24 января 2021, 00:34:12

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Крым наш, а дети чужие

Автор Натали, 23 июня 2014, 09:26:26

« предыдущая - следующая »

Натали

Как мамы воюют за своих детей сразу с двумя странами

В Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук в Москве сейчас лежат на обследовании две крымчанки. То есть обследуют врачи, конечно, не их самих, а их детей. Центр же детский. У Ольги Мустафаевой из Симферополя болеет пятилетний Тимур, у Людмилы Нечипоренко четырехлетняя Алина. У детей мукополисахаридоз -- редкое и страшное генетическое заболевание, при котором в организме отсутствует важный очистительный фермент, выводящий шлаки. В связи с этим увеличиваются в размерах внутренние органы, начинают страдать функции, которые эти органы несут. Лечить мукополисахаридоз умеют только генетики и неврологи НЦЗД, и поэтому сюда съезжаются больные дети со всех регинов России. Теперь и из Крыма.

Крымчанкам Людмиле и Ольге сейчас кажется, что они вечность ждали этой возможности -- попасть на обследование в НЦЗД. Диагноз их детям поставили в Киеве. Тимуру -- около двух лет назад, Алине -- меньше года. Людмила толковых советов киевских врачей не помнит, помощи -- тем более. Помнит только, что посоветовали «быстро брать инвалидность и рожать новых детей». Людмила, может, и послушала бы, но на дворе был уже 2013 год, и интернету на первых порах, к счастью, удалось заменить врачей.

С Ольгой была такая же история, она типична для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями. Ольга помнит, как врачи объясняли ей, что генетика в мединститутах преподается, мол, полгода всего... Эти врачи сначала, Ольга помнит, предлагали лечить Тимура, как умеют. Каждый по своему профилю. Невропатолог ставил умеренную умственную отсталость, а с ее причинами не разбирался... Ортопед замечал скрюченную спину, но его методы лечения над истинными причинами горбатости были бессильны.

Мамы рассказывают, что воевать за своих детей им приходится и по мелочам. С детским садом, например. «У нас проблемы с горшком. В обычном садике у воспитателей нет времени на нашу проблему...» -- начинает рассказывать Люда (Алина у нее на руках, в памперсах, от скуки стучит ножкой). «Да, у нас все-таки особые дети. Тимур гиперактивный. Нам повезло с нашим специализированным садиком. У нас там дети с задержкой психического развития, с ДЦП, дети каких-то директоров... Короче, воспитатели внимательные» -- подхватывает Ольга (Тимур снял у меня с ног бахилы, порвал пропуск, четыре раза оббежал маму, вдруг ее поцеловал). Дети немного устали от больницы, но от докторов и процедур, как уверяют Людмила с Ольгой, не бегают.

Алина видит, как радуется мама Люда их результатам УЗИ, и улыбается вместе с ней. Люда (при Алине только шепотом) объясняет, как важно в их случае следить за размерами печени и селезенки, регулярно проверять, как работает головной мозг... У Алины мукополисахаридоз третьего типа, лекарство от него только проходит клинические испытания. Все, что пока может предложить медицина Алине, -- это постоянное наблюдение. Но мама Люда радуется и этому, доктора в НЦЗД -- грамотные «наблюдатели», они не советуют ей «рожать новых детей». Они делают для Алины все, что могут.

Лекарство длятаких больных, как Тимур,появилось в России с 2008 года. У него мукополисахаридоз второго типа, по-другому -- синдром Хантера. Во всем мире это лечат ферментозаместительным американским препаратом элапраза, годовая стоимость которого для одного Тимура -- около 50 миллионов. В стране-первооткрывателе, в Штатах, -- дешевле. В Европе тоже дешевле, но не намного. Болезнь редкая, покупателей мало, а производство сложное и дорогое. Тем не менее, про такую сумму не осмелишься говорить обычным папе и маме, а целому правительству почему бы не сказать? Во всем мире таких мальчиков, как Тимур, лечат за счет государства. Исключение: те страны, где лекарство по неведомым причинам не зарегистрировано. Исключение для Тимура: Украина.

