16 января 2021, 14:00:34

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Редкий журнал

Автор Натали, 27 февраля 2014, 21:12:19

« предыдущая - следующая »

Натали

«РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» - ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ

http://raremagazine.ru/

Журнал - «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ», учрежден Межрегиональной Общественной Организацией инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» [ www.spiporz.ru | www.спипорз.рф ]

Лозунг третьего номера «Федеральное финансирование для редких детей» определен текущей ситуацией с лекарственным обеспечением детей с редкими  заболеваниями в России.

Президент Межрегиональной Общественной Организацией инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» Снежана Митина призывает к незамедлительному обеспечению равного доступа к лечению пациентов независимо от региона проживания.

На страницах журнала также собрана информация о российском законодательстве в области редких заболеваний, специализированных лабораториях и лечебных учреждениях, организациях пациентов. Врачи-эксперты, лидеры пациентских организаций делятся новостями о методах диагностики, проблемах получения лечения и медицинской реабилитации.

Журнал предназначен для пациентов, врачей и чиновников здравоохранения.

Аня Нейумина

Так приятно видеть наших деток на страницах журнала! Такие милые красивые лица!!! :-*
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Натали

Я и не могла представить, что Тимурка на столько серьезно отнесется к нашей просьбе раздать журналы лечащим врачам. В его глазах было столько понимания,гордости и детского счастья. На некоторых фотографиях он узнал своих друзей, с которыми нам посчастливилось познакомиться в НЦЗД. Теперь " Редкий Журнал " будет украшать нашу семейную стену достижений.

Аида - мама Тимурки