трудности в доступе к лечению ведет к поздней диагностике, отсутствию лечения и усугуойющейся инвалидности. Жертвами системы часто становятся дети с редкими заболеваниями, которые, несмотря на принятые законы, возложившие финансирование лечения двадцати четырех редких заболеваний на плечи региональных органов власти, сталкиваются со значительными сложностями в диагностике и лечении. Цена вопроса - детская инвалидность или жизни детей с редкими заболеваниями.

Почему продолжают умирать дети с редкими заболеваниями в России?
Почему не работают принятые законы?
Что необходимо сделать для своевременной диагностики и лечения редких заболеваний?
Реальность или миф федеральной программы по редким заболеваниям?
Благотворительные фонды в помощи «редким» пациентам - за или против?
Существует ли реальная социальная поддержка государства «орфанных» пациентов в России?

На эти и другие вопросы будут найдены ответы в процессе работы круглого стола с участием представителей Министерства здравоохранения РФ, представителей законодательной власти, ведущих врачей-экспертов, пациентов, лидеров общественных организаций и представителей прессы.

Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения работы круглого стола.

Контактная информация для СМИ - Павел Кочунов:
e-mail: pr@spiporz.ru | pavel@kochunov.ru тел.: +7 (499) 409-60-66

Официальные ресурсы:
www.spiporz.ru | www.спипорз.рф
[МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»]
www.raremagazine.ru [«РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» - ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ]
www.fundbluebird.ru [НАЦИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ПРЕМИЯ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»]
www.редкийдень.рф [МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ]

Подверженные участники круглого стола:

Татьяна Яковлева - заместитель министра здравоохранения РФ

Николай Дайхес - председатель комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты РФ

Валерий Панюшкин - публицист, руководитель проекта «Правонападение» Российского фонда помощи

Лейла Намазова-Баранова - заместитель директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН

Екатерина Чистякова - директор Благотворительного фонда «Подари жизнь»

Снежана Митина - президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Елена Мещерякова - вице-президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Елена Байбарина - директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ

Елена Максимкина - директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ

Игорь Никитин - директор департамента медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения РФ
Николай Герасименко - первый заместитель председателя комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ

Виктор Фисенко - начальник управления контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения Федеральной службы по наздору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор)

Елена Лукина - руководитель отделения редких заболевания Гематологического Научного Центра, г.Москва

[Натали]

Описание трансляции

В Общественной палате прошел круглый стол «Социальные последствия редких заболеваний: доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России». Организаторы -- Комиссия по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии, «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан.

Участвуют:  председатель Комиссии ОП по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Николай Дайхес, заместитель Министра здравоохраненияТатьяна Яковлева, заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Николай Герасименко, представители общественных организаций по редким заболеваниям и профильные эксперты.

http://www.oprf.ru/press/conference/1005

[Натали]

«Круглый стол» на Яндекс.Фотках


«Круглый стол» на Яндекс.Фотках


«Круглый стол» на Яндекс.Фотках


«Круглый стол» на Яндекс.Фотках


«Круглый стол» на Яндекс.Фотках


«Круглый стол» на Яндекс.Фотках


«Круглый стол» на Яндекс.Фотках

[Натали]

Елена Максимкина: Доступ больных к орфанным препаратам будет упрощен

http://pharmapractice.ru/103373

Доступ больных к орфанным препаратам будет значительно упрощен, сказала директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена Максимкина на заседании «круглого стола» «Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России».

«Круглый стол» состоялся 27 февраля в Общественной палате РФ и был посвящен Международному дню редких заболеваний. Мероприятие организовали и провели Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям при поддержке Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии и Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ.

По словам Елены Максимкиной, изменения, внесенные в федеральный закон №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», позволяют совершенствовать сферу оборота орфанных препаратов. В частности, будет определен статус орфаннного препарата, эти препараты получат существенные преференции при регистрации в РФ, отпадет необходимость проводить локальные клинические исследования. Кроме того, появится возможность провести ускоренную экспертизу таких лекарственных препаратов.

Согласно данным, которые привела на «круглом столе» директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина, Федеральный регистр больных редкими заболеваниями сегодня включает 11 557 человек, из которых 6 761 - дети. По самым оптимистичным подсчетам, на их обеспечение лекарственными препаратами необходима сумма как минимум в 26,5 млрд рублей в год.