Повторяя путь российских мам-активисток в 2008 году, Ольга на два года превратила свою жизнь в непрекращающийся ни на день митинг. Крым был еще украинским, и Ольга воевала против Киева. Лекарство, наконец, пообещали, но так и не успели выдать - Крым стал «наш», российский. До начала 2015 года в Крыму объявили переходный период. В этот период, говорит правительство РФ, «урегулируются вопросы интеграции». В этот период мама Тимура совсем не знает, с какой страной ей «регулировать» свой больной вопрос.

В НЦЗД на диванчике для посетителей брошена детская научно-популярная книжка. В ней есть история про крысу и выученную беспомощность. Автор книжки (память не сохранила) говорит, что если крысу поместить в условия, в которых ее внезапно и с непредсказуемой периодичностью будут бить током, у нее сформируется выученная беспомощность и дезориентация. Если проще, крыса от такого сойдет с ума в своем одиночестве. Ноэтого не произойдет, если посадить в клетку двух крыс, потому что тогда они будут драться друг с другом, проявляя таким образом свою волю.

50 миллионов из бюджета на одного ребенка -- это, конечно, тот еще удар током, по мнению чиновников, считающих бюджетные деньги. Но еще страшнее другой удар -- угроза жизни маленького Тимура. Маме Ольге хотелось бы сравнить правительства двух стран, от которых зависит, как долго проживет ее сын, с крысами. В переходном периоде она собирается обращаться и к России, и к Украине, надеясь «стравить» их, как животных. Ольге кажется, что страны должны хотеть драться за право спасти ребенка от смерти... Справедливости ради, так кажется всем, кто видел тяжелобольного ребенка в стенах больницы.

Есть подозрение, что дипломатам нужна экскурсия.

Натали

20 марта 2015, 08:34:48 #1 Последнее редактирование: 21 марта 2015, 15:42:58 от Натали
Пишет Ольга Мустафаева:

18 марта 2015 год.
Сегодня год , как Крым стал Российским
Год больших перемен как в социально- экономическом развитии, так и в медицинском.
Для нашей семьи это большая победа , большая радость и гордость за Крым ,за Россию.
За 365 дней у нас произошло очень много радостных событий, в частности для нашего сыночка Тимурки. В первую очередь нам открылись большие возможности в получении квалифицированной медицинской помощи, чего не было на Украине, не было ни одного врача, который мог бы нам помочь. И мы первым делом Обследовали Тимура в Москве в НЦЗД РАМН. Очень внимательные врачи, грамотный и профессиональный подход к нашим редким деткам.
И самое знаменательное событие, это начало нашего долгожданного лечения!!!!26 августа 2014 прошла нашла первая инфузия!!!
27 февраля , в Москве прошел форум , посвященный дню редких заболеваний, на котором я присутствовала , как региональный представитель пациентской организации "Хантер - синдром ". Очень значимое событие для меня, как мамы, редкого ребенка, присутствовать на таком мероприятии. Новые знакомства , новая информация , общение с родителями таких же деток, все это в совокупности здорово поднимает дух и стремление двигаться дальше....
С момента первой инфузии у Тимурки уже есть явные продвижения , мы говорим, хоть многое и не понятно, но это сложные предложения . Мы познаём мир, стал интересоваться различными играми , бегает, прыгает , выселиться !!!!!!!! Что еще нужно для 6 летнего мальчишки !!!!! Воспитатели, логопеды и дефектолог хвалят Тимурку за его успехи !!!! По медицинским показателям врачи отмечают большие прогрессы!!!
Спасибо всем кто нас сегодня поздравлял , в нашей жизни появился новый праздник- это вступление Крыма в Россию.
Счастье есть !!!