16 января 2021, 17:41:52

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


День суда

Автор Натали, 21 марта 2014, 13:20:47

« предыдущая - следующая »

Натали

20.03.2014

День суда
Выкса ...

Закон есть, лечения нет.
Это старая, гадкая, но жизненная история. Увы. Третий визит в город Выкса, третий раз надежда на победу. Третий раз ответчик не является в суд. Судья огорчена, мы раздосадованы, мама пациента перестает верить в то, что лечение реально, возможно и должно. Пациент говорит, что ему не везет по жизни... Ну институт как у всех, ну семья как у всех, работа, все как у всех, но всему миру не до него. Слышит плохо, аппарат слуховой носить не особо хочется, поэтому и общения не особо много. Мать властная, у старшего брата и старшей сестры сои семьи, у сестры уже даже внук есть... А он с этим дурацким мукополисахаридозом даже семью не мог завести свою. Боялся быть в тягость, оставить вдову и детей и принял не простое решение жить бобылем. А тут еще лекарства не дают и сил все меньше и меньше.

Третий суд уже, а Минздрав местный опять не пришел и в этот раз говорит, что не знал, повесткой не получал, ни о каком иске слышать не слышал и ни о каких пациентах знать не знает.
Вот скажите мне как такое может быть, в федеральном регистре пациент есть... Как он туда попал спросите? Отвечу: все данные в федеральный регистр вносятся исключительно по данным региональных регистров, которые подаются региональными минздравами. Чтобы было совсем понятно, расскажу еще о том, что в течение трех месяцев со дня вступления в силу фз323 от 21.11.2011 г региональные минздравы должны были разработать и принЯть региональные программы по обеспечению лечения пациентов с орфанными заболеваниями. Мпс-2 ( синдром Хантера входит в перечень орфанными заболеваний, так же как и болезнь Фабри, тирозинемии, мукополисахаридозы 1 и 6 типов, другие редкие счастливчики или наоборот редкие не счастливчики... ) в общем, долго ли, коротко ли, но закону законово, пациентам - пациентово, а чиновникам - чиновничье... Пациентам нужно лекарство, чиновникам нужно исполнять закон, правда закон местный сначала надо сначала создать. Только если закон по обеспечению лечения пациентов с редкими болезнями в регионе, тогда ведь этот закон еще и исполнять придется... Вот и в Нижегородской области, видимо, так и решили - нет региональной программы, значит и можно не лечить всех редких пациентов, а лечить только тех, кто это сможет выходить, выхлопотать и выдюжить... Коли не выдюжит, так и что делать, судьба такая и бюджет опять же сбережется. Гадко? Противно? Очень.
Вернемся в Выксу. МЗ РФ получил повестку с первого раза и отзыв подготовил, и в Выксу прислал, видимо в Нижегородской области почта работает выборочно: в Выксу и Москву шлет письма с повесят камни исправно, а в Нижний Новгород нет. Или кто-то говорит не правду. Не буду писать про неуважение к суду, не стану говорить, что путь до Выксы не самый простой( в Николаевском -на-Амуре самолеты из Хабаровска вообще по погоде летают... Правда, там местный Минздрав не юлит, а признался, что лечить не планировал, но по решению суда и деньги найдет и лечение бесперебойное обеспечит...) не приятно и гадко. Законы в регионах не работают, отвечать за это никто не хочет. И что самое обидное, спрос-то не велик! Один на один пациенту с такой бедой не справиться. Даже с помощью пациентского сообщества выстоять такую битву очень не просто. А когда против больного встает не только болезнь, а министерство здравоохранения - это даже не казуистика. Это -бред!

Пока мы напрасно съездили в Выксу в Ульяновске прошло судебное заседание, правда с тем же эффектом... Суд состоялся, а местный Минздрав не изволил явиться. Прокурор пришел, мама пациента не спала три ночи перед судом, судья тратил время и силы, деньги государственные на организацию судопроизводства потрачено, а МЗ УО не пришел и там тоже ребенок остался еще на некоторое время без лечения. Болезнь не спит, она точит маленького человека и отнимает у него силы и здоровье, а Минздрав экономит на том, на чем нельзя экономить - крадет жизни детей. Казнить, нельзя помиловать... Главное понять о ком речь и где ставить запятую.