Выступая на «круглом столе», представители пациентских организаций говорили о том, что в России граждане с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая информированность врачей, отсутствие специализированной инфраструктуры, трудности в доступе к лечению ведет к поздней диагностике, отсутствию лечения, усугублению заболевания и инвалидизации.

- В решении проблемы редких заболеваний нужна консолидация всех усилий, обойтись только средствами федерального бюджета, без привлечения благотворительных организаций, невозможно. Так делается во всем мире, -- сказала Елена Максимкина.

[Натали]

В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями

Читайте и смотрите подробнее на оtr-online.ru: http://www.otr-online.ru/news/news_23651.html

В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями. В России сейчас более 11, 5 тысяч человек страдают орфанными заболеваниями, более половины из них - дети.

Только 63 процента больных получают необходимое лечение. В некоторых регионах ситуация стоит крайне остро. К примеру, В Санкт-Петербурге 84 процента людей остаются без лечения.

Главные проблемы на сегодня - это отсутствие стандартов оказания помощи и применения лекарственных препаратов, а также высокая стоимость диагностики и лечения. Медстраховка эти затраты не покрывает, а бюджетных средств не хватает. «Система помощи для пациентов, страдающих редкими болезнями, не структурирована. она очень разрозненна и отрывиста. Нет общей выстроенной системы», - рассказала вице-президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Елена Мещерякова.

По статистике, каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. В мире на сегодняшний день выявлено 7 000 видов таких болезней.

[Натали]

Проблемы редких заболеваний решают на государственном уровне

http://med-info.ru/content/view/5092

Накануне Дня редких заболеваний в Общественной палате РФ обсудили лечение пациентов с орфанными заболеваниями, проблемы доступности необходимой терапии для таких пациентов и достижения в этом направлении.

Все участники мероприятия в своих выступлениях отмечали, что залог продуктивного решения проблем по редким заболеваниям, которых, несмотря на успехи, все еще остается много, -- это совместная работа государственных органов, профессионального и пациентского сообществ.

По мнению директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Елены Байбариной, уже то, что в России существует проблема редких заболеваний, их диагностика и лечение, говорит о высоком уровне развития медицины. «Поставить диагноз редкого заболевания достаточно сложно, дорого, требует высоких технологий, и лечить этих детей тоже непросто», -- считает Е. Байбарина. Она отметила, что в странах с высокой младенческой смертностью проблема орфанных заболеваний просто не стоит.

Она также напомнила, что в России понятие «редкое заболевание» впервые появилось в 2011 году в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», а сегодня готовятся законодательные изменения, благодаря которым определение получат препараты для лечения редких болезней.

Также на сегодняшний день утвержден перечень 24 заболеваний, которые имеют патогенетическое лечение, и сформирован регистр пациентов, в который входит 11 557 пациентов с редкими заболеваниями, 6 761 из них -- это дети. «Сейчас проводится аудит качества заполнения регистра: у специалистов возник вопрос о качестве заполнения регистров в регионах», -- отметила Л. Байбарина.

По ее данным, среди 24 заболеваний, входящих в перечень, самые распространенные -- это идиопатическая тромбоцитопеническая пурпула -- по нему зарегистрировано 2732 больных, их которых 681 ребенок, 3396 больных фенилкетонурией, 2956 из которых дети и другие патологии. Однако есть пациенты и с более редкими заболеваниями, каких на всю страну насчитывается от 10 до 17 человек.

Также Е. Байбарина рассказала о том, что всего в России получает лечение 62% больных орфанными заболеваниями, 37,4% лечения не получают, 30% этих пациентов в лечении не нуждаются. В разных регионах эти показатели колеблются, например, в ЦФО не получают лечения 30% пациентов, 45% -- в Приволжском, 45% -- в Северо-Западном, 49%--в Дальневосточном и 24% -- в Уральском. Что касается ЦФО, то ситуация разная и в разных регионах. Например, в Брянской области лечения не получают 46% пациентов, во Владимирской -- 47%, в Ивановской -- 56%, в Московской -- 43 %, в Ярославской -- 45%.

«Проблемы есть, и работать над ними должны власти на местах. Если на местах все хорошо и все получается, то, наверное, нет необходимости изменения на федеральном уровне. Но это вопрос, который требует решения на других уровнях и зависит от многих факторов, в основном немедицинских», -- резюмировала Е. Байбарина.

