20 января 2021, 12:08:14

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Записки доктора

Автор Натали, 28 февраля 2014, 12:49:31

« предыдущая - следующая »

Натали

Павлик

Девочка обнимала брата. Прижимала его к себе, и смотрела внимательно и настороженно. "Интересно, она улыбается?" Мама
Снежана что-то говорила. А Павлик.. Павлик ждал. И от этого становилось страшно. "Неделя, две, месяц? Я не умею совершать подвиги, я не смогу. Господи, ну куда укрыться от этих глаз? Я хочу, чтобы он жил. Такой, какой есть. Я не могу видеть эту девочку, и эту боль." Снежана звонила вечерами. Именно тогда я поняла, что это навсегда. Я не выйду на площадь со знаменем, но я никогда не брошу этих детей. Никогда.
После каждого обследования тревожно сжималось сердце. Не будет Павлика, уже моего, родного, любимого. Его силы совсем на пределе. И хрупкая девочка останется одна на больничной кушетке. А Снежана?
"Увози его. Найди деньги, делай, что хочешь, в Германию, срочно!"
Она поняла меня с полуслова и с полувзгляда.
Сделала невозможное, невероятное. И вот уже капельница и дневник Павлика. И счастливые фото. Павлик на столе, Павлик идет, смеется. Снежана. Сияющая, как солнышко. Самая счастливая на свете.

Натали

Первый пациент.

У меня на полке - вязанные носочки. Голубые с серым, из тонкой, мягкой пряжи.
Ей было сорок, мне двадцать три. У меня - вся жизнь, как цветущее поле, у нее - последняя надежда. Мой первый диагноз - мукополисахаридоз, первого типа. Малыш, похожий на медвежонка, с согнутыми пальчиками, тяжелым дыханием и больным ушком. И мама с бабушкой, с сумками и обратными билетами. И никакой ферментозаместительной терапии, никакой надежды.
Она приезжала раз в месяц, по утрам, когда никого нет. Ждала меня у двери, и молча ставила на стол варенье. И просто говорила. О бронхите, картошке, больнице, соседях. А потом вставала и уходила.
Жить хорошо и счастливо - это я понимала, а вот умирать - больно и долго - тогда не очень.
Ее не было месяца два. Я уже собиралась уходить, когда увидела худую женщину в черном платке. Она протягивала мне пакетик с носочками.
"Три дня, как похоронили его. Может придумают лекарство. Спасибо Вам!"
Я не видела ее больше, а вспоминаю часто. Маму мальчика-медвежонка, которая верила в чудеса.

Натали

Димка.

Два малыша в одной палате. Две капельницы. Мультики, машинки. Веселый смех. Одни из них пойдет потом в школу. А второй.,,
Я смотрю в глаза удивительной мамы. Мамы у которой все получается. Мамы прошедшей через ад. Когда ее сыночек разучился говорить и понимать, мы не видели ее слез. Может быть где-то в сторонке. Она обнимала своего чудо-мальчика, и просто верила, что когда-нибудь он... Через год, приехав из своего далекого солнечного города, она вдруг сказала: "А Вы были правы, Н.В., я научилась просто любить и ничего не ждать. Он самый лучший"
Потом я долго сидела в ординаторской и смотрела на дождь за окном. Вот так любят - забыв о о всем, не требуя, не ожидая. За каждую улыбку, сказанное слово, ласковый поцелуй. За то, что он есть, и каждое утро открывает глазки -ее единственный, лучший ребенок.

Натали

Аня

Есть люди, которым светятся изнутри. Это молоденькая девочка могла свернуть горы и командовать полками, обогреть всю землю и достать сокровища со дня морского. Невозможно было смирится только с одним: у ее крошечной дочки - страшный диагноз, и ей будет больно. И вот от этой боли глаза молодой девочки наполнялись слезами. И она долго не могла понять наших улыбок - есть лечение. Это тот редкий случай, когда можно успеть и спасти. Она поверила.
А я поняла, что есть браки, которые совершаются на небесах и есть семьи, где люди любят по-настоящему. Они пережили все, ожидание, капельницы, боль, бессонные ночи, дочкины слезы, от которых сжималось сердце. Они победили и теперь маленькая девочка, похожая на солнышко, может вести за собой армию и согреться даже самое ледяное сердце. Как мама и папа, самые любимые на свете.

Наталья

всегда читаю про наших деток и плачу,какие же они у нас сильные и терпеливые.

Натали

Леля

Легче достать Луну с неба, чем уговорить ребенка с Синдромом Санфилиппо сдать кровь. Обычно для этого требуются не только родители, но и две-три медсестры.
Леля тихо шептала: "Извините, больно, извините, больно, извините..." А по щекам текли крупные слезы.
Папа вытирал их платочком, а мама сжимала побелевшие руки.
Через три недели они приехали снова.
Леля, раскачиваясь, смотрела книжку. Мама нервно курила у входа. Когда им выдали заключение, папа заплакал.
"Тряпка. Оставайся теперь с ней." Мама развернулась и быстро пошла по коридору.
Леля отложила, книжку и все также качаясь, сделала два шага.
"Папа люблю, папа люблю, папа люблю."
Прошло полчаса. На кушетке, обнявшись, сидели девочка с грубым голосом и вьющимися волосами, и папа, тихонечко целующий ее в макушку.

Натали

Валенки

Он так и останется в памяти мальчиком в войлочный валенках. Пухленький и улыбающийся. Он никогда не сердился, а когда ставили катетер, просто плакал, и прятался за огромную маму.
Она мечтала только о препарате, чтобы ее мальчик прожил еще месяц, еще годик. А папа... Папа брал сыночка на ручки и качал, как маленького.
Им дали препарат совсем на чуть-чуть. Показали солнышко, а потом наглухо закрыли ставни. Их мальчик таял, как лед на печке.
Звонки, письма, очереди у кабинетов. Лекарства, бессонные ночи. Отчаяние.
Через несколько недель после отмены капельниц войлочные валенки оказались никому не нужны.

Натали

Сказка с хорошим концом

Зимний день короткий. Снег засыпает московские улочки. Дети уложены. В чашке - крепкий чай.
Вы знаете, как земля уходит из под ног? Как рушится мир, распадаясь на цветные кубики?
Листочек с печатью. Несколько строчек и диагноз, как змея с острым жалом - мукополисахаридоз.
Им что-то говорили врачи, они кому-то звонили, засыпали в слезах. А утром находили все тот же листочек.
Как же так? Мальчики, девочки, куклы, елки, мячики. Боль, лекарство, больница?
Они бы сломались поодиночке, но нашлись телефоны, адреса, контакты.
И вот уже фиолетовые шарики летят по небу. Фиолетовые цветы - на футболках и платьях.
Фиолетовый мишка в маленьких ручках.
И ощущение, что все изменится, все уже изменилось.
Потому что десять детей на колясках - уже сила, а десять мам в общественной палате свернут горы.
А Снежана в суде - это страшно, и лекарство будет. Для всех. И сразу, как только появится.
Главное, вместе! Вместе уже не страшно, вместе мы все сможем. Вместе мы всем скажем: "Лечить нужно всех!"