В Удмуртии и Смоленске готовим документы для суда. Письменных отказов нет. Родители 9 и 28 месяцев ждут исполнения обещаний, только им сроки закупки лечения все время отодвигают, то говорят в Крымске наводнение, туда ваши деньги ушли, то еще где чп или природные катаклизмы, а мамы верят, плачут и ждут... Дети ухудшаются, разрушаются, гибнут... Мамы опять плачут и опять ждут, снова веря обещаниям. Обещания сменяются новыми, причины и поводы отсрочки все время меняются и все кажутся уважительными. Мамы устают верить и ждать, решают, что звезда у них не счастливая и лечение их счастьем не предусмотрено...
Мамы понимают, что их обманывают, огорчаются и превращают бороться или наоборот, решаются идти в суд, только время не вернешь и то, что сломалось в организме ребенка уже не починится
В суд идти страшно, боязно, иногда стыдно, но другого пути нет. Или смотреть как гибнет и понимать, что только мама может обратиться в суд .

Натали

1 апреля 2014 года
Нижний Новгород

Седьмое или восьмое заседание суда. Тема одна и та же. Признать незаконным бездействие властей в вопросе не обеспечения лечения по жизненным показаниям пациента с редкой болезнью.
Минздрав региона, как обычно возражает, оспаривает, бодается... Хотя, как это может быть "как обычно"? Минздрав призван защищать, оберегать, обеспечивать законность в сфере здравоохранения. Или я поло читала документы, регламентирующие деятельность министерства здравоохранения именно этого региона... Удивительно еще и то, что представитель Мз но ( один и тот же на всех моих нижегородских процессах!!!) каждый раз утверждает, что в их конкретном (Бермудском регионе) судебная практика печальна для нас... Не знаю сколько еще ПАЦИЕНТСКИХ организаций отстаивают права своих подопечных в этом регионе, есть ли еще такие процессы, да и не интересно мне это в принципе. Удивительно другое. Я выиграла в этом регионе суды по трем пациентам ( по каждому не одну инстанцию), по аналогичным редким диагнозам по всей стране более 40 пациентов получили лечение по решению суда. Но работая против меня по всем моим процессами в этом чудесном регионе врать судье на голубом глазу о том, что судебная практика "печальна" для истца.... Удивительно! Зачем? Я же все равно принесу решения судов и по аналогичным диагнозам и из этого региона. Не понятная мне позиция. А как забавно тут читают федеральное законодательство! В переводе с русского на нижегородский... И решение конституционного суда трактуют ужасно своеобразно... Права пациентов совершенно не интересуют Минздрав. Сроки пропускаются, законы на лету перекраиваются и переигрываются так, что диву даешься какие только изобретательные специалисты трудятся юристами в МЗ НО. Грустно ужасно! Ладно бы только метель первого апреля, а тут и неуважение к закону, ненависть к пациенту и сплошные фантазии с негативной окраской. Как же жить тяжело бедному юристу МЗ НО с таким негативизмом к пациентам, закону, правосудию.
За окном зимний лес. Завтра лечу в Ульяновск, там местный МЗ тоже не знает о том, что в Екатеринбурге, например, с 2009 года действует программа по лечению редких пациентов, федеральное законодательство требует создания и действия программы по орфанам с марта-апреля 2012 года, правда , санкций за неисполнения этого пункта закона не предусмотрено.... На одних пряниках в нашей стране работать желающих недостаточно. Некоторым до зарезу требуются тумаки. Чего и желаем. Пусть мечты сбываются!
PS
Суд отложили - судья докладчик заболел внезапно...

Натали

Суд в Ульяновске

Фиолетовый мишка написал:
Родился мальчик в тихом городке,
В Симбирске, что на Волге на реке...

заметки Фиолетового мишки в Ульяновске

31 октября 2008 г в Ульяновске в одной замечательной семье родился долгожданный малыш Вадим. Рос и развивался он хорошо, соответственно возрасту, семья была счастлива!

В июле 2013 г, как это обычно бывает, как «гром среди ясного неба», Вадиму был поставлен диагноз МПС 2 типа (Синдром Хантера).
Врачи Ульяновской Детской Областной Больницы и заведующая медико-генетической консультацией - большие молодцы, они очень быстро поставили правильный диагноз ребенку, организовали консилиум в Московское Федеральное учреждение, где Вадим получил заключение о необходимости пожизненного получения Ферментозаместительной терапии.

И, казалось бы, что еще нужно для получения препарата - есть Пациент, внесенный в региональный сегмент федерального регистра по редким заболеваниям, есть назначение Федерального консилиума, есть желание у мамы лечить ребенка, и наконец - есть закон. Но... Этого все-таки недостаточно в регионах. Местный Ульяновский Минздрав сказал, что денег нет для Вадима. Когда будут - неизвестно.
Мама и Снежана написали заявление в Прокуратуру.
Прокурор - очень замечательный и правильный человек - помог составить документы для суда, и был назначен суд.

На первое заседание суда 19 марта Ульяновский Минздрав не пришел. Но Снежана и мама, конечно же не сдались и готовились к следующему заседанию суда.

На второе заседание суда 3 апреля приехала Снежана. Накануне 2 апреля состоялась трехсторонняя встреча - Снежана, Прокурор, мама Пациента. (в коридоре всех ждал Фиолетовый мишка, ждал и страшно переживал)
Вооружились всеми документами, успокоили маму.

3 апреля - «судный день». Минздрав «разрешил» рассматривать дело без своего присутствия. Снежана представляла интересы мамы. Прокурор тоже. Мама плакала и просила начать как можно скорее лечить ее мальчика.
Судья все внимательно слушал, и вынес единственно возможное правильное решение - обязать МЗ к немедленному исполнению решения о начале лечения.


Это было долгожданное решение, но почему-то у нас у всех наступило «эмоциональное отупение» - мы радовались молча, как бы еще не понимая, что произошло.
С этим исполнительным листом Снежана, мама Пациента и Фиолетовый мишка поехали бегом в службу судебных приставов, чтобы вручить решение суда.
Мы опустим то, что сначала мы приехали не в то место, в другой конец города (Прокурор перепутал). Наконец нашли нужную нам «дверь», но приехали в 17.05, а прием документов до 17, а работают милые девушки на приеме граждан до 18. Только мастерство убеждения и словарный запас Снежаны позволил таки вручить нам этот исполнительный лист в службу судебных приставов.



В этот же день 3 апреля мы улетали домой в Москву. Ехали в аэропорт, и, как это случается с нами, водитель был расчудесный. Мы очень хотели кушать, так как до суда есть почему-то не хотелось «кусок в горло не лез», потом был суд и «беготня» по судебным приставам и т.д.
Мы спросили водителя, можно ли нам где-нибудь перекусить, нам «вежливо» было сказано - «в аэропорту».
Ориентируясь на «московские мерки» мы прибыли в аэропорт за 3 часа.
Ни одного кафе нет. Был «автомат» на кофе и воду. Поскольку все «сотки» были отданы водителю - у него ведь «нету сдачи, это у вас в Москве тысячные купюры в ходу» - было нам сказано. Мы попытались разменять 500 рублей у сотрудников аэропорта, чтобы купить «автоматные» кофе и воду, но и тут были не поняты и мягко посланы. Мы не стали унывать. Сидели и думали о дальнейших планах.
Ждали самолета голодные, но все равно очень счастливые. Ведь еще одна жизнь замечательного малыша будет спасена.

Ирина Плотникова

Как Здорово! От всей души поздравляем с победой! Спасибо Огромное Снежане, низкий тебе поклон!!!

Натали

08.04.2014
11.00

Виктор Дьяченко:

Выезжаем на суд в Выксу. Настраиваемся только на победу!

Натали

Вести от Снежаны.

У нас 58 мпс-2 пациентов от Магадана до Калиниграда получают лечение в соответствии с ФЗ 323, и это только мпс-2, мы не говорим про мпс1, мпс-6. Тирозинемия, болезнь Фабри, на следственный ангеоневротический отек, пнг, да к чему перечислять диагнозы и регионы?

Права у граждан одной страны равны.
Почему Минздрав, призванный защищать и оберегать здоровье, обеспечивать лечение, как тигр бьется против лечения по жизненным показаниям? Как такое может быть? Может быть я сплю? И это дурной сон?

Натали

Виктор Дьяченко
Сегодня в 8:05

В славном городе Выкса, что в Нижегородской области состоялось судебное разбирательство по делу об обеспечении пациента с редким заболеванием лекарственным препаратом и лечением. Оно должно было состояться ранее, однако ответчик уже несколько раз не появлялся в суде, тем самым затягивая рассмотрение дела. В этот раз ответчик явился в суд, и больше ничто не могло помещать началу судебного процесса. Все надуманные причины неявки ответчика на прошлое судебное заседание были парированы четкими и аргументированными доводами представителя истца.
Заслушав доводы сторон, изучив доказательства по делу и придя к выводу, что для получения лечения истцу необходимо пройти очередную медицинскую комиссию, суд вынес определение об отложении судебного разбирательства на более поздний срок. Судья был обеспокоен тем, что без заключения комиссии его решение в пользу истца может быть отменено вышестоящим судом.
В данном случае Минздрав Нижегородской Области достиг одной из своих целей - затягивание обеспечения лечением и лекарственным препаратом пациента, страдающего тяжелым редким заболеванием. Глядя с каким рвением представитель Минздрава Нижегородской Области старается выполнить данную задачу, создалось ощущение, что других у него просто нет.
Хочется верить, что больше зацепок у Минздрава не будет и суд примет единственное правильное решение. Мы приложим к этому все необходимые усилия.