Со стороны Минздрава прорабатываются новые стандарты лечения редких заболеваний. На сегодняшний день по 24 редким заболеваниям утверждено 28 стандартов, еще 24 новых стандарта разработаны и проходят процедуру утверждения.

Руководитель Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения Елена Максимкина рассказала о том, что реализация существующих программ по редким заболеваниям требует законодательных и управленческих решений. При этом увеличение федерального финансирования, которое, безусловно, требуется, вызовет увеличение выявляемости орфанных заболеваний.

С 2008 г. 4 орфанных заболевания входят в программу «7 нозологий» и финансируются из федерального бюджета. Е. Максимкина отметила, что выявляемость по этим заболеваниям увеличилась в 5 раз. Она также предоставила данные о необходимых затратах на сопровождение пациентов с редкими заболеваниями. Например, на 187 пациентов с синдромом Эванса, которые получили помощь в 2012 г., было потрачено 145 млн рублей. «Конечно, реализация программы на федеральном уровне показывает, что консолидированные закупки позволяют существенно экономить средства. Кроме того, в каждом регионе находится наш специалист, который имеет возможность проконтролировать на месте, как ведут пациетна, когда ему требуется больше препарата, а когда меньше», --  добавила она.

Е. Максимкина сказала о том, что сегодня необходимо оптимизировать финансирование сферы, в том случае, если необходимости передавать финансирование на федеральный уровень нет, можно, например, консолидировать закупки для нескольких регионов, законодательство это позволяет. Она также отметила, что после того, как орфанные препараты получат законодательное определение, они получат преференции при регистрации и экспертизе.

«Министерство работает совместно с пациентскими организациями, нужна консолидация всех усилий, обойтись деньгами только федерального бюджета невозможно», -- считает Е. Максимкина. По данным Е. Байбариной, финансирование редких заболеваний требует порядка 26,5 млрд в год.

На проблемах и опасениях общественных организаций остановилась Ольга Борзова, заместитель председателя комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей. «Первый вопрос -- это вопрос закупок. Централизованные закупки препаратов, которые соответствуют 323 закону, должны были быть прекращены, но сейчас они оставлены благодаря усилиям Правительства и Минздрава», -- сказала она. Самая острая тема, которая волнует пациентов -- это чтобы закупки не прекращались и дальше.

Другой вопрос -- это расширение перечня заболеваний (на сегодняшний день их насчитывается намного больше, чем 24), по словам О. Борзовой, это одна из приоритетных задач. Она также отметила важность создания диагностических лечебных центров, которые должны быть организованы в каждом федеральном округе. Отметим, что при всех усилиях, которые прикладываются со стороны органов государственной власти, проблема финансирования орфанных заболеваний остается одной из самых острых, и пациентам нередко приходится обращаться в суды.

[Натали]

Кто заплатит за лечение орфанных больных?

http://ria-ami.ru/read/26212

Для Всемирного Дня редких болезней и дата в календаре выбрана редкая - 29 февраля. Такое напоминание, что этих дней пусть и немного, но они есть. Так же как есть люди, болеющие очень редкими и при этом очень тяжелыми болезнями. Их действительно не очень много - порядка 350 миллионов во всем мире. Но если бы они жили в одной стране, то она стала бы третьей по численности.

За лекарством - в суд!

Один из самых острых вопросов для орфанных больных - получение необходимых лекарств, годовой курс которых может стоить несколько десятков миллионов рублей. Понятно, что самостоятельно семье такую сумму не осилить, и предполагается, что это - ответственность государства. Но...

Программа «7 нозологий», принятая в 2007 году, действительно достаточно исправно финансируется из федерального бюджета. В 2012 году был принят Перечень 24 тяжелых жизнеугрожающих орфанных заболеваний, за лекарственное обеспечение этих пациентов обязали отвечать субъекты РФ, а самих пациентов необходимо было включить в регистр.

Как рассказала на круглом столе в Общественной палате директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина, на сегодня он заполнен, в него вошли данные о более чем 11 тысячах пациентов, среди них почти 7000 - дети. «Сейчас проводим аудит качества регистра... Поскольку к регионам есть вопросы», - заметила Елена Байбарина и подкрепила свое высказывание конкретными данными.

Например, в регистре есть поле, куда вносятся сведения, получают ли пациенты лечение. Согласно этим данным, 37,4% больных его не получают (из них примерно треть не нуждаются в лечении). По федеральным округам эта статистика распределилась так: в Центральном округе не получают помощь 30% пациентов, в Приволжском - 45%, Северо-Западном - 55%, Уральском - 49%, Дальневосточном - 24%.

Если говорить конкретно о регионах, то анти-лидерами стали Брянская, Владимирская, Ивановская, Московская и Ярославская области, где необходимую помощь не получают свыше 40% орфанных пациентов. В Татарстане таких уже 67%. Недостаточное внимание к таким пациентам в Самарской и Нижегородской областях, в Санкт-Петербурге и Республике Марий Эл.

Парадоксально, но в число «неплательщиков» попали и вполне обеспеченные регионы.

«Это безобразие, когда недотационные регионы, какими являются Татарстан, Московская и Нижегородская области, не могут обеспечить своих детей, - прокомментировал цифры председатель Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты РФ Николай Дайхес. - При этом покупают ненужные дорогостоящие медицинские вещи, которыми федеральный бюджет и так обеспечивает!». Ни для кого не секрет, что, отстаивая свои права на лекарства, пациенты обращаются в суд. Выигрывают их. После многочисленных судов и апелляций они все же получают лечение, однако... «Мы формируем бесчеловечную систему, когда для получения нужного лекарства приходится идти в суд. При этом нет никакой гарантии, что ты доживешь до решения суда», - говорит сопредседатель Всероссийского общества пациентов Юрий Жулев. Впрочем, многие эксперты уверены, что для большинства регионов эта социальная ответственность - неподъемное бремя, которое стало бы легче, если закупки нужных лекарств проводились на федеральном уровне.

По мнению директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елены Максимкиной, можно консолидировать закупки в рамках нескольких регионов, что позволит существенно экономить средства. Представителя Минздрава поддерживают и общественные организации. «При федеральных закупках цены на лекарства снижаются, обеспечивается прозрачность и равномерность распределения препаратов по стране», - считает Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром».

Не хватает информации

Снежана - мама ребенка с орфанным заболеванием, которая сумела за все годы борьбы не опустить руки и не озлобиться, а создала общественную организацию, которая помогает другим родителям, причем не только выигрывать суды и выбивать лекарства, но и - информацией. Это еще одна очень серьезная проблема: иной раз не только родители, но и врачи не знают, что многие редкие заболевания сегодня лечатся, и от них есть лекарства. А ведь необходимо еще поставить верный диагноз, и как можно раньше...

У «лекарственной проблемы» есть еще одна сторона, о которой не принято говорить, - об ответственности за свое лечение и самих пациентов, которые не всегда приезжают для контрольных исследований, потому что «неудобно, далеко» и т.д. Когда же приезжают, то зачастую выясняется, что «терапия все эти пять лет была неэффективна».

По словам зав. отделением орфанных заболеваний Гематологического научного центра Елены Лукиной, бывают случаи, когда пациент настаивает на дорогостоящем, модном, но совершенно ненужном ему лечении, даже выигрывает суд и получает бесполезное для него лекарство, - которое, в результате, не достается пациенту, действительно в этом лекарстве нуждающемся .

Одного бюджета не хватит

С этого года обеспечение пациентов по программе «7 нозологий» должны были передать в регионы, и с большими трудностями удалось сохранить ее федеральный статус. Пока на текущий год. Но пациентские организации надеются, что эту программу на федеральном уровне удастся не только сохранить, но и расширить. Как расширить и «список 24» орфанных заболеваний.

В решении проблемы поможет законодательное определение «орфанный препарат». Пока такого определения нет, очень трудно доказать необходимость препарата в конкретном случае. По словам Е. Максимкиной, соответствующие поправки в 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» подготовлены; они предоставят определенные преференции орфанным препаратам, для них не нужны будут локальные клинические исследования, появится возможность провести ускоренную экспертизу лекарственного средства. Но согласование поправок затягивается. Следует отметить, что даже если все поправки будут приняты, программы расширены, а пациенты включены в регистры, - сама проблема не исчезнет. На всех орфанных больных, входящих в регистр, ежегодно требуется порядка 26 млрд рублей, а на лекарственное обеспечение программы «7 нозологий» - еще около 52 млрд рублей. Льготное обеспечение подразумевает бесплатное получение лишь одного лекарства, а многим больным их требуется два, а то и три. Понятно, что обойтись только средствами федерального бюджета невозможно. Понадобится помощь общественных благотворительных организаций, которые могли бы, к примеру, обеспечивать больных препаратами второй линии.

Кстати, это не специфическая российская проблема. «Нам казалось, что на Западе все проблемы решены, - говорит Елена Мещерякова, руководитель РОО «Хрупкие дети» и мама девочки, больной несовершенным остеогенезом. - Но недавнее исследование американских коллег показало, что такие же вопросы стоят в других странах. И лечение не всегда покрывается только госбюджетом. На Западе тоже есть благотворительные фонды, хотя, конечно, основная забота лежит все же на государстве».

Елена Бабичева

[Натали]

Редкими заболеваниями в Минздраве должна заниматься отдельная структура, - эксперт

http://www.miloserdie.ru/articles/redkimi-zabolevaniyami-v-minzdrave-dolzhna-zanimatsya-otdelnaya-struktura-ekspert

Москва. 04.03.14. Ежегодно в России в результате несвоевременного получения медицинской помощи умирают сотни детей с редкими заболеваниями.

В Общественной палате прошел круглый стол на тему доступности медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. На круглом столе выступили депутаты, представители Минздрава, ученые, представители медицинских учреждений и общественных организаций.

По мнению экспертов, назрел вопрос о необходимости срочной разработки отдельной Федеральной программы медицинского обслуживания людей с редкими заболеваниями, проживающих в регионах России, включая строительство лечебных диагностических и реабилитационных центров, подготовку и обучение медицинских кадров, организацию лекарственного обеспечения и качественного лечения, а также решения социальных вопросов.

«С этой целью необходимо создать в структуре Минздрава специальное подразделение, которое бы занималось только проблемами редких заболеваний и координировало эту работу на всей территории России», - считает президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина.

По ее словам, нужно также поддержать внесенную в Госдуму инициативу об осуществлении финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями за счет средств Федерального бюджета.

«Это предложение позволит гарантировать каждому пациенту, независимо от места его проживания, стабильное получение лекарственных препаратов и даст значительную экономию материальных средств за счет упорядочивания и централизации закупок», - поясняет эксперт.

[Натали]

Доступ больных к орфанным препаратам будет упрощен

http://www.medvestnik.ru/news/dostup_bolnyh_k_orfannym_preparatam_budet_uproschen/



Доступ больных к орфанным препаратам будет значительно упрощен, сказала директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена Максимкина на заседании круглого стола «Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России».

Круглый стол состоялся 27 февраля в Общественной палате РФ и был посвящен Международному дню редких заболеваний. Его организовали и провели Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям при поддержке Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии и Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ.

По словам Елены Максимкиной, изменения, внесенные в федеральный закон №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», позволяют совершенствовать сферу орфанных препаратов. В частности, будет определен статус орфаннного препарата, эти препараты получат существенные преференции при регистрации в РФ, отпадет необходимость проводить локальные клинические исследования. Кроме того, появится возможность провести ускоренную экспертизу таких лекарственных препаратов.

Согласно данным, которые привела на круглом столе директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина, Федеральный регистр больных редкими заболеваниями сегодня включает 11 557 человек, из которых 6 761 - дети. По самым оптимистичным подсчетам, на их обеспечение лекарственными препаратами необходима сумма как минимум в 26,5 млрд рублей в год.

Выступая на круглом столе, представители пациентских организаций говорили о том, что в России пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая информированность врачей, отсутствие специализированной инфраструктуры, трудности в доступе к лечению ведет к поздней диагностике, отсутствию лечения, усугублению заболевания и инвалидизации.

- В решении проблемы редких заболеваний нужна консолидация всех усилий, обойтись только средствами федерального бюджета, без привлечения благотворительных организаций, невозможно. Так делается во всем мире, - сказала Елена Максимкина.

[Натали]

Руководители департаментов Минздрава России приняли участие в круглом столе, посвященном проблеме орфанных заболеваний

http://farm.tatarstan.ru/rus/index.htm/news/274531.htm

28.02.2014

На круглом столе, который прошел в Общественной палате, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России, сообщается на официальном сайте Минздрава России.

«То, что в нашей стране выявляются и лечатся орфанные заболевания - это свидетельство  высокого уровня развития медицины, ее высокотехнологичных областей»,  - подчеркнула Елена Байбарина.

Она напомнила, что впервые понятие «орфанных заболеваний» было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан» 323-ФЗ в 2011 году. К редким заболеваниям относятся те, у которых частота заболеваемости менее 10 случаев на 100 тысяч населения, при этом имеется хроническое прогрессирующее течение, что приводит к сокращению продолжительности жизни, либо к инвалидизации. В законе также впервые было определено, что ответственность за обеспечение препаратами таких пациентов относится к  полномочиям  регионов.

В нашей стране сформирован перечень из 24 орфанных заболеваний, имеющих патогенетическую терапию, и создан регистр пациентов  с такими заболеваниями. «В регистр входят 11 557 пациентов, в том числе 6 761 ребенок. Сейчас мы ведем аудит качества заполнения регистра, чтобы исключить различные неточности», - говорит директор Департамента.

«Анализ данных показывает, что в Российской Федерации получают лечение 63% больных с орфанными заболеваниями, а не обеспечены лечением - 37%, при этом часть из них в лечении не нуждаются», - отметила Елена Байбарина.

По ее словам, «в настоящее время разработаны и утверждены 28 стандартов для лечения 24 орфанных заболеваний  с учетом разных форм и стадий процесса. Кроме этого разработаны и проходят процедуру утверждения еще 24 стандарта».

По мнению директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елены Максимкиной, программы по редким заболеваниям требуют не только управленческих и законодательных решений, но и существенного финансирования. «Объём финансирования лекарственного обеспечения пациентов в рамках перечня 24 орфанных заболеваний в 2012 году составил более чем 2,5 миллиарда рублей. Это значительная сумма для бюджетов всех уровней», - отметила Елена Максимкина.

По вопросам обеспечения доступности лекарственных препаратов Минздрав России работает совместно с пациентскими организациями. «Внесены изменения в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств», в соответствии с которыми будет определен статус орфанного препарата. Эти препараты получают существенные преференции при регистрации в Российской Федерации, то есть не потребуется проведение локальных клинических исследований, а также появится возможность проведения ускоренной экспертизы лекарственных препаратов», - сказала Директор Департамента.

Также Елена Максимкина подчеркнула, что «решить проблему обеспечения лекарственными средствами пациентов с редкими заболеваниями невозможно исключительно средствами федерального бюджета, без привлечения помощи благотворительных организаций».

«Совместная работа с пациентскими организациями и благотворительными фондами поможет значительно улучшить ситуацию с предоставлением качественной и доступной помощи пациентам с редкими заболеваниями», - заключила Елена Максимкина.

[Натали]

Много фото с круглого стола  по ссылке

  http://www.odnoklassniki.ru/www.spiporz.ru/album/53015199613174

[Натали]

Огромное спасибо всем организатором этого мероприятия!!!
Это такой большой, колоссальный труд!!!
Огромное спасибо всем участникам круглого стола, всем спикерам, всем-всем!!!
Поднято и, как мне кажется, затронуто и обговорено очень много важных вопросов для всех нас!
Отдельное большое спасибо Снежане, за всё что ты делаешь для всех нас, для наших деток, СПАСИБО!!!

[Асия]

 Присоединяюсь к Натали , ее словам благодарности всем организаторам ,участникам и спонсорам этого мероприятия !!! Круглый стол еще раз подтвердил ,что только вместе,сообща-чиновники от Минздрава, врачи,представители пациентских организаций по редким заболеваниям,родители таких детей, могут поднимать и решать важные проблемы редких больных! Мы Все с Вами знаем, чем больше мы будем говорить о наших проблемах, информировать наше общество и в том числе чиновников ,от которых зависит жизнь наших детей о редком заболевании,о проблемах в лечении,о том какова наша жизнь с таким коварным заболеванием Мукополисахаридоз, то я думаю ,что мы вот так по крупицам достигнем одного результата-улучшим качество жизни наших деток и увеличим количество пациентов,получающих адекватное лечение !!! И как всегда, хочу поблагодарить нашу дорогую Снежану,благодаря которой мы Все Вместе и радуемся замечательным результатам деятельности "Хантер Синдром",которым она успешно возглавляет !!!СПАСИБО !